Jedna ruka na dvojčata nestačí
z 297 067 Kč
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Jedna ruka na dvojčata nestačí
Všechny sbírky ověřujeme
15. 9. 2023 22:57
15. 9. mezinárodní den povědomí o vzácném progresivním nervosvalovém onemocnění – Myotonické dystrofii
15. 9. je mezinárodní den Myotonické dystrofie – vzácného progresivního nervosvalového onemocnění, kdy mizí jak kosterní, tak hladké svaly + všechny orgány v těle mají potíže s myotonickými křečemi a postupně selhávají. V současné době není žádný lék, který by pomohl „pozastavit“ čas. Pacientské organizace aktivně pomáhající a podporující rodiny dětí s touto dg. působí v 57 zemích, u nás v ČR tato org. není, což je škoda. Proto jsme velmi vděční za zkušenosti rodin ze zahraničí, moc to pro nás znamená. Naše dvojčata Johan a Florimon mají nejtěžší formu tohoto onemocnění tzv. kongenitální = vrozenou.
Představení sbírky
Jsem Blanka (49), maminka úžasných kluků – dvojčat Johana a Florimona (17), kteří se od narození potýkají se svalovou dystrofií. Aby těch „bojů“ v našem životě nebylo málo… aktuálně jsem si „zabojovala“ i já. Jsem po těžkém úrazu ruky a nezbývá jiná varianta, než ji dát pomocí dlouhodobého intenzivního cvičení s ramenní motodlahou ARTROMOT®-S4 co nejlépe zpět do formy, protože dvojčata potřebují moji nepřetržitou péči a k tomu jsou obě ruce potřeba.
Více o nás si můžete přečíst zde -
https://www.facebook.com/jfkkbojovnici
Komu pomůžeme?
Jsem maminkou dvojčat Johana & Florimona, kteří skrz své nervosvalové onemocnění – progresivní svalové dystrofii vyžadují 24h péči a tato nemoc je limituje ve všech běžných denních činnostech. Na onemocnění není žádný lék a v současné době od r. 2016 ani na světě neprobíhají studie případné léčby, což nám bere naději v lepší vyhlídky. Flori je z důvodu respiračního selhání již 4 roky závislý na neinvazivní tlakově řízené plicní ventilaci na spánek a Johana to samé čeká v nejbližších měsících, protože mu letos dopadly opakovaně špatně výsledky vyšetření plicních funkcí. Oba kluci jsou v trvalé podpoře týmu dětské paliativní péče.
Pro děti s nepřetržitou potřebou zdravotní péče v domácím prostředí je velmi těžké (úkol vhodný spíše pro kouzelníka) najít na pomoc šikovné zdravotní sestřičky. Nelze využívat terénní pečovatelky, protože nemají zdravotnické vzdělání + praxi na JIP/ARO. Sestřičky mě v péči o dvojčata zastupují v době, kdy je nezbytné cokoliv zařídit mimo domov, ať už jde o úplně obyčejné aktivity (nákup, návštěva úřadu/lékaře,…) nebo v mnohem náročnějších situacích (nemoc hlavní pečující osoby), což jsme si vyzkoušeli nedávno, když mi byl zjištěn nádor v místě 1.krčního obratle uvnitř zasahující do míchy i mozkového kmenu. Přestože se ho podařilo odstranit celý, zůstaly následky… vysoký krevní tlak, porušená termoregulace i spánek a hodně omezující jsou limity v otáčení hlavou ve stoje do levé strany, což způsobuje občasné pády… a jeden takový nečekaný pád mi byl osudný.
Při pádu došlo k těžkému poranění v oblasti podpaží, ke komplikované zlomenině, k úplnému přetnutí 4 nervů v paži včetně přetnutí tepny a žíly. Bylo to zlé, ztratila jsem hodně krve, nejprve hrozila amputace v rameni kvůli oběhovému i respiračnímu selhání, aby zachránili aspoň mě, ale nakonec se povedlo přerušenou tepnu spojit pomocí štěpu tepny z třísla. Následovalo 5 dní na ARO v umělém spánku a mé mamince, která v té době o dvojčata pečovala sdělili, že jsem to málem nepřežila. Naštěstí můj anděl strážný nade mnou v tu dobu stál opravdu intenzivně, ruku se povedlo zachovat a zvládla jsem to být tu pro mé syny.
Ruka však zůstala od ramene dolů zcela ochrnutá (úplná plegie), na EMG vyšetření nula aktivity.
Díky shodám náhod mě 2 měsíce po úrazu má lékařka poslala do specializovaného centra, kde se poranění periferních nervů věnují a mají s tím největší zkušenosti. Aktuálně jsem měsíc po náročné rekonstrukci ruky, kdy odebrali 14 šesticentimetrových úseků nervů z lýtek i chodidel a přenesli je do paže jako štěpy pro sešití přerušených nervů. Díky tomuto zákroku bych přibližně za 1,5 roku měla moct ohýbat ruku v lokti + ohýbat ji v zápěstí, a když vše dobře půjde a sešité nervy „dorostou“ tam kam mají, tak budu moct i rotovat zápěstím… a to vše i díky intenzivní pooperační min. 1,5 roku trvající rehabilitaci probíhající 3× týdně, která je po rekonstrukční operaci nezbytná pro obnovu funkcí ruky. Za elektroléčbou dojíždím 3× týdně a tato jediná reha péče je hrazena zdrav. pojišťovnou. Za fyzioterapií a lymfodrenážemi docházím 3× týdně. Na domů mi bylo doporučeno pořídit si na každodenní pasivní cvičení ramenní motodlahu, díky které bude rekonvalescence účinná, protože klouby i šlachy rychle zatuhávají a celá ruka otéká a bolí. Motodlaha postupně navyšuje rozsah pohybu kloubu po operaci, vytváří pasivní pohyb a cvičení je méně bolestivé. Ruku mám kontrakturami v lokti i rameni zkroucenou už nyní a zatuhlost/ i bolest při pohybu kloubu ramene je tak velká, že by bez motodlahy zabraňovala potřebnému rozsahu pohybu ruky při fyzioterapiích.
V kombinaci s mými dvojčaty je to velká výzva, dojít až do cíle podle plánů neurochirurgů, aby se funkční schopnosti ruky díky rehabilitaci co nejvíce obnovily.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na pořízení rehabilitačního přístroje – ramenní motodlahy ARTROMOT®-S4, jejíž speciální funkci nelze žádným cvičením nahradit. Kvůli plegii není moje pravá ruka zatím schopna žádného aktivního pohybu, motodlahu budu moct používat několikrát denně, bez nutnosti odcházet mimo domov a řešit v té době zajištění + financování zdravotních sestřiček k dvojčatům, což je v našem případě obrovské plus a úleva.
https://www.proormedent.cz/ramenni-motodlaha-artromot/ramenni-motodlaha-artromot-s4/
Pokud by se podařilo vybrat více, využila bych možnost rehabilitačních pobytů na Klinice na Košíku v Praze (cena 3.tis./1 den) nebo bychom mohli zaplatit asistenci zdravotních sestřiček k dvojčatům v době mých fyzioterapií.
Po ukončení terapie bych ráda motodlahu věnovala na pracoviště, kde mě rekonstrukci ruky dělali a bude tak využita dalšími pacienty po poranění periferních nervů.
Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?
Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.
Aktuality
15. 9. 2023 22:57
15. 9. mezinárodní den povědomí o vzácném progresivním nervosvalovém onemocnění – Myotonické dystrofii
15. 9. je mezinárodní den Myotonické dystrofie – vzácného progresivního nervosvalového onemocnění, kdy mizí jak kosterní, tak hladké svaly + všechny orgány v těle mají potíže s myotonickými křečemi a postupně selhávají. V současné době není žádný lék, který by pomohl „pozastavit“ čas. Pacientské organizace aktivně pomáhající a podporující rodiny dětí s touto dg. působí v 57 zemích, u nás v ČR tato org. není, což je škoda. Proto jsme velmi vděční za zkušenosti rodin ze zahraničí, moc to pro nás znamená. Naše dvojčata Johan a Florimon mají nejtěžší formu tohoto onemocnění tzv. kongenitální = vrozenou.
5. 9. 2023 0:10
Nemůžeme uvěřit, že se nám to nezdá jako sen…
Obrovsky moc já i dvojčata děkujeme všem dárcům, kterých je právě nyní už neuvěřitelných 11.489
Včerejší štěstí, kdy nás Nikol Štíbrová vylosovala ve své „Nedělní sbírce“ se nám zdá jako sen, ze kterého se probudíme,… ale sen to není 🍀
Jsme vám všem neskutečně vděční, díky vám budeme mít život na dlouho mnohem jednodušší. Moc si toho vážíme, jsme dojatí a vůbec nenacházíme slova, jak co nejlépe za vaši pomoc poděkovat.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
1 000 Kč • 31. 10. 2023 17:56
100 Kč • 16. 10. 2023 2:47
100 Kč • 15. 10. 2023 3:37
150 Kč • 11. 10. 2023 22:13
100 Kč • 7. 10. 2023 1:23
100 Kč • 3. 10. 2023 22:37
100 Kč • 2. 10. 2023 14:58
200 Kč • 30. 9. 2023 18:38
150 Kč • 29. 9. 2023 14:51
300 Kč • 29. 9. 2023 9:12
600 Kč • 27. 9. 2023 7:07
300 Kč • 26. 9. 2023 23:32
300 Kč • 26. 9. 2023 20:18
50 Kč • 26. 9. 2023 20:11
50 Kč • 26. 9. 2023 19:47
100 Kč • 26. 9. 2023 18:54
10 Kč • 26. 9. 2023 13:51
1 000 Kč • 26. 9. 2023 11:38
2 000 Kč • 26. 9. 2023 11:03
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Chcete založit sbírku nebo projekt?
Pomozte sdílením
Když příběh nasdílíte na sociálních sítích, pravděpodobně vybere více financí
Facebook
Twitter
Whatsapp
Další možnosti