Komu pomůžeme?

Po narození Sofinka vypadala jako zdravé miminko. Během následujících pár týdnů ale přestala hýbat ručičkama i nožičkama až se z ní stala „hadrová panenka“. Ve třech měsících byla definitivně potvrzena spinální svalová atrofie 1. typu (SMA1), tedy nejtěžší forma SMA.

V tu dobu ještě v ČR nebyla běžně dostupná léčba. Nemohli a nechtěli jsme se smířit s tím, že by Sofinka měla zemřít. Hledali jsme po celém světě možnosti a našli v USA studii na nový lék. Trnitou cestou se nám Sofinku podařilo do studie dostat a tak v pěti měsících podstoupila genovou terapii pro SMA. Museli jsme pak strávit rok a půl v USA, odloučeni od rodiny a přátel a podrobovat Sofinku pravidelným náročným kontrolám v nemocnici.

Progrese nemoci se zastavila. Od té doby Sofinka denně cvičí a rehabilituje. Sofinka v prosinci oslavila 4.narozeniny. Za zázrak považujeme fakt, že žije, sama dýchá, sama jí, mluví, je velice chytrá a zvídavá. Díky pravidelným fyzioterapiím a kompenzačním pomůckám dělá stále motorické pokroky a my jsme šťastní a vděční, že se to děje a že jsme čtyřčlenná rodina, i když trochu jiná.

Sofinka je veselá a chytrá holka s bojovným duchem, která nikdy nic nevzdala, i když to mnohokrát bylo hodně těžké. Díky cvičení a milující rodině dělá obrovské pokroky. Nejvíce miluje hraní si se svojí starší sestřičkou Anetkou.

Ačkoli Sofinka dostala lék, nikdy nebude stejná jako její vrstevníci, protože v době, kdy léčbu podstoupila již se již téměř nehýbala a poškozené motoneurony prozatím žádná léčba opravit neumí. I přesto může žít šťastný a hodnotný život a my se snažíme jí ho všemi silami zajistit .

Jelikož je Sofinčino tělíčko velmi slabé, hypotonické a nohy ani ruce jí neposlouchají, navíc se potýká s kyfoskoliózou a kontrakturami končetin. Sofinka kvůli svalové slabosti nezvládá listovat v knížkách, držet pastelku, obracet pexeso a podobné běžné aktivity, které dělají 4leté děti. A přitom by moc ráda, protože její intelekt postižen není, naopak je nadprůměrně inteligentní.

Jedinou nynější možností léčby a cestou, jak předejít zhoršení skoliózy, zlepšit stav kontraktur a posílit svaly trupu a končetin, je pravidelné cvičení a především opakované intenzivní rehabilitace.

Velké pokroky jsme zaznamenali po absolvování pobytů v Centru Hájek. Moc bychom si přáli, aby Sofinka mohla absolvovat tento intenzivní neurorehabilitační pobyt 3× až 4× za rok. Centrum je však soukromé a jeden pobyt vyjde na 79.000 Kč, což je pro nás zdrcující částka.

Také bychom si přáli pořídít Sofince tablet, na kterém by mohla kreslit, hrát pexeso, sledovat pohádky, učit se pomocí aplikací čísla, písmena, angličtinu a krátit dlouhé chvíle, které trávíme v nemocnicích a na cestách. Prostě učit se a rozvíjet svůj intelekt….

Většinu dobrých pomůcek český zdravotní systém nepodporuje a pro Sofinčinu současnou léčbu a terapii potřebujeme ročně vlastních 450–800 tis. Kč, celoživotně. Já jsem  24hod pečující milující matka a vydělává tedy jen manžel, což pokrývá hypotéku a běžný chod 4 členné rodiny, ne však Sofinčiny speciální potřeby .

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybrané prostředky budou využity k úhradě 4 neurorehabilitačních pobytů v Centru Hájek v následujícím roce. Během pobytů Sofinka absolvuje denně 6 hodin různých terapií, jako je therasuit, fyzioterapie, perličková koupel, SRT masáže, ergoterapie, speciální pedagogika atd. Pobyt v Hájku měla Sofča možnost již čtyřikrát absolvovat a jeho přínos byl vždy obrovský.

Kombinace terapií vede k fyzickému a psychickému zlepšení stavu. Po minulém pobytu dokázala Sofinka sama šlapat na Motomedu a také se jí zlepšila kyfoza a kontraktury nožiček. Pravidelným opakováním takových pobytů by se Sofinka mohla stále více přibližovat svým zdravým vrstevníkům a vyžadovat čím dál méně asistence a snad se i postavit na vlastní nožičky. Největším přáním rodičů je, aby Sofinka jednou dokázala žít samostatný život.

V případě, že se vybere menší částka, bude uhrazena jen část pobytů, v případě, že by se vybralo více korunek, budou naopak pobyty uhrazeny na delší časové období, protože cvičení je neodmyslitelnou součástí Sofinčina života a bude třeba stále.

Za jakýkoliv finanční příspěvek velmi děkujeme!

Sofinka, sestřička Anetka, rodiče Iveta a Luboš