Pomohli jste Vašíkovi, který trpí nemocí motýlích křídel @jeduprovasika

Sbírka je určena pro Vašíka Štěpána, který se narodil 9. 1. 2020. Krátce po narození byl diagnostikován s nevyléčitelnou nemocí Epidermolysis bullosa congenita, známou pod názvem nemoc motýlích křídel. I přes značně ztížené podmínky pro život, zvládá Vašík vše s úsměvem. 

Kdo sbírku organizuje?

Sbírku pořádá Ondřej Fiala a Jan Caha spolu se vzdělávacím zařízením Fitness Institut s.r.o.

Jsme dva fitnessáci co se rozhodli dojet do chorvatského Splitu a celou tréninkovou cestu a cestu samotnou darovat malému Vašíkovi. 

Pojedeme v době od 1. 6. do 31. 8. 2020, kdy je každý náš kilometr rovný 1 koruně. Rozhýbejte se s námi a darujte i vy svůj trénink. Naši cestu můžete sledovat na IG účtu @jeduprovasika a zároveň se můžete připojit k nám na aplikaci Strava.

Komu jste pomohli?

Vašík se narodil 9. 1. 2020 v 15:00 po akutním císařském řezu v nemocnici v Ústí nad Orlicí. Ihned po narození byl zabalen do deky a odnesen od rodičů. První verze lékařů zněla, že maminčině břísku prodělal infekci, a proto se mu na nožičkách nevytvořila žádná kůže. K Vašíkovi byla přizvána paní doktorka z Hradce Králové a po jejím prohlédnutí poprvé zazněla diagnóza nemoci motýlích křídel. Ještě ten večer byl Vašík převezen do Fakultní nemocnice v Hradci Králové a ihned druhý den ráno do specializovaného centra v Dětské nemocnici v Brně.

Zde Vašík ležel na jednotce intenzivní péče. Celkem tři týdny se rodiče učili o Vašíka v Brněnské nemocnici starat. Nyní je již doma, ale péče o něj je neustálá a denně zabere několik hodin. Je nutné každou chvíli propichovat nové puchýře, ošetřovat staré i nové rány a promazávat celé tělo. Kromě toho přichází alespoň dvakrát do týdne na řadu převaz nožiček, který je velice zdlouhavý a bolestivý.

O nemoci

Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita, neboli zkráceně EB. Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Snadno se na nich tvoří puchýře a rány. 

Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. 

Lidi, kteří trpí stejnou nemocí podporuje organizace DEBRA.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Zasláním jakékoliv částky přispějete na ošetřovací materiál, zdravotní pomůcky, léčebné pobyty a spoustu dalších věcí, které Vašíkovi a rodině pomůžou zvládnout jeho nemoc lépe.