Za pomoc dvojčatům na kávu s Vlastinou Kounickou Svátkovou
z 156 000 Kč
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Za pomoc dvojčatům na kávu s Vlastinou Kounickou Svátkovou
z 156 000 Kč
Třináctiletá dvojčata Johan a Florimon se potýkají se vzácným nervosvalovým onemocněním zvaným kongenitální myotonická dystrofie. Jde o nevyléčitelné nervosvalové onemocnění postihující kosterní i hladké svaly, a k tomu vázané multiorgánové onemocnění, které způsobuje poruchy srdce, očí, plic, jater, mozku či endokrinních žláz. Narozdíl od jiných svalových dystrofií je navíc i dvojčátek přítomná i myotonie – opakované křeče do rukou, obličeje, jazyka.
Komu jste pomohli?
Maminka, která s dvojčaty zůstala sama, jelikož o ně bývalý manžel nejeví zájem, nemůže chodit do práce. Oba kluci mají potíže s příjmem potravy, vysokou lomivost kostí, velmi nízkou vitální kapacitu plic, chodí pouze s oporou, venku převážně v rehabilitačním kočárku, v noci mají zástavy dechu ve spánku a poslední dva roky mají silné křeče hlavně do rukou, paží a obličeje, což je limituje ve všech běžných denních činnostech, stejně tak jako porucha autistického spektra, kterou mají ke své diagnóze přidruženou. Kluci navíc kvůli progresi onemocnění nenavštěvují školu, ale jsou v domácí výuce a do školy jezdí na přezkoušení.
Na co konkrétně budou peníze použity?
Pro oba syny by maminka potřebovala mít doma MOTOmed THERA-Trainer tigo, motorem poháněný léčebný pohybový přístroj určený k pasivnímu a aktivnímu pohybovému tréninku nohou i rukou. Přístroj jemně podporuje mobilitu a má pozitivní vliv na mnoho dalších aspektů zdraví. Jeho cena je 156 000 Kč a díky Vám se ji podařilo vybrat, děkujeme!
Co můžete získat?
Jeden z vás, který dvojčátkům a jejich mamince pomůže, získá kromě dobrého pocitu i možnost setkat s neobyčejnou ženou, herečkou, spisovatelkou a v neposlední řadě maminkou tří synů Vlastinou Kounickou Svátkovou. Vlastinu jistě znáte z filmů GangsterKa, seriálu První republika, nebo nově dramatu Můj příběh, dokonce možná máte doma některou z jejich tří knih (nejnověji Prostor pro duši).
Sama dlouhodobě spolupracuje s organizací Anabell, která se věnuje tématu poruch příjmu potravy, ale ráda (a často!) pomáhá všude tam, kde je to zrovna třeba. I proto se stala patronkou Johana a Florimona a vás za pomoc této rodině ráda pozve na povídání u kávy.
56 100 Kč • 31. 3. 2020 20:51
5 000 Kč • 31. 3. 2020 16:46
300 Kč • 30. 3. 2020 18:38
1 000 Kč • 30. 3. 2020 15:14
500 Kč • 30. 3. 2020 7:23
500 Kč • 30. 3. 2020 3:00
500 Kč • 29. 3. 2020 21:10
300 Kč • 29. 3. 2020 19:05
300 Kč • 29. 3. 2020 0:02
1 000 Kč • 28. 3. 2020 18:55
500 Kč • 28. 3. 2020 16:10
500 Kč • 28. 3. 2020 10:49
300 Kč • 27. 3. 2020 23:00
200 Kč • 27. 3. 2020 21:52
4 000 Kč • 26. 3. 2020 21:03
1 000 Kč • 26. 3. 2020 10:07
1 000 Kč • 25. 3. 2020 20:38
1 000 Kč • 24. 3. 2020 13:36
500 Kč • 23. 3. 2020 11:28
5 000 Kč • 23. 3. 2020 10:29
300 Kč • 23. 3. 2020 8:51
300 Kč • 22. 3. 2020 22:22
1 000 Kč • 22. 3. 2020 15:45
500 Kč • 22. 3. 2020 11:49
100 Kč • 22. 3. 2020 10:12
10 000 Kč • 22. 3. 2020 8:39
500 Kč • 21. 3. 2020 20:19
300 Kč • 21. 3. 2020 20:13
300 Kč • 21. 3. 2020 20:10
100 Kč • 21. 3. 2020 18:23
300 Kč • 21. 3. 2020 17:29
300 Kč • 21. 3. 2020 16:45
500 Kč • 21. 3. 2020 13:28
500 Kč • 21. 3. 2020 11:53
300 Kč • 21. 3. 2020 11:49
151 Kč • 21. 3. 2020 10:43
1 000 Kč • 21. 3. 2020 10:09
300 Kč • 21. 3. 2020 9:56
300 Kč • 21. 3. 2020 9:50
600 Kč • 21. 3. 2020 8:49
1 000 Kč • 21. 3. 2020 8:40
300 Kč • 21. 3. 2020 8:39
50 Kč • 21. 3. 2020 8:12
1 000 Kč • 21. 3. 2020 1:31
300 Kč • 21. 3. 2020 0:50
100 Kč • 20. 3. 2020 21:02
100 Kč • 20. 3. 2020 21:01
300 Kč • 20. 3. 2020 19:03
300 Kč • 20. 3. 2020 18:21
1 000 Kč • 20. 3. 2020 11:38
300 Kč • 20. 3. 2020 8:34
100 Kč • 20. 3. 2020 8:27
1 500 Kč • 20. 3. 2020 8:10
200 Kč • 20. 3. 2020 7:36
200 Kč • 20. 3. 2020 7:28
300 Kč • 20. 3. 2020 5:32
300 Kč • 20. 3. 2020 1:05
200 Kč • 19. 3. 2020 23:17
500 Kč • 19. 3. 2020 23:14
500 Kč • 19. 3. 2020 22:59
1 000 Kč • 19. 3. 2020 22:53
200 Kč • 19. 3. 2020 22:44
300 Kč • 19. 3. 2020 22:42
300 Kč • 19. 3. 2020 22:38
100 Kč • 19. 3. 2020 22:25
500 Kč • 19. 3. 2020 22:05
300 Kč • 19. 3. 2020 21:53
150 Kč • 19. 3. 2020 21:49
500 Kč • 19. 3. 2020 21:37
1 000 Kč • 19. 3. 2020 21:31
100 Kč • 19. 3. 2020 21:31
50 Kč • 19. 3. 2020 20:27
2 000 Kč • 19. 3. 2020 20:20
500 Kč • 19. 3. 2020 11:26
1 000 Kč • 19. 3. 2020 11:14
500 Kč • 19. 3. 2020 7:25
100 Kč • 18. 3. 2020 22:40
200 Kč • 18. 3. 2020 22:38
500 Kč • 18. 3. 2020 21:35
300 Kč • 18. 3. 2020 21:08
1 000 Kč • 18. 3. 2020 17:32
100 Kč • 18. 3. 2020 16:48
200 Kč • 18. 3. 2020 15:40
100 Kč • 18. 3. 2020 14:59
300 Kč • 18. 3. 2020 14:21
300 Kč • 18. 3. 2020 13:59
500 Kč • 18. 3. 2020 13:36
300 Kč • 18. 3. 2020 13:34
300 Kč • 18. 3. 2020 11:37
500 Kč • 18. 3. 2020 10:22
100 Kč • 18. 3. 2020 10:11
100 Kč • 18. 3. 2020 9:43
500 Kč • 18. 3. 2020 9:39
500 Kč • 18. 3. 2020 9:38
500 Kč • 18. 3. 2020 9:33
100 Kč • 18. 3. 2020 8:52
500 Kč • 18. 3. 2020 8:38
300 Kč • 18. 3. 2020 8:34
300 Kč • 18. 3. 2020 8:27
500 Kč • 18. 3. 2020 8:12
100 Kč • 18. 3. 2020 7:48
100 Kč • 18. 3. 2020 7:46
300 Kč • 18. 3. 2020 7:25
300 Kč • 18. 3. 2020 6:29
100 Kč • 18. 3. 2020 6:14
100 Kč • 18. 3. 2020 1:17
100 Kč • 17. 3. 2020 23:59
500 Kč • 17. 3. 2020 23:48
100 Kč • 17. 3. 2020 23:41
100 Kč • 17. 3. 2020 23:38
300 Kč • 17. 3. 2020 23:23
300 Kč • 17. 3. 2020 23:09
300 Kč • 17. 3. 2020 22:52
100 Kč • 17. 3. 2020 22:32
333 Kč • 17. 3. 2020 22:29
300 Kč • 17. 3. 2020 22:18
500 Kč • 17. 3. 2020 22:11
1 000 Kč • 17. 3. 2020 22:08
100 Kč • 17. 3. 2020 22:08
100 Kč • 17. 3. 2020 22:01
100 Kč • 17. 3. 2020 21:59
100 Kč • 17. 3. 2020 21:58
100 Kč • 17. 3. 2020 21:57
300 Kč • 17. 3. 2020 21:56
300 Kč • 17. 3. 2020 21:56
300 Kč • 17. 3. 2020 21:54
500 Kč • 17. 3. 2020 21:49
300 Kč • 17. 3. 2020 21:48
500 Kč • 17. 3. 2020 21:47
1 000 Kč • 17. 3. 2020 21:45
1 000 Kč • 17. 3. 2020 21:42
300 Kč • 17. 3. 2020 21:37
2 000 Kč • 17. 3. 2020 21:27
500 Kč • 17. 3. 2020 21:20
316 Kč • 17. 3. 2020 21:20
1 000 Kč • 17. 3. 2020 21:19
300 Kč • 17. 3. 2020 21:18
500 Kč • 17. 3. 2020 21:17
100 Kč • 17. 3. 2020 21:15
100 Kč • 17. 3. 2020 21:11
250 Kč • 17. 3. 2020 21:09
2 000 Kč • 17. 3. 2020 21:08
500 Kč • 17. 3. 2020 21:08
200 Kč • 17. 3. 2020 21:07
100 Kč • 17. 3. 2020 21:00
500 Kč • 17. 3. 2020 20:59
100 Kč • 17. 3. 2020 20:58
200 Kč • 17. 3. 2020 20:57
500 Kč • 17. 3. 2020 20:56
100 Kč • 17. 3. 2020 20:55
500 Kč • 17. 3. 2020 20:55
1 000 Kč • 17. 3. 2020 20:53
200 Kč • 17. 3. 2020 20:51
1 000 Kč • 17. 3. 2020 20:51
300 Kč • 17. 3. 2020 20:50
500 Kč • 17. 3. 2020 20:49
3 000 Kč • 17. 3. 2020 20:16
100 Kč • 17. 3. 2020 7:35
300 Kč • 15. 3. 2020 21:59
5 000 Kč • 15. 3. 2020 21:44
2 000 Kč • 10. 3. 2020 20:12
300 Kč • 10. 3. 2020 10:39
300 Kč • 10. 3. 2020 9:09
100 Kč • 10. 3. 2020 9:04
Chcete autorovi sbírky něco vzkázat?
Pro přidání zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.
Tato sbírka je součástí tématu Samoživitelky.
Jak získat netradiční zážitek?
Ve spolupráci se zakladateli sbírek a patrony vymýšlíme pro dárce coby poděkování možnost získat netradiční zážitek.
Kdo může netradiční zážitek získat?
Děkujeme všem dárcům. Nejraději bychom odměnili všechny, to ale bohužel není možné. Napište nám, proč byste měl/a netradiční zážitek získat právě vy. Náš tým Donio vybere ze všech zaslaných odpovědí tu nejzajímavější, nejoriginálnější. Pokud se chcete ucházet o netradiční zážitek, stačí zaškrtnout „Chci soutěžit o netradiční zážitek“ při zadávání příspěvku.
