Pomozte Matýskovi a jeho rodině usnadnit život
Všechny sbírky ověřujeme
10. 5. 2024 9:46
Prodloužení sbírky
Nakonec jsme se rozhodli sbírku prodloužit…
Jak už jsem psala v předchozí aktualitě, chybí nám ještě peníze na auto, na rehabilitace a další potřeby.
Matýsek se zlepšil po kortikoidní léčbě, ve středu jedeme na kontrolu na neurologii, tak doufáme, že se bude jen a jen lepšit ve vývoji a epilepsie se už neobjeví.
Děkujeme, že na nás myslíte ♥️
Matýsek
Jmenuji se Matěj. Jsou mi 2 roky. Mám DMO kvadruspastickou tetraparézu, centrální hypotonii, centrální zrakovou poruchu, mikrocefalii, mentální retardaci a farmakorezistentní epilepsii (nejblíže je k Westovu syndromu). Bohužel už přes rok bojuji s epilepsií, na kterou mi nezabírají léky. Nyní beru na ni 3 léky, ale nadále se do léčby bude zasahovat, protože je neúspěšná. V důsledku toho je můj vývoj velmi opožděn a v tuto dobu se spíše zastavil. Čeká mě v březnu další pobyt v nemocnici kvůli epilepsii. Vyhlídky na zlepšení mého stavu jsou malé, i když rodiče tomu stále věří, ale nyní se potýkáme s dalšími problémy: máme staré a velikostně nevyhovující auto mým potřebám; potřebovali bychom přizpůsobit okolí domu (nájezd, uskladnění kočáru, vozíku a dalších věcí, apod) a vnitřních prostor (náš dům není přizpůsoben na postižené dítě, je patrový a malé prostory. V době jeho pořízení jsem byl ještě v bříšku a nikdo netušil, že se zkomplikuje porod. Už mé nošení po schodech je velmi náročné, je to i několikrát za den, pokud jedeme rehabilitovat nebo ven. Chtěli bychom pořídit jezdící plošinu do patra a popřípadě další vybavení, které bude potřeba).
Náklady s mým růstem se zvyšují a nemáme dostatek financí, abychom zlepšili život nás všech. Vyžaduji nepřetržitou péči a návrat maminky do práce je nemožný.
Moc děkujeme všem za pomoc. Moc nám to pomůže v běžných činnostech, usnadní péči o mě a dodá to rodičům sílu. Rodiče se nyní obávají toho, že nemáme bezbariérový dům a zda nás auto doveze tam, kam je potřeba. Pokud se vybere celá částka, nebudou se už muset obávat toho, co jim přinese budoucnost. Budou moct se mi naplno věnovat a já za to budu moc rád. 
Můj příběh
Narodil jsem se v termínu, ale vzhledem k dlouhému a nepostupujícímu porodu jsem prodělal silnou sepsi E. coli. Byl jsem v ohrožení života a můj stav se nadále zhoršoval. Musel jsem být převezen na JIP do Fakultní nemocnice v Brně, ale ani tady se můj stav nelepšil. Poslední šance na moji záchranu byl ECMO tým z VFN Praha, už v Brně mě napojili na mimotělní oběh, aby zvládlo tělíčko boj s infekcí a zabrala antibiotika. Z ECMA jsem ale za dva dny musel být odpojen v důsledku sraženiny, která se mi vytvořila v místě napojení a další už nebylo možné. A zase jsem byl v ohrožení života. Přesto jsem se nevzdával a chtěl jsem žít. Antibiotika zabrala, zvládl jsem sám dýchat a sraženina se rozpustila, ale vzhledem k těmto všem komplikacím, mám poškozených 70 % mozku.
Cvičím několikrát denně Vojtovu metodu, Bobath a procvičujeme s rodiči motoriku a zrak. V létě jsem absolvoval týden hipoterapie a v září jsem byl měsíc s maminkou v léčebně v Boskovicích. Oba pobyty mi moc pomohly držet lépe hlavičku a zpevnit tělo. Rehabilitace mi pomáhají v tom, abych se cítil ve svém těle lépe a nic mě nebolelo. Pokud se léčba na epilepsii zadaří, chtěl bych zkusit v dubnu neurorehabilitace. Rodiče to plánovali, ale vzhledem k stále se měnícím lékům a k tomu, že potřebuji hodně klidu a spánku, to přesunuli na tento rok. Chtěl bych to absolvovat alespoň 3× do roka.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na větší a prostornější auto, kam se vejdou všechny pomůcky, kočár, vozík,… Dále na přizpůsobení okolí domu a vnitřních prostor. Na rehabilitace, neurorehabilitace, kraniosakrální osteopatii, léčebné pobyty, pomůcky potřebné k vývoji a běžnému životu a na ostatní související výdaje.
Pokud se vybere méně, tak se zaplatí část výdajů a budeme hledat další možnosti. Pokud se vybere více, použijeme peníze na výdaje v delším časovém období.
Moc děkujeme všem za pomoc. Velice si toho vážíme.
Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?
Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.
Aktuality
10. 5. 2024 9:46
Prodloužení sbírky
Nakonec jsme se rozhodli sbírku prodloužit…
Jak už jsem psala v předchozí aktualitě, chybí nám ještě peníze na auto, na rehabilitace a další potřeby.
Matýsek se zlepšil po kortikoidní léčbě, ve středu jedeme na kontrolu na neurologii, tak doufáme, že se bude jen a jen lepšit ve vývoji a epilepsie se už neobjeví.
Děkujeme, že na nás myslíte ♥️
9. 5. 2024 1:21
Už jen 3 dny do konce sbírky
Všem moc děkujeme za podporu. Bohužel se nepodařilo vybrat celou částku. Peníze budou použity na pořízení automobilu, ojetý stojí přes 200000–250000, budeme hledat další možnosti, abychom ho mohli pořídit, protože už je to akutní. Neměli bychom čím jezdit na rehabilitace a k lékařům. Pokud seženeme další penízky, část musí zůstat i na rehabilitace, což jsou pro nás taky velmi důležité a hlavně teď, když Matýsek začal dělat pokroky po léčbě epilepsie.
Ještě jednou děkujeme za pomoc, velice si toho vážíme.
15. 4. 2024 9:38
Nuda, to neznáme…
Sbírka už je za půlkou svého času… a my jsme se ani chvilku nenudili…
S Matýskem jsme se po 14 dnech vrátili z nemocnice. Podstupujeme náročnou léčbu na epilepsii a ta pomáhá. Jupíí… Což jsme moc rádi, ale jedním slovem… peklo… psycho… vztekajicí placka vozící se 24h v kočárku.. Už se vrací do normálu, ale ani největšímu nepříteli bych tuto zkušenost nepřála. Teď už se budeme těšit, až začneme cvičit a posuneme se zase dál…
Děkujeme, že na nás myslíte a že pomáháte… každá korunka se počítá…
23. 3. 2024 12:59
Zodpovězení pár otázek…
Abych to trošku uvedla na pravou míru… Nárok na příspěvek na auto máte max. 200000 ve 3 letech. V prvé řadě jsme opětovně dostali 1. stupeň příspěvku na péči, v podstatě na ležáčka, což je směšné, z toho toho moc nepokryjeme. Takže pokud bychom žádali o příspěvek na auto, pochybuji, že bychom ho dostali. Víceméně dávají spíše kolem 100000, což stejně auto nepokryje. Takže se jedině odvolávat a odvolávat… A za další mám 22 let staré auto a už dosluhuje, bojím se, kdy nás kde nechá, proto jsme požádali Vás, zda byste nám pomohli. Kdybych nemusela, vůbec bych sbírku neřešila, nemám ráda tento systém „žebraní“ peněz a i se neradi zviditelňujeme, ale bohužel nás situace donutila…
Co se týče Matýska, stále jsme v nemocnici, jeden lék se opět navýšil a v pondělí budeme vědět víc. Naštěstí to zvládá dobře.
Děkujeme, že na nás myslíte…
20. 3. 2024 3:47
Poděkování
Všem moc děkujeme za pomoc. Jste moc hodní, že jste nám přispěli. Víme, že je těžká doba, přesto každá korunka se počítá a nám to moc pomůže. S Matýskem nás čeká zítra hospitalizace na neurologii, doufáme, že bude vše v pořádku a pojedeme domů, ale bohužel realita s epilepsií bývá jiná. Ani nevíte, jak moc si přeji jen cvičit, chodit s Matýskem do přírody a alespoň na chvilku přestat řešit doktory, peníze a epilepsii. Snad už se to v dobré obrátí. Ještě jednou za Matýska děkuji ❤️
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 18. 5. 2024 10:02
1 000 Kč • 18. 5. 2024 6:31
300 Kč • 17. 5. 2024 22:52
600 Kč • 17. 5. 2024 22:12
1 000 Kč • 17. 5. 2024 22:11
200 Kč • 17. 5. 2024 20:19
500 Kč • 17. 5. 2024 20:02
300 Kč • 17. 5. 2024 19:48
400 Kč • 17. 5. 2024 19:40
50 Kč • 17. 5. 2024 18:41
222 Kč • 17. 5. 2024 18:29
600 Kč • 17. 5. 2024 18:21
100 Kč • 17. 5. 2024 17:22
50 Kč • 17. 5. 2024 17:02
600 Kč • 17. 5. 2024 13:44
300 Kč • 17. 5. 2024 13:19
300 Kč • 17. 5. 2024 12:59
500 Kč • 17. 5. 2024 12:11
100 Kč • 17. 5. 2024 12:06
300 Kč • 17. 5. 2024 11:26
200 Kč • 17. 5. 2024 10:39
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu
Zjistit více
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.
Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Chcete založit sbírku nebo projekt?
Pomozte sdílením
Když příběh nasdílíte na sociálních sítích, pravděpodobně vybere více financí
Facebook
Twitter
Whatsapp
Další možnosti