Aby Matýsek zvládal svoji nemoc lépe
od 506 dárců
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Aby Matýsek zvládal svoji nemoc lépe
Všechny sbírky ověřujeme
25. 1. 2021 10:37
Poděkování dárcům
Ani nevíme, jak bychom mohli všem poděkovat. Je opravdu neskutečné, kolik dobrých lidí Matýskovi přispělo. Děkujeme za veškeré příspěvky a ohlasy (a že jich bylo opravdu hodně!).
Díky vám všem můžeme Matýskovi dopřát rehabilitace na opravdu dlouhou dobu a vybavit mu pokojíček pomůckami na cvičení.
Sbírku k dnešnímu večeru ukončíme a ještě jednou všem obrovské DÍKY!
Katka
Matýsek nedávno oslavil svůj první rok, bohužel ten rok neprobíhal nejlépe. Krom chybějící pravé ledviny mu byla diagnostikována farmakorezistentní epilepsie a magnetická rezonance odhalila mnohočetné nádory v mozku, očích, srdci a ledvině. Byly mu tedy potvrzeny dvě vrozené vady – ageneze pravé ledviny a Tuberózní skleróza.
V jeho šesti měsících se vrátil zpět na úroveň novorozence, ale hodně mu pomáhají rehabilitace. Peníze ze sbírky by byly použity na neurorehabilitace, lázně a další podpůrné terapie či pomůcky.
Matýskův příběh
Matýsek se narodil jako naše první miminko v prosinci 2019, porod proběhl v pořádku a ani v devátém měsíci těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by něco mohlo být špatně.
Při vyšetřeních v porodnici lékaři nemohli najít jednu ledvinu, což se následně potvrdilo i na nefrologii a Matýskovi byla třetí den po narození diagnostikována ageneze pravé ledviny, později navíc s podezřením na hydronefrózu. Dostal dlouhodobě antibiotika, jelikož zánět ledviny by pro něj mohl mít fatální následky.
Uplynuly 4 měsíce a Matýsek se vyvíjel ukázkově. Hezky pásl koníčky, zajímal se o hračky a dění okolo a rozdával úsměvy na všechny strany. Dva dny před Velikonocemi však přišla obrovská rána. Začali jsme u Matýska pozorovat bleskové křeče a skončili hospitalizováni na dětské neurologii v ostravské fakultce. Zde mu po vyšetření EEG byla potvrzena epilepsie. Matýsek měl až 15 záchvatů denně, některé série trvaly i půl hodiny. Léky nezabíraly, k jednomu léku se přidal druhý, pak třetí, čtvrtý… Každý den jsem se musela dívat, jak moje dítě trpí a nemohla mu pomoct.
Z usměvavého miminka jsem najednou u sebe měla hadrovou panenku, která téměř na nic nereagovala. Následovaly série vyšetření a nakonec i genetika. Matýskovi potvrdili nevyléčitelné multisystémové onemocnění ze skupiny neurokutánních syndromů, jež je způsobeno mutací genu TSC2.
Z dnů v nemocnici se stávaly týdny, z týdnů měsíce. K lékům se přidala i speciální kúra kortikoidů, které tři týdny Matýsek dostával injekčně a které působily imunosupresivně, ale záchvaty nepřestávaly.
Nakonec jsme po dvou měsících odešli domů s trojkombinací antiepileptik a navíc i s diagnózou farmakorezistentní epilepsie. Po tom všem, nakonec jako zázrakem, záchvaty přestaly, avšak EEG stále vykazuje nepřetržitou epileptickou aktivitu.
Denně cvičíme Vojtovu metodu a docházíme na rehabilitace v Hlučíně. Několikrát ročně jezdíme na kontroly (neurologie, nefrologie, onkologie, kardiologie, oční, kožní, zubní, hladiny léků, funkce ledviny, jater, …).
Jak se nemoc bude vyvíjet dál, nevíme, ale chtěli bychom mu dopřát co nejlepší start do dalšího roku života.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou primárně použity na neurorehabilitace v Hlučíně nebo v ARCADA NeuroMedical Center v Ostravě. Zatím je to v jednání, uvidíme, kde nám to vyjde. Určitě vám dáme vědět. Matýsek potřebuje rehabilitovat 2× až 3× týdně.
Dále finance použijeme na podpůrné terapie, lázně, rehabilitační a zdravotnické pomůcky, doplatky za léky a vitamíny.
Blíže o nemoci
Tuberózní skleróza je genetické onemocnění, které se projevuje tvorbou benigních tumorů (hamartomů) postihujících četné orgánové systémy. Typické pro onemocnění je značná variabilita symptomů a různá závažnost postižení. V novorozeneckém období jsou časté rozsáhlé hamartomy, které mohou být příčinou úmrtí, život může ohrozit i těžká a na terapii špatně reagující epilepsie a komplikace spojené s přítomností obrovskobuněčného astrocytomu. Postižení ledvin spolu s poškozením CNS mohou být příčinou úmrtí v adolescenci a dospělosti (jedná se o selhání ledvin, vnitřní krvácení v ledvinách a mozku, vzácně i vznik renálního karcinomu).
Ageneze ledviny vzniká poruchou vývoje primitivních odvodných cest a metanefrogenního blastému. I když bývá ageneze ledviny většinou asymptomatická a kompenzatorně zvětšená druhá ledvina plně přebírá chybějící funkci druhé ledviny, v tomto případě u dítěte s tuberózní sklerózou je limitující organický nález na levé ledvině.
Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?
Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.
Aktuality
25. 1. 2021 10:37
Poděkování dárcům
Ani nevíme, jak bychom mohli všem poděkovat. Je opravdu neskutečné, kolik dobrých lidí Matýskovi přispělo. Děkujeme za veškeré příspěvky a ohlasy (a že jich bylo opravdu hodně!).
Díky vám všem můžeme Matýskovi dopřát rehabilitace na opravdu dlouhou dobu a vybavit mu pokojíček pomůckami na cvičení.
Sbírku k dnešnímu večeru ukončíme a ještě jednou všem obrovské DÍKY!
Katka
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
1 000 Kč • 25. 1. 2021 23:51
300 Kč • 25. 1. 2021 23:46
500 Kč • 25. 1. 2021 22:20
500 Kč • 25. 1. 2021 22:16
100 Kč • 25. 1. 2021 21:57
300 Kč • 25. 1. 2021 21:49
500 Kč • 25. 1. 2021 21:43
1 000 Kč • 25. 1. 2021 21:36
1 000 Kč • 25. 1. 2021 21:33
300 Kč • 25. 1. 2021 21:28
300 Kč • 25. 1. 2021 21:23
1 000 Kč • 25. 1. 2021 21:17
300 Kč • 25. 1. 2021 21:16
500 Kč • 25. 1. 2021 21:15
1 000 Kč • 25. 1. 2021 21:13
300 Kč • 25. 1. 2021 21:07
500 Kč • 25. 1. 2021 21:02
100 Kč • 25. 1. 2021 21:01
2 000 Kč • 25. 1. 2021 21:00
500 Kč • 25. 1. 2021 20:58
1 000 Kč • 25. 1. 2021 20:56
1 000 Kč • 25. 1. 2021 20:45
500 Kč • 25. 1. 2021 20:27
300 Kč • 25. 1. 2021 20:14
2 000 Kč • 25. 1. 2021 19:53
500 Kč • 25. 1. 2021 19:53
100 Kč • 25. 1. 2021 19:45
500 Kč • 25. 1. 2021 19:42
500 Kč • 25. 1. 2021 19:38
400 Kč • 25. 1. 2021 19:37
1 000 Kč • 25. 1. 2021 19:28
500 Kč • 25. 1. 2021 19:08
300 Kč • 25. 1. 2021 18:59
500 Kč • 25. 1. 2021 18:44
500 Kč • 25. 1. 2021 18:43
2 000 Kč • 25. 1. 2021 18:40
1 000 Kč • 25. 1. 2021 18:25
3 000 Kč • 25. 1. 2021 18:22
1 000 Kč • 25. 1. 2021 18:20
2 000 Kč • 25. 1. 2021 18:14
3 000 Kč • 25. 1. 2021 18:05
1 000 Kč • 25. 1. 2021 18:05
100 Kč • 25. 1. 2021 18:00
500 Kč • 25. 1. 2021 17:56
500 Kč • 25. 1. 2021 17:54
300 Kč • 25. 1. 2021 17:53
500 Kč • 25. 1. 2021 17:51
500 Kč • 25. 1. 2021 17:50
2 000 Kč • 25. 1. 2021 17:43
1 000 Kč • 25. 1. 2021 17:29
3 000 Kč • 25. 1. 2021 17:27
50 Kč • 25. 1. 2021 17:27
500 Kč • 25. 1. 2021 17:23
1 000 Kč • 25. 1. 2021 17:20
1 000 Kč • 25. 1. 2021 17:10
500 Kč • 25. 1. 2021 17:07
500 Kč • 25. 1. 2021 16:59
1 000 Kč • 25. 1. 2021 16:51
2 000 Kč • 25. 1. 2021 16:26
800 Kč • 25. 1. 2021 16:19
150 Kč • 25. 1. 2021 16:00
500 Kč • 25. 1. 2021 15:56
500 Kč • 25. 1. 2021 15:36
300 Kč • 25. 1. 2021 15:35
500 Kč • 25. 1. 2021 15:34
1 000 Kč • 25. 1. 2021 15:12
500 Kč • 25. 1. 2021 15:12
1 000 Kč • 25. 1. 2021 15:12
1 000 Kč • 25. 1. 2021 15:04
200 Kč • 25. 1. 2021 14:46
2 000 Kč • 25. 1. 2021 14:43
300 Kč • 25. 1. 2021 14:41
300 Kč • 25. 1. 2021 14:40
100 Kč • 25. 1. 2021 14:38
500 Kč • 25. 1. 2021 14:32
400 Kč • 25. 1. 2021 14:28
200 Kč • 25. 1. 2021 14:08
500 Kč • 25. 1. 2021 13:51
500 Kč • 25. 1. 2021 13:46
500 Kč • 25. 1. 2021 13:46
300 Kč • 25. 1. 2021 13:44
1 000 Kč • 25. 1. 2021 13:40
300 Kč • 25. 1. 2021 13:30
200 Kč • 25. 1. 2021 13:26
500 Kč • 25. 1. 2021 13:04
100 Kč • 25. 1. 2021 12:50
500 Kč • 25. 1. 2021 12:36
500 Kč • 25. 1. 2021 12:25
400 Kč • 25. 1. 2021 12:16
1 500 Kč • 25. 1. 2021 11:50
300 Kč • 25. 1. 2021 11:24
500 Kč • 25. 1. 2021 11:15
200 Kč • 25. 1. 2021 11:06
200 Kč • 25. 1. 2021 10:39
500 Kč • 25. 1. 2021 10:26
100 Kč • 25. 1. 2021 10:06
1 000 Kč • 25. 1. 2021 10:00
1 000 Kč • 25. 1. 2021 9:54
500 Kč • 25. 1. 2021 9:47
1 000 Kč • 25. 1. 2021 8:40
500 Kč • 25. 1. 2021 4:55
1 000 Kč • 25. 1. 2021 1:19
500 Kč • 25. 1. 2021 0:59
1 000 Kč • 24. 1. 2021 23:39
300 Kč • 24. 1. 2021 23:09
500 Kč • 24. 1. 2021 22:50
500 Kč • 24. 1. 2021 22:13
1 000 Kč • 24. 1. 2021 22:05
500 Kč • 24. 1. 2021 22:02
50 Kč • 24. 1. 2021 21:55
300 Kč • 24. 1. 2021 21:49
1 000 Kč • 24. 1. 2021 21:47
200 Kč • 24. 1. 2021 21:46
500 Kč • 24. 1. 2021 21:37
300 Kč • 24. 1. 2021 21:24
300 Kč • 24. 1. 2021 21:20
500 Kč • 24. 1. 2021 20:59
100 Kč • 24. 1. 2021 20:50
500 Kč • 24. 1. 2021 20:44
200 Kč • 24. 1. 2021 20:43
500 Kč • 24. 1. 2021 20:38
500 Kč • 24. 1. 2021 20:37
200 Kč • 24. 1. 2021 20:31
300 Kč • 24. 1. 2021 20:31
500 Kč • 24. 1. 2021 20:26
321 Kč • 24. 1. 2021 20:10
300 Kč • 24. 1. 2021 20:06
1 000 Kč • 24. 1. 2021 20:01
200 Kč • 24. 1. 2021 19:57
500 Kč • 24. 1. 2021 19:33
1 218 Kč • 24. 1. 2021 19:26
2 000 Kč • 24. 1. 2021 19:19
2 000 Kč • 24. 1. 2021 19:18
300 Kč • 24. 1. 2021 19:15
500 Kč • 24. 1. 2021 18:47
1 000 Kč • 24. 1. 2021 18:45
500 Kč • 24. 1. 2021 18:31
300 Kč • 24. 1. 2021 18:06
1 000 Kč • 24. 1. 2021 18:03
10 000 Kč • 24. 1. 2021 17:58
1 000 Kč • 24. 1. 2021 17:52
1 000 Kč • 24. 1. 2021 17:41
1 000 Kč • 24. 1. 2021 17:36
500 Kč • 24. 1. 2021 17:26
100 Kč • 24. 1. 2021 17:20
500 Kč • 24. 1. 2021 17:10
100 Kč • 24. 1. 2021 17:09
5 000 Kč • 24. 1. 2021 17:02
100 Kč • 24. 1. 2021 16:52
1 000 Kč • 24. 1. 2021 16:42
500 Kč • 24. 1. 2021 16:38
100 Kč • 24. 1. 2021 15:28
500 Kč • 24. 1. 2021 15:08
100 Kč • 24. 1. 2021 15:04
3 000 Kč • 24. 1. 2021 14:54
200 Kč • 24. 1. 2021 14:51
500 Kč • 24. 1. 2021 14:08
300 Kč • 24. 1. 2021 14:07
300 Kč • 24. 1. 2021 13:58
1 000 Kč • 24. 1. 2021 13:42
2 000 Kč • 24. 1. 2021 13:34
50 Kč • 24. 1. 2021 13:05
300 Kč • 24. 1. 2021 13:01
1 000 Kč • 24. 1. 2021 13:00
1 500 Kč • 24. 1. 2021 12:54
300 Kč • 24. 1. 2021 12:53
1 000 Kč • 24. 1. 2021 12:49
1 000 Kč • 24. 1. 2021 12:41
1 000 Kč • 24. 1. 2021 12:38
1 000 Kč • 24. 1. 2021 12:20
1 000 Kč • 24. 1. 2021 11:51
200 Kč • 24. 1. 2021 11:48
500 Kč • 24. 1. 2021 11:44
1 000 Kč • 24. 1. 2021 11:44
1 000 Kč • 24. 1. 2021 11:39
500 Kč • 24. 1. 2021 11:25
1 500 Kč • 24. 1. 2021 10:39
300 Kč • 24. 1. 2021 10:32
500 Kč • 24. 1. 2021 10:17
200 Kč • 24. 1. 2021 10:09
1 000 Kč • 24. 1. 2021 10:04
300 Kč • 24. 1. 2021 10:03
200 Kč • 24. 1. 2021 9:56
100 Kč • 24. 1. 2021 9:54
1 000 Kč • 24. 1. 2021 9:49
50 Kč • 24. 1. 2021 9:43
1 000 Kč • 24. 1. 2021 9:40
300 Kč • 24. 1. 2021 9:23
500 Kč • 24. 1. 2021 9:03
100 Kč • 24. 1. 2021 8:33
100 Kč • 24. 1. 2021 8:06
500 Kč • 24. 1. 2021 7:53
300 Kč • 24. 1. 2021 7:52
1 117 Kč • 24. 1. 2021 7:47
1 000 Kč • 24. 1. 2021 7:27
100 Kč • 24. 1. 2021 7:14
1 000 Kč • 24. 1. 2021 7:02
100 Kč • 24. 1. 2021 6:38
1 000 Kč • 24. 1. 2021 6:01
1 000 Kč • 24. 1. 2021 5:14
300 Kč • 24. 1. 2021 0:13
500 Kč • 23. 1. 2021 21:33
1 000 Kč • 23. 1. 2021 21:26
1 000 Kč • 23. 1. 2021 21:07
100 Kč • 23. 1. 2021 21:01
1 000 Kč • 23. 1. 2021 20:31
3 000 Kč • 23. 1. 2021 20:07
1 500 Kč • 23. 1. 2021 18:58
1 500 Kč • 23. 1. 2021 18:24
1 000 Kč • 23. 1. 2021 18:12
3 000 Kč • 23. 1. 2021 17:55
300 Kč • 23. 1. 2021 17:24
5 000 Kč • 23. 1. 2021 16:55
500 Kč • 23. 1. 2021 15:50
200 Kč • 23. 1. 2021 15:37
2 000 Kč • 23. 1. 2021 15:02
1 000 Kč • 23. 1. 2021 15:00
2 100 Kč • 23. 1. 2021 14:52
1 000 Kč • 23. 1. 2021 14:39
1 000 Kč • 23. 1. 2021 14:32
2 000 Kč • 23. 1. 2021 14:30
300 Kč • 23. 1. 2021 13:34
300 Kč • 23. 1. 2021 12:51
300 Kč • 23. 1. 2021 12:33
1 000 Kč • 23. 1. 2021 11:48
500 Kč • 23. 1. 2021 10:35
100 Kč • 23. 1. 2021 10:22
300 Kč • 23. 1. 2021 9:31
1 000 Kč • 23. 1. 2021 9:23
300 Kč • 23. 1. 2021 9:23
500 Kč • 23. 1. 2021 8:07
3 000 Kč • 23. 1. 2021 7:17
1 000 Kč • 23. 1. 2021 1:20
1 000 Kč • 23. 1. 2021 1:11
500 Kč • 23. 1. 2021 0:13
500 Kč • 22. 1. 2021 22:24
100 Kč • 22. 1. 2021 22:23
2 000 Kč • 22. 1. 2021 22:11
500 Kč • 22. 1. 2021 22:10
1 000 Kč • 22. 1. 2021 21:45
500 Kč • 22. 1. 2021 21:44
1 000 Kč • 22. 1. 2021 21:20
500 Kč • 22. 1. 2021 21:18
500 Kč • 22. 1. 2021 21:16
1 000 Kč • 22. 1. 2021 21:13
1 000 Kč • 22. 1. 2021 20:51
1 000 Kč • 22. 1. 2021 20:31
1 000 Kč • 22. 1. 2021 20:17
500 Kč • 22. 1. 2021 20:15
500 Kč • 22. 1. 2021 19:59
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.