Příběh paní Soni

Jmenuji se Soňa, je mi 46 let a jsem invalidní důchodkyně 3. stupně. Mám manžela a dva syny, devatenáctiletého Pavla a šestnáctiletého Ondru.

Mým velkým koníčkem byl klavír, hrála jsem divadlo, zpívala s kapelou, chodila pravidelně cvičit do fitness, jezdila na kole, plavala, dělala jsem pasivně více sportů, prostě jsem žila.

O nemoci

Ve 37 letech jsem onemocněla. Chodila jsem v té době 4× týdně do posilovny, vůbec jsem nečekala, že něco přijde. Ze dne na den jsem musela přestat cvičit. Od roku 2008 jsem začala bez jakýchkoliv příznaků „jenom“ omdlévat. Ze začátku méně, pak se to začalo stupňovat.

V únoru 2012 jsem dostala při masáži první tetanický záchvat -dlouhé přerušované bezvědomí, pak už jenom bezvědomí, křeče do celého těla, nefungovaly zornice, skončila jsem na interní JIP. V tu dobu mně tělo dalo stopku. Naráz jsem dostala ty nejsilnější migrény s bezvědomím, tetanii, rozjela se mi štítná žláza a měla jsem zvýšenou hladinu cukru. Nejhorší ale byly křečovité záchvaty s dlouhým bezvědomím.

Dostala jsem 1. stupeň invalidity a musela jsem přestat podnikat, neboť jsem strávila skoro dva roky s max. týdenní přestávkou v nemocnicích. Při velkém množství vyšetření a monitoringů bylo zjištěno, že se jedná o neepileptické disociativní záchvaty s bezvědomím. Léčí se to velmi složitě, protože záchvaty vyvolává podvědomí, pravidelně dojíždím k neurologovi, psycholožce a psychiatričce, neboť nemoc je kombinovaná, komplikovaná a velmi obtížně se léčí. Musím s tím pracovat hlavně já sama. Je to hodně zákeřná nemoc, protože nevím, kdy to na mě přijde, spadnu na zem, jdu do silných křečí a bezvědomí, nevím hlavně na co, nebo jak spadnu a může to být můj poslední pád.

Nemoc trvá již 9 let a bohužel se od září 2020 zhoršuje, záchvaty mám dvakrát týdně s výpadkem dechu. Mám velmi silné křeče, které mi abnormálně stahují páteř, hrudník a čelist. V Hradci mi navíc objevili při magnetické rezonanci malý kalcifikovaný meningiom (druh nádoru, který je ohraničený vápníkem v levé straně mozkové pleny, je sice aktivní,ale neměl by nic dělat). Kvůli zhoršení stavu mi dali 3. stupeň invalidity. 

Momentálně mě v únoru čeká znovu pobyt na epileptické jednotce na Homolce. Závěrem snad jen to, že mi lékaři nedávají moc naději na uzdravení, ale já se nevzdám a budu dál s tím bojovat, dokud to půjde.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity? 

V současné době jsem přišla o čtvrté zaměstnání kvůli zhoršenému zdravotnímu stavu a jsem nezaměstnatelná. Manžel pracuje jako řidič nákladního auta, ale jeho příjem není dostatečně vysoký, abychom pokryli všechny naše výdaje a ještě něco ušetřili. Naše situace je dlouhodobě nepříznivá, ač děláme oba pro rodinu, co je v našich silách.

Peníze ze sbírky bych chtěla použít na vybavení pokoje pro kluky, konkrétně na výmalbu, nové žaluzie, počítač pro mladšího syna Ondru, který studuje na Policejní škole v prvním ročníku a potřebuje ho nutně k on-line výuce. Dále na novou postel pro oba syny, neboť doteď spali na dvoupatrové posteli, kterou jsme jim pořídili jako malým a už pro ně není dostačující a vyhovující.

Závěrem bych chtěla za sebe a mou rodinu velice poděkovat všem dárcům, kteří se na sbírce podílejí a podpoří naši nelehkou životní situaci, společnosti Donio, která nám opravdu hodně pomohla a popřát všem pevné zdraví v této těžké době.