Co děláme

Pořádáme rehabilitační kurzy, rekondiční ozdravné pobyty, semináře, šachové turnaje, konference, každoroční Setkání členů atd. Spolupracujeme se zdravotnickými institucemi a se zahraničními asociacemi obdobného charakteru, které dnes existují ve většině zemí světa jako významná součást v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkům. Mimo jiné svým členům poskytujeme též sociálněprávní poradenství. Důležitou součástí činnosti Asociace muskulárních dystrofiků je vydávání členského časopisu ZPRAVODAJ AMD, který vychází třikrát ročně a poskytuje členům informace jak z okruhu vlastní činnosti, tak z oblasti lékařské vědy a výzkumu nervosvalových chorob. Časopis přináší také novinky ze zahraničí, jež souvisejí s nervosvalovými onemocněními, a je základem pro vzájemnou výměnu zkušeností a názorů osob s touto diagnózou včetně dětí a mládeže. Cílem AMD v ČR je trvale sledovat a pomáhat řešit širokou problematiku v této oblasti. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Zajišťování rekondičních pobytů je velice důležitou činností naší organizace. Lidé s nervosvalovými onemocněními potřebují nutně rehabilitovat a pro některé členy jsou tyto pobyty dokonce jedinou možností, jak si zaplavat, dojít si na masáž, zacvičit si či zasportovat.

Většina členů je však závislá na asistenci, mnoho dokonce na 24hodinové péči, protože tato onemocnění postihují i dýchací svalstvo a lidé jsou odkázaní na ventilátor nebo potřebují přes noc polohovat. Pro ty, kterým zdravotní postižení nedovoluje pracovat vůbec nebo kteří mohou pracovat jen omezeně, je finančně téměř nemožné zaplatit si pobyt pro sebe a asistující osobu v tak velkém rozsahu. Doprava na tyto pobyty je rovněž velmi nákladná. Členové se většinou dopravují jednotlivě a musí si opatřit někoho, kdo je odveze, nebo si objednat speciální autodopravu. V některých případech objednáváme pro větší skupinu autobus s plošinou, který je také velice drahý. Chtěli bychom proto poprosit o příspěvek na asistenci a dopravu, abychom mohli rekondiční pobyty pořádat dál a účast umožnili i těm, kteří si je nemohou finančně dovolit.