Pro malou Lucinku, která trpí Williams Beuren syndromem

Komu pomůžeme?

 Obracím se na Vás s prosbou o pomoc pro mojí dceru Lucinku, která se narodila s vzácnou nemocí  Williams Beuren Syndrom.
Lucinka se narodila předčasně s velmi nízkou porodní váhou 1850g a měřila 37 cm. Tatínek Lucinky nás opustil když se malá narodila.

Lucinka se hodně dusila, nechtěla jíst, neustále plakala a skoro nespinkala. Aby toho nebylo málo, tak jsem si všimla že se Lucinka moc nehýbá a na podněty skoro nereaguje.

Po spoustě různých vyšetření mi sdělili diagnózu Williamsova Syndromu, navíc se zjistilo, že má Lucinka 5,5 dioptrií na jednom očíčku a na druhém 6 dioptrií, nemá prostorové ani periferní vidění.
Nemoc postihuje vnitřní orgány, srdce, ledviny, plíce, střeva, zuby, oči a intelekt. V případě operace je narkóza pro děti s WS životu nebezpečná.

V tomhle období jsem se také dozvěděla, že dědeček, který žije s námi v domě má leukémii, bylo a je to všechno o to ještě těžší. Vše mě hluboce zasáhlo, strachem o Lucinku a dědečka jsem se málem zhroutila. Ale zároveň mě strach o Lucinku a dědu naplnil odhodláním nevzdávat se a bojovat. 

S Lucinkou docházím na nefrologii, kardiologii, oční, endokrinologii, fyzioterapie atd, celkem máme sedm lékařů které musíme pravidelně navštěvovat. 

Lucinka vyžaduje 24 hod. péči, sama by nezvládla v životě fungovat, dopomoc je nutná ve všech každodenních běžných úkonech i těch nejlehčích od oblékání, hygieny atd.

Lucinka je mentálně retardovaná s autistickými rysy a je zhruba na úrovni čtyři a půl letého dítěte, přesto že už Lucince letos bylo deset let. Aby toho nebylo málo, má zkrácené šlachy na nožičkách a má vybočená chodidla do strany tím má ztížený pohyb. Nemůže i když by ráda, tančit, běhat s dětmi a chodit dlouhé procházky.

Často také Lucinku velmi bolí hlavička a pláče. Musí i po krátké námaze ležet, ale i za malé pokroky jsem vděčná. Občas se při přetížení dusí, zvrací atd. Musíme vše dělat hodně opatrně.

Lucinka je moc hodná srdíčková holčička a jsem šťastná že jí mám. Miluje zvířátka, hudbu, panenky a oblečky na panenky. Je to naše láska a veliká bojovnice. Musím se vám přiznat, že mi bylo i trapně, stydno se přihlásit o pomoc. Vždy jsem byla zvyklá se postarat sama. Ale teď to bohužel už nejde, mám 24 hod péči o dcerku. Jsem na dně fyzicky, občas i psychicky a finančně, tak jako jsem nikdy nebyla.

Pokouším se tedy aspoň touto cestou vás lidičky poprosit o pomoc. Bohužel mi trvalo dlouho než jsem si to vše přiznala. A tak jsem tady a budu moc vděčná za každou pomoc od vás. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze bych použila. Na rehabilitační kolo, které doporučuje lékařka, vzhledem k zdravotnímu stavu Lucinky a k zlepšení funkce jejích nožiček. Také bych potřebovala udělat drobné bezbariérové úpravy v domě. Na doporučení lékařky bychom také začaly chodit plavat.

Pokud by se vybralo více financí budou finance využity na nezbytnou obnovu Lucinky pokojíčku, který jí vzhledem k zdravotnímu stavu a staří pokoje nevyhovuje. Ráda bych také peníze ze sbírky použila na potřeby Lucinky jako je oblečení, zdravotní obuv, hygienu, léky, pleny.

Budu ráda a velice vděčná vám všem lidičkám za jakoukoliv pomoc. Lucinka i já vám tímto moc děkujeme.