Pomoc pro vážně nemocného Vojtíška a jeho maminku Lucii

Komu pomůžeme?

Vojtíšek se narodil, jako zdravý spokojený chlapeček, od narození se na svět usmíval, vývojově byl velmi šikovný a měl radost z každého pohybu. Bohužel v 7. měsíci onemocněl herpetickou encefalitidou a tehdy se svět rodiny otočil vzhůru nohama. Vojtíškův stav byl velmi vážný, vir mu poškodil téměř celou pravou hemisféru a části levé hemisféry mozku. Vojtíšek ochrnul na levou stranu těla a najednou z vysmátého chlapečka byl chlapeček, který byl utlumený silnými léky a byl, jak tělo bez duše ve vážném stavu. Vojtíšek s maminkou strávili měsíc v nemocnici na oddělení JIP kliniky dětských infekčních nemocí, Dětské fakultní nemocnice Brno, kde chlapeček velmi statečně bojoval o svůj život a nakonec se dostal z ohrožení na životě a postupně se zotavoval.

Vojtíšek byl po měsíci propuštěn domů s tím, že zotavování bude probíhat v domácí péči. Lékaři mamince důkladně vysvětlili, o jak rozsáhlé poškození mozku se jedná a připravili maminku na možné vážné důsledky tohoto poškození.

Po návratu domů už vše bylo jinak než dříve, Vojtíšek užíval silné antiepileptika kvůli epileptickým záchvatům, které prodělával v nemocnici, jako důsledek tak rozsáhlého poškození mozku. Maminka začala s Vojtíškem rehabilitovat a každý den poctivě cvičili a zároveň si oba zvykali na nový režim a vše co pro ně bylo nové. Maminka se Vojtíškovi věnovala na maximum a rehabilitace začaly nést ovoce, Vojtíškův pohybový stav se postupně začal zlepšovat a dokonce začal pomaličku chodit. Mamince vysvitla naděje, že následky nebudou tak vážné, jak tvrdili lékaři, to ale netrvalo dlouho.

Kolem 1. roku Vojtíška vše začalo nabírat rychlý regresivní spád, Vojtíšek začal mít četné epileptické záchvaty, a od té doby se epilepsie utrhla ze řetězu a během pár měsíců prodělával několik typů epileptických záchvatů denně i v noci, záchvaty přicházely bez varování v průběhu celého dne a to buď samostatně, nebo v kumulacích. Záchvaty se už nedaly ani počítat neboť to byly záchvaty v kumulacích po desítkách, takže Vojtíškovi probíhalo i 100 záchvatů denně, což zůstalo dodnes. Ve spánku Vojtíškovi běží těžká epileptická aktivita a každou noc ho budí epileptické záchvaty, u kterých je samozřejmě vzhůru i jeho maminka, díky tomu má Vojtíšek narušenou spánkovou architekturu a proto bývá přes den často unavený a je nutné dodržovat přísná režimová opatření. Vojtíškův stav se nezhoršil pouze z hlediska epileptických záchvatů, ale také došlo ke zpomalení jeho psychomotorického vývoje, a také postupně přestal chodit.

Vojtíškovi byl diagnostikován Lennoxe-Gastautův syndrom, což je jednou z nejzávažnějších epileptických encefalopatií, dále mu byla diagnostikována těžká mentální retardace s výrazným autistickými rysy a přibyly další problémy v podobě poruchy příjmu potravy per os, neboť při každém jídle se Vojtíškovi spouštějí četné záchvaty, dále také porucha koordinace a stability, neschopnost samostatné chůze a stoje, levostranná hemiparéza a centrální paréza. Vojtíškovi běží epileptická aktivita permanentně, což znamená, že dál a dál dochází k poškozování mozku a prognózy lékařů jsou takové, že se jedná o nevyléčitelné onemocnění a bohužel je otázka času kdy dojde k vyčerpání kapacity mozku.

Celá tahle situace je velmi psychicky náročná, neboť Vojtíšek je plně nesamostatný nemůže ani chvíli zůstat bez dozoru kvůli četným záchvatům, které způsobují těžké pády a mohly by vést k vážným poraněním, a také kvůli jeho nestabilitě a špatné koordinaci a také mentální retardaci. Maminka si nemůže dovolit odlehčení ani nemá možnosti pravidelného hlídaní. Celá tahle situace měla také negativní dopad na vztah rodičů Vojtíška, a tak Vojtíšek s maminkou Lucií zůstali sami. Vojtíšek neodmyslitelně potřebuje nepřetržitou péči blízké osoby 24 hodin 7 dní v týdnu, a bohužel další ranou v jejich osudu je to, že maminka Lucie musí neustále bojovat o přežití, neboť úřady Vojtíškovi přiznali pouze II. stupeň příspěvku na péči, což neodpovídá realitě a péči, kterou Vojtíšek skutečně potřebuje.

Tímto se dostávají do velkých existenčních problémů, neboť kvůli Vojtíškově zdravotnímu stavu se maminka nemůže vrátit po skončení mateřské do svého zaměstnání, bohužel není ani možné umístit Vojtíška do školky, neboť vzhledem k jeho zdravotnímu stavu není speciální školka schopna zajistit potřebnou zdravotní péči a bezpečnost. Takže Vojtíšek a jeho maminka zůstanou závislí na příspěvku na péči a jejich příjem bude činit 6600 Kč/měs. Z této částky není možné zajistit péči pro tak vážně nemocné dítě se vším co potřebuje, od kompenzačních pomůcek, neuro rehabilitací, léků, speciálního vybavení bytu a nákladů na běžné přežití.

Vojtíšek s maminkou Lucií nyní žijí v domě jejich rodičů, který není uzpůsoben pro imobilního člena domácnosti, sociální zařízení a kuchyň je pouze v přízemí a tak maminka velmi složitě přenáší a manipuluje imobilního Vojtíška z patra do patra, což je velmi fyzicky náročné a zanedlouho s přibývající vahou Vojtíška to bude nereálné. Bohužel díky finanční situaci není možné, aby maminka vybudovala v patře koupelnu a kuchyň, a nebo se Vojtíšek s maminkou přestěhovali do domu/bytu, který by byl bezbariérový.

Vojtíškova maminka nyní s mateřskou a později, jako osoba pečující finančně nedosáhne na vlastní bezbariérové bydlení, které by jim usnadnilo už tak dost nepříznivou existenční situaci, se kterou se potýkají. Maminka Lucie se synem Vojtíškem se nacházejí ve velmi těžké životní situaci, péče o Vojtíška je velmi náročná a to, jak fyzicky, tak psychicky, přesto maminka Lucie poskytuje synovi péči na maximum a ještě k tomu bojuje o přežití a zajištění rodiny. Prosím pomozme společně usnadnit Vojtíškovi a jeho mamince tuto těžkou životní situaci.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze z této sbírky budou použity na zajištění, popř. koupi  bezbariérového bydlení na doporučení lékaře. Dále na pořízení kompenzačních pomůcek, vytvoření bezpečného dětského pokoje pro Vojtíška, tzn. bezpečnostní matrace, obklady. Ze sbírky bude zafinancován asistent pedagoga zdravotník a odlehčovací služba.