Úspěšně vybráno:

Pomohli jste Jirkovi a jeho rodině v boji s ALS

Vybráno 0 Kč 340 811 Kč
od 297 dárců
 -
297 dárců
Celkem se zapojilo
1 148 Kč
Průměrná výše daru
15 000 Kč
Nejvyšší dar
45 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Pomohli jste Jirkovi a jeho rodině v boji s ALS

Vybráno 0 Kč 340 811 Kč
od 297 dárců

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Jiří Šustr
Datum přidání
24. 11. 2023
Poslední aktualita

31. 1. 2024 14:38

Poděkování

Milí přispěvatelé,

chceme Vám všem co nejsrdečněji poděkovat jménem Jirkovo rodiny i nás kamarádů za Vaše příspěvky! Začátek sbírky Jirka zaznamenal a měl z ní velikou radost. Vaším příspěvkem jste dali najevo sympatie a přátelství, Vaši účast a podporu v jejich těžké životní zkoušce. Velmi si Vašich příspěvků vážíme a vyjadřujeme Vám ještě jednou velké  "DÍKY " . 

Užívejte života!


Za všechny kamarády Jirka Šustr a Jirka a Jana Špotovi

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Představení sbírky

Naším cílem je  pomoci Jirkovi Palkovi a jeho rodině zvládnout těžké životní období s nemocí ALS, na pomoc se zajištěním domácí hospicové péče a vytvoření co nejlepšího zázemí v domácím prostředí, aby mohl Jirka své zbývající dny trávit doma se svojí rodinou a kamarády a radovat se z úspěchů nejmladší dcery Anežky a sledovat, jaké pokroky dělá vnouček Adámek od nejstarší dcery Magdalénky.

Komu pomůžeme?

Jirkovi Palkovi je 53 let, během svého života se stal otcem čtyř dětí, Michala, Roberta, Majdy a Anežky, je to výborný kamarád a vždy byl aktivním všestranným sportovcem. 18 let spolupořádal pravidelné letní čundry tatínků s dětmi a jiné volnočasové akce, kromě toho byl dlouholetým a aktivním zastupitelem na obecním úřadu v Točníku. S velkým zápalem se pouštěl do nových věcí a ve volném čase se neustále zdokonaloval ve všeobecných znalostech a v cizích jazycích se záměrem inspirovat své děti.

Bohužel před třemi lety Jirkovi tragicky zahynul syn Robert a v červnu 2022 mu byla diagnostikována ALS- amyotrofická leterální skleróza, tj. neuredegenerativní onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky (tzv. motoneurony) v mozku a míše. Pacienti tak při plném vědomí ztrácí kontrolu nad svým tělem, postupně přestávají chodit, mluvit a nakonec i dýchat. Doposud nebyla nalezena přesná příčina ani léčba. Postup nemoci ani délku života nelze přesně odhadnout.

První příznaky nemoci Jirka zaznamenal v prosinci 2021, kdy ho postupně přestávaly poslouchat nohy a ruce a začaly se mu bezdůvoně třást svaly. Na podzim roku 2022 Jirka chodil ještě za pomoci chodítka a podstoupil rehabilitace na klinice v Berouně. Doufal, že se jeho stav může zlepšit. Bohužel se vrátil unavenější a ani za pomoci chodítka se už pohybovat nedokázal.

Když se Jirka dozvěděl diagnózu, rozhodl se s manželkou Ilonou opravit dům po svých rodičích se záměrem vybudovat bezbariérový přístup pro dobu, až nebude pohyblivý, neboť rodina v současnosti žije v bytě ve 3. patře bytového domu. Nemoc však postupovala rychleji než rekonstrukce a rodina potřebovala finanční prostředky urgentně na nezbytné kompenzační pomůcky a svojí energii na péči o Jirku. Kromě polohovací postele, polohovacího křesla, elektrického vozíku, dvířek do vany, závěsného stropního zařízení  a jiných drobných nezbytností, pořídila rodina pro transport Jirky z bytu do přízemí a zpět do 3. patra schodolez a rekonstrukce domu se tak na nějaký čas zastavila. Nyní rekonstrukce pomalu pokračuje svépomocí, kdy nejstarší syn Jirky, Michal, se svými kamarády provádí nutné úpravy a všichni doufají, že se jim podaří práce dokončit včas a Jirka v domku po rodičích bude moci své dny dožít.

Od ledna 2023 vyžaduje jeho zdravotní stav celodenní péči. Manželka Ilona byla nucena skončit v zaměstnání a naplno se mu věnuje. Fyzicky náročná péče se podepisuje i na jejím zdraví.

Bohužel v Jirkově případu nemoc postupuje velmi rychle a jeho stav se stále zhoršuje. Rodina investovala většinu svých úspor na kompenzační pomůcky a na péči, která je i s příspěvky od ČSSZ a ZP velice nákladná. Organizace Dobrý Anděl pomohla s úhradou nákladů na fyzioterapeuta a pečovatelky, ale i tak jsou výdaje značné.

Aktuálně je Jirka na plánovaném odlehčovacím pobytu v Hospicu sv. Štěpána v Litoměřicích, kde hned na začátku pobytu prodělal zápal plic, který úspěšně překonal, ale jeho organismus ještě více zeslábl. Rodina se snaží Jirku psychicky podporovat tím, že vždy jeden z členů rodiny tráví v hospicu s Jirkou několik dnů z týdne a když to není možné pravidelně za ním do 100 km vzdáleného zařízení několikrát v týdnu dojíždí.

Jirka komunikuje se svým okolím pouze prostřednictvím zařízení TOBI, které ovládá svým zrakem, kdy pohledem na jednotlivá písmena klávesnice sestavuje slova a věty, které již sám nemůže vyslovit.

Přesto všechno Jirka statečně bojuje s nepřízní osudu a moc rád by se vrátil domů, do Točníka. Bohužel jeho aktuální stav mu zatím návrat domů nedovoluje a podmínky doma jsou pro něj zatím nevyhovující. Chybí asistentka, ošetřovatelka, která by s náročnou péčí o Jirku pomáhala manželce Iloně.

Protože rodina již vyčerpala většinu svých úspor a její příjmy jsou omezené, rozhodli jsme se, my, Jirkovi přátelé, oslovit kamarády, známé i širokou veřejnost a prosíme: "Pomozte Jirkovi a jeho rodině zvládnout toto těžké období finančním příspěvkem"

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Po smutné události, kterou jsme nemohli předvídat, finance ze sbírky využijeme na podporu Jirkovi rodiny v těchto těžkých časech. Vybrané finanční příspěvky budou použity na podporu rodiny, na rodinné výdaje spojené s bydlením, na vybavení domácnosti a zajištění jejího chodu, na podporu nejmladší dcery Anežky při studiu střední umělecké školy.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

31. 1. 2024 14:38

Poděkování

Milí přispěvatelé,

chceme Vám všem co nejsrdečněji poděkovat jménem Jirkovo rodiny i nás kamarádů za Vaše příspěvky! Začátek sbírky Jirka zaznamenal a měl z ní velikou radost. Vaším příspěvkem jste dali najevo sympatie a přátelství, Vaši účast a podporu v jejich těžké životní zkoušce. Velmi si Vašich příspěvků vážíme a vyjadřujeme Vám ještě jednou velké  "DÍKY " . 

Užívejte života!


Za všechny kamarády Jirka Šustr a Jirka a Jana Špotovi

25. 1. 2024 13:39

Poděkování

Milí přispěvatelé,

chceme Vám všem co nejsrdečněji poděkovat jménem Jirkovo rodiny i nás kamarádů za Vaše příspěvky. Začátek sbírky Jirka zaznamenal a měl z ní velikou radost. Vaším příspěvkem jste dali najevo sympatie a přátelství, Vaši účast a podporu v jejich těžké životní zkoušce. Moc si Vašich příspěvků vážíme a vyjadřujeme Vám ještě jednou velké  " DÍKY " . 

Užívejte si života!


Za všechny kamarády Jirka Šustr a Jirka a Jana Špotovi

2. 12. 2023 15:40

Oznámení

S lítostí oznamujeme, že ve čtvrtek 30. 11. 2023 v podvečerních hodinách Jirka své nemoci podlehl.
Děkujeme Vám všem, kteří jste se sbírky zúčastnili, za finanční a psychickou podporu Jirky a jeho rodiny. Nesmírně si Vaší podpory vážíme.
Sbírka nekončí a vybrané prostředky budou určeny na podporu Jirkovo rodiny v tomto těžkém období. Jirka o probíhající sbírce věděl, do poslední chvíle jí sledoval a byl nesmírně šťastný, kolik má kolem sebe hodných lidí. Vzkazy, které doprovázely finanční příspěvky pro něj hodně znamenaly a jeho rodina z nich čerpá velkou psychickou podporu, neboť je nejen finančně, ale i fyzicky a psychicky je velmi vyčerpaná. Přispívat můžete tedy dál, do doby, než bude sbírka ukončena.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

DobroDárce
1 000 Kč  •  26. 12. 2023 10:01
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  23. 12. 2023 10:28
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  22. 12. 2023 18:42
přátelé ze Žebráku
1 000 Kč  •  19. 12. 2023 23:41
je nám to líto
Laskavý dárce
300 Kč  •  19. 12. 2023 21:17
Laskavý dárce
200 Kč  •  19. 12. 2023 18:39
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  18. 12. 2023 18:38
Štědrý dárce
600 Kč  •  18. 12. 2023 8:06
Velkorysý dárce
2 000 Kč  •  17. 12. 2023 16:38
Anna, Libuška a Ivana
1 500 Kč  •  15. 12. 2023 10:56
Jsme s Vámi
Laskavý dárce
600 Kč  •  13. 12. 2023 16:42
Velkorysý dárce
300 Kč  •  7. 12. 2023 18:51
Laskavý dárce
15 000 Kč  •  7. 12. 2023 9:19
Vojta, Amanda & Natalie
5 000 Kč  •  7. 12. 2023 9:05
Thinking of you at this difficult time. Jirka will be greatly missed.
Dobrodárce
1 000 Kč  •  7. 12. 2023 0:01
Měli jsme Tě hodně rádi ❤️❤️❤️
Laskavý dárce
500 Kč  •  6. 12. 2023 12:19
Dárce, který je pro každou dobrost
5 000 Kč  •  6. 12. 2023 10:06
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  5. 12. 2023 21:41

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat