Nové auto pro těžce nemocného syna Michaela s Duchennovou svalovou dystrofii

Vybráno 0 Kč 17 800 Kč
450 000 Kč
37 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět
Tvůrce
Květuše Kalenská
Datum přidání
23. 9. 2021

Dobrý den, ráda bych požádala o pomoc pro mého těžce postiženého syna Michaela, který má Duchennovou svalovou Dystrofii. Michaelovi je 7 let.

Automobil by nám velice pomohl. Mohli bychom se přesouvat k lékařům, do školy, školky, na výlety. 

Komu pomůžeme?

Michael se narodil v březnu 2014. Těhotenství probíhalo bez komplikací, porod proběhl přirozeně ve 39. týdnu, syn byl plně kojený, dobře prospíval, očkovaný byl dle kalendáře bez komplikací. Michael má od narození zploštěnou hlavičku. Psychomotorický vývoj byl ale už od počátku opožděný, v 1 roce mu tedy bylo provedeno genetické vyšetření, při kterém jeho onemocnění zjistili.

Michaelova diagnóza zní: Duchennova svalová dystrofie. Jedná se o vrozené progresivní svalové onemocnění, při kterém postupně ochabují svaly na končetinách a trupu, během dospívání pak bývají zasaženy také dýchací a srdeční svaly. Onemocnění výrazně komplikuje a zkracuje život nemocných a zatím je neléčitelné.

Na první pohled není na Michaelovi nic vidět. Na kratší vzdálenosti chodí sám, hůř ale vstává, víc padá a chodí po špičkách. Obtížná je pro něho chůze po nerovném terénu či schodech, převážně se tedy vozí v kočárku. Jeho psychomotorický vývoj je opožděný i v dalších oblastech (hrubá i jemná motorika, řeč, komunikace, sociálních dovednosti i kognitivní schopnosti). Přestože je neustále závislý na pomoci druhých, je to hodně veselý a šikovný kluk. Má 3.stupeň postižení.

Má průkaz Ztp/p. Cestuje na  zdravotním kočárku. Michael nemá jednoduchý život jako ostatní zdravé děti, i tak si ale svět užívá a raduje se z každého dne. Poslouchá hudbu a tancuje u toho, rád se dívá na své oblíbené pohádky nebo si hraje s autodráhou a autíčky. S Michaelem rehabilitujeme, jezdíme jednou za rok do lázní, navštěvujeme neurology, dojíždíme do školky i školy hodně toho najezdíme.…Michael má středně těžkou mentální retardaci.  Pro Michaela bychom potřebovali pořídit automobil.

S partnerem máme syna Michaela a dceru Vanesu.

Žijeme jen z jednoho příjmu, já jsem na evidenci úřadu práce a Michael chodí do speciální školy v Hradci králové do Prointepa. Vanesa chodí do speciální školky Prointepo Hradec Králové.

Michael navštěvoval školku lentilka Pardubice, ale stěhovali jsme se v březnu 2020 do Hradce Králové, tak se Michaelovi změnila školka chodil do Prointepo do HK, v září 2021 nastoupil do první třídy speciální Prointepo. Vanesa musí navštěvovat speciální školku Prointepo z důvodu jejího zdravotního postižení. Michael i Vanesa navštěvují stejné zařízení Prointepou. Oba docházejí na neurologii, fyzioterapie, logopedii. Michael navštěvuje v Praze Motol každé tři měsíce neurologii, jednou ročně kardiologii v Praha-Motol. Má strach z cizích lidí, nerad cestuje dopravními prostředky je to pro něj noční můra. Autobusem co jezdíme do Prahy je to dost náročné a je to na celý den, ale kdyby bylo auto je to jednodušší a nenáročnější pro syna a dceru. S dvěma dětmi do Prahy autobusem je to dost  náročné. Samé přestupy atd…Ráno jezdíme do školy a školky městskou hromadnou dopravou a pak já matka domů a pak pro ně autobusem a nazpět domů. Pro všechny je to dost unavující.

Žádám z toho důvodu také, že Michaelovi se nastupuje špatně do autobusu je to dost vysoké  a řidiči autobusu jezdí hodně daleko od obrubníku chodníku tak Michael do autobusu nemůže nastoupit tak ho vezmu do náruče a dcera vleze sama do autobusu. Auto by bylo pro něj vysvobození. Od úřadu práce jsme už několikrát žádali i po odvolání to zamítali z důvodu, že nejde o osobu co má těžkou vadu nosného nebo pohyb. ústrojí anebo těžkou nebo hlubokou mentální retardaci. Posudková komise píše ve zprávě že se sice jedná o těžkou vadu pohybového a mentálního systému, ale předmětné postižení není uvedeno v seznamu taxativně vyjmenovaných zdravotních postižení. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze se sbírky budou použity na pořízení nového automobilu. Pokud se vybere méně peněz musí se vybrat jiné auto. V případě, že se vybere více peněz budou použity na kompenzační pomůcky. 

Mockrát všem děkujeme za podporu!

Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  15. 10. 2021 13:26
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  13. 10. 2021 20:18
Štědrý dárce
100 Kč  •  7. 10. 2021 19:29
Velkorysý dárce
13 000 Kč  •  5. 10. 2021 10:37
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  5. 10. 2021 6:15
Laskavý dárce
100 Kč  •  28. 9. 2021 18:28
Milý dárce
100 Kč  •  28. 9. 2021 17:33
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  23. 9. 2021 18:39
Martin H. (Brian)
1 000 Kč  •  23. 9. 2021 17:54
Ať se Míša stále usmíva :))

Chcete autorovi sbírky něco vzkázat?

Pro přidání zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vzkazy

Martin H. (Brian)
1 000 Kč  •  23. 9. 2021 17:54
Ať se Míša stále usmíva :))
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  15. 10. 2021 13:26
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  13. 10. 2021 20:18
Štědrý dárce
100 Kč  •  7. 10. 2021 19:29
Velkorysý dárce
13 000 Kč  •  5. 10. 2021 10:37
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  5. 10. 2021 6:15
Laskavý dárce
100 Kč  •  28. 9. 2021 18:28
Milý dárce
100 Kč  •  28. 9. 2021 17:33

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám