A co to znamená v běžném životě?

Moji synové zatím vůbec nemluví. Ke komunikaci se mnou používají pouze zvuky vyjadřující jejich nespokojenost nebo naopak netypické projevy radosti a spokojenosti. Pochopit jejich potřeby a aktuální rozpoložení znamená být na ně celý den „napojená“, neustále vnímat jejich pohyby, zvuky a výraz obličeje.

Velmi intenzivně pracujeme na tom, aby používali alternativní komunikační metody (znaky, komunikační kartičky, ukazování). Je to náročné na čas a trpělivost.

Moji synové si velmi těžce zvykají na jakékoli změny, trvají na zažitém průběhu dne, trase procházky, přesném postupu všech běžných denních úkonů. Pokud udělám něco jinak, okamžitě reagují nespokojeným křikem a „společensky nepřijatelným chováním“.

Vedle poruchy komunikace a sociálního chování mají také poruchu příjmu potravy (jedí pouze omezený výběr potravin a musím je oba krmit, zatím se sami nenají), je náročné je odplenkovat (zatím velmi špatně vnímají signály svého těla), v noci se často budí a jsou neklidní.

Péče o takto handicapované děti je práce na 24/7. Jako matka samoživitelka jsem na to úplně sama. Je to vyčerpávající a nevidím světlo na konci tunelu. Veškerý můj čas je naplněn pouze péčí o tyto dva malé bezbranné anděly s nemocnými křídly. Docházejí mi fyzické i psychické síly, a především finanční prostředky na zajištění péče.

„SAMA UŽ TO NEZVLÁDNU, PROSÍM O POMOC“

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Potřebujeme terénní asistenty, kteří mi pomáhají s péčí a rozvojem mých synů. Měsíčně za takovou službu platím až 20.000,- (abych pokryla alespoň pár hodin denně). Na péči je potřeba dva asistenty, jeden člověk syny nezvládne.

Potřebujeme financovat terapie, které se nám časem osvědčily a pomáhají synům ve vývoji (ABA terapie, Hipoterapie, Multisenzorická stimulace, Logopedie aj.).

Potřebujeme financovat bezlepkové potraviny a prověřené doplňky stravy posilující jejich narušenou mikroflóru a pozitivní nervový vývoj (Zinzino, Magtein, Korolen, Relaxin aj.).

Potřebuji financovat speciální školku/stacionář, kam mohu syny umístit na pár hodin denně a kde s nimi dokážou odborně pracovat.

Závěrem

Celý svůj život jsem si přála mít svoji šťastnou rodinu, zdravé děti a běžné starosti a radosti všedních dnů. Realita je ale jiná. Život někdy přinese věci úplně jinak, než si vysníte.

Přesto se snažím zůstat pozitivní a přijímám věci, jak přicházejí. Svůj život teď věnuji jen svým dětem a péči o ně. Dělám všechno proto, aby byli šťastní a v budoucnu co nejvíce soběstační, užiteční pro společnost.

Nesmírně si vážím Vaší pomoci a ze srdce Vám všichni tři děkujeme.

Leona, Kristiánek a Sebastiánek

Další odkazy

Pečovatelská služba Spokojený domov

Dětské centrum Semily

Vitamíny Zinzino

Vitamíny Magu

Logopedie s úsměvem