Pomozme Šimonkovi bojovat a cvičit po celý rok!

Vybráno 0 Kč 930 Kč
115 200 Kč
46 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět
Datum přidání
11. 1. 2022

Kdo sbírku organizuje?

Šimonek je čtyřletý chlapeček, kterému lékaři diagnostikovali velmi vzácný Pierpont syndrom – genetickou mutaci, která způsobuje mimo jiné opožděný psychomotorický vývoj a různý stupeň mentální retardace. Jelikož na světě je popsáno zatím jen málo případů tohoto syndromu, a v České republice je Šimonek teprve druhým dítětem, u kterého byl potvrzen, je jeho prognóza nejistá.

Šimonek nyní potřebuje finance na neurorehabilitace do ASTRA kliniky, kam chodí cvičit na pravidelnou ambulantní neurorehabilitaci (http://www.astraklinika.cz/)

Komu pomáháme?

Šimonek se narodil jako dvojče B ve 37. týdnu těhotenství s porodní váhou 1920 g a 45 centimetry, plánovaným císařským řezem kvůli špatným průtokům v posledních týdnech těhotenství. Po porodu se sice dobře adaptoval, měl dokonce stejné apgar skóre jako bráška (8–10–10), ale během následujících dní se objevily první potíže. Šimonek nechtěl vůbec pít, při krmení usínal a nevypil zdaleka tolik, kolik by potřeboval, až zhubnul na 1600g a skončil v inkubátoru na oddělení JIP, kde mu museli zavést sondu s výživou. Trvalo další nekonečné dny, než trošku přibral a byl schopen sám vypít denní dávku, aby mohl být odpojen od sondy. Aby toho nebylo málo, Šimonek se nedokázal sám vyprázdnit.

Přes různá vyšetření, kterými Šimonek už v porodnici prošel, nikdo z lékařů nevěděl, co s ním vlastně je. Nakonec v porodnici strávil téměř měsíc. Doma pak pokračovalo  trápení s krmením, navíc Šimon začal nevyzpytatelně zvracet, každý přibraný gram byl těžce vybojovaný. Průběžně absolvoval řadu ambulantních vyšetření i hospitalizací, z nichž však stále nebylo jasné, čím jsou Šimonkovy potíže způsobeny. Chodil na neurologii, gastroenterologii, chirurgii, rehabilitaci, orl, antropologii, genetiku, později i logopedii a psychologii. Šimonek byl totiž také hypotonický a značně zaostával v psychomotorickém vývoji.

Diagnózu se rodina dozvěděla, až když bylo Šimonkovi 19 měsíců – na genetice potvrdili velmi vzácný Pierpont syndrom.

I přes svůj hendikep je Šimonek velmi veselé a kontaktní dítě a ve svém vývoji viditelně postupuje vpřed. Momentálně má v necelých 4 letech  9,6 kg, zvládá tekutou a kašovitou stravu, kombinovanou s výživovými doplňky stravy.

Šimonek má další dva sourozence a maminka je samoživitelka.

Na co budou peníze z této sbírky použity?

Šimonek je vývojově na úrovni batolete, učí se lézt po kolenou, snaží se klekat u nábytku a vylézat na gauč. Je velmi zvídavý, má rád různé zvukové hračky, ale také písničky nebo říkanky.

Sám sice nemluví,  ale radost umí velmi osobitě projevit dynamickým potleskem a výskotem, což předvádí mimo jiné i v Neurorehabilitačním centru Astra, kam pravidelně dojíždí a kde mu za poslední rok opravdu velmi pomohli.

Šimon navštěvuje neurorehabilitace každý týden na dvě hodiny.

 „Jsme moc rádi, že jsme objevili možnost pravidelných ambulantních neurorehabilitací v ASTRA klinice. Bohužel pojišťovna tyto terapie nehradí. Moc bych si přála, aby se nám podařilo potřebné finance získat, aby mohl Šimonek v neurorehabilitacích pokračovat a měl tak více radosti ze života.“, říká jeho statečná maminka Jana. 

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Naty a Niky
130 Kč  •  16. 1. 2022 11:45
Šimonku, držíme moc palce!
DobroDárce
300 Kč  •  14. 1. 2022 19:21
Eva
300 Kč  •  13. 1. 2022 10:43
Šimonku, drž se, úžasnou rodinu už máš, tak ti přeji hodně radosti a sil k dalšim pokrokům ❤
Velkorysý dárce
100 Kč  •  12. 1. 2022 10:56
Spolek Horní Dolní
100 Kč  •  11. 1. 2022 23:50
1. naděje na úspěch ❤️

Chcete autorovi sbírky něco vzkázat?

Pro přidání zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vzkazy

Naty a Niky
130 Kč  •  16. 1. 2022 11:45
Šimonku, držíme moc palce!
Eva
300 Kč  •  13. 1. 2022 10:43
Šimonku, drž se, úžasnou rodinu už máš, tak ti přeji hodně radosti a sil k dalšim pokrokům ❤
Spolek Horní Dolní
100 Kč  •  11. 1. 2022 23:50
1. naděje na úspěch ❤️
DobroDárce
300 Kč  •  14. 1. 2022 19:21
Velkorysý dárce
100 Kč  •  12. 1. 2022 10:56

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám