Úspěšně vybráno:

Složili jste se na cvičení a terapie pro Kubíčka

Vybráno 0 Kč 30 000 Kč
30 000 Kč
Složili jste se na cvičení a terapie pro Kubíčka
62 dárců
Celkem se zapojilo
484 Kč
Průměrná výše daru
5 000 Kč
Nejvyšší dar
60 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Složili jste se na cvičení a terapie pro Kubíčka

Vybráno 0 Kč 30 000 Kč
30 000 Kč
Tvůrce
Marcela Spěváková (maminka)
Datum přidání
15. 4. 2021
Poslední aktualita

Děkujeme!!!

Všem dárcům,

kteří Kubíčkovi přispěli, ze srdce děkujeme. Pomáháte mu tím posouvat se kupředu a každý, i ten nejmenší pokrok, pro něj i pro nás znamená víc než si umíte představit.

Moc děkujeme! Marcela, Martin a Kubíček

Kubíček je skoro 6 letý chlapeček. Od narození trpí vzácnou a těžkou formou epilepsie – syndromem Dravetové. Syndrom a další nemoci, které má, mu velmi ztěžují život. Kubíčkovi velmi pomáhá pravidelné cvičení a terapie v Centru dětské ergoterapie Play SI.

Komu pomůžeme?

Ahoj, jmenuji se Kuba a brzy mi bude 6 let. Jsem veselý a přátelský kluk, který miluje společnost. Od narození trpím vzácnou a těžkou formou geneticky podmíněné epilepsie – syndromem Dravetové, nazývanou též jako katastrofální epilepsie. První záchvat jsem prodělal už jako 6 týdenní miminko.

Tato epilepsie je rezistentní, což znamená, že i přes čtyřkombinaci léků, které musím 3× denně užívat, mám velké záchvaty několikrát do měsíce (Grand mal – trvají několik minut, jsem v bezvědomí, přestávám dýchat a musejí mi být podány speciální léky, aby záchvat přestal, jinak skončím v nemocnici). Se syndromem Dravetové a také s mým těžkým příchodem na svět (lékaři mě museli rozdýchávat) souvisí i spousta dalších diagnóz, které mám, jako je středně těžká mentální retardace, hypotonie, dysfagie, centrální porucha zraku, hyperaktivita, poruchy chování, autistické rysy, imunodeficience a další.

Musím dodržovat přísný režim, aby se záchvaty podařilo co nejvíce omezit, protože každý záchvat pro mě znamená krok zpět (několik hodin prospím a někdy dokonce zapomínám to, co jsem se už naučil). Záchvaty mi vyvolává zvýšená tělesná teplota i sebemenší rýma, únava, změna prostředí, změna okolní teploty, teplé počasí a sluníčko, ale bohužel i emoce. Tím pádem mě rodiče musejí neustále kontrolovat a omezovat, nesmím dovádět s dětmi na hřišti, nesmím se příliš radovat ani vztekat, v létě moc nemohu ven a to vše brzdí můj vývoj. Navíc mi záchvaty vyvolává i obyčejná chůze venku, která pro mě není kvůli hypotonii a mozečkovému syndromu snadná (jsem nestabilní, padám, motám se) a tak musím jezdit ve zdravotním kočárku. Nemoci se neprojevují jen špatnou chůzí, ale skoro nemluvím, bez pomoci se sám neobléknu ani nenajím, celý den nosím plenky a neudržím pozornost.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Příspěvky, které mi darujete, budou použity na pravidelné cvičení a terapie v Centru dětské ergoterapie Play SI, které mi jako jedno z mála nevyvolává záchvaty.

Budu cvičit například ergoterapii a senzorickou integraci. Pomůže mi to s celkovým rozvojem, naučím se lépe soustředit, zlepším si kondici a koordinaci pohybu a naučím se správně používat smysly, abych lépe chápal svět okolo sebe. To vše mi usnadní život a pomůže k větší samostatnosti a k radosti ze života, protože mě cvičení hrou moc baví.

Podle toho kolik se vybere prostředků, zda méně či více, se mi sníží, nebo zvýší počet terapií, které budu moci absolvovat.

Aktuality

Děkujeme!!!

Všem dárcům,

kteří Kubíčkovi přispěli, ze srdce děkujeme. Pomáháte mu tím posouvat se kupředu a každý, i ten nejmenší pokrok, pro něj i pro nás znamená víc než si umíte představit.

Moc děkujeme! Marcela, Martin a Kubíček

Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  8. 6. 2021 21:29
Dobrosrdečný dárce
400 Kč  •  24. 5. 2021 21:57
DobroDárce
100 Kč  •  14. 5. 2021 22:50
Od Rikiho
1 000 Kč  •  14. 5. 2021 20:18
Velké díky 😻
Velkorysý dárce
500 Kč  •  10. 5. 2021 9:29
Štědrý dárce
500 Kč  •  8. 5. 2021 19:12
Dobrosrdečný dárce
2 000 Kč  •  8. 5. 2021 19:10
Bára F.
500 Kč  •  30. 4. 2021 14:46
Držím palce a přeju hlavně hodně sil!
Dobrosrdečný dárce
2 000 Kč  •  29. 4. 2021 22:25
Kuba
1 000 Kč  •  26. 4. 2021 22:43
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  23. 4. 2021 11:37
Milý dárce
500 Kč  •  22. 4. 2021 19:41
Laskavý dárce
100 Kč  •  21. 4. 2021 12:40
Velkorysý dárce
500 Kč  •  21. 4. 2021 11:58
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  21. 4. 2021 11:07
Milý dárce
100 Kč  •  21. 4. 2021 8:57
Velkorysý dárce
300 Kč  •  20. 4. 2021 9:22
DobroDárce
500 Kč  •  19. 4. 2021 20:01
lucci
100 Kč  •  19. 4. 2021 16:21
Držíme palečky
Milý dárce
500 Kč  •  19. 4. 2021 16:00
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  19. 4. 2021 15:56
Veronika
100 Kč  •  19. 4. 2021 14:10
Good Luck!
Michala
500 Kč  •  19. 4. 2021 14:06
Kubíčku, jsi velký bojovník!
dárce
100 Kč  •  19. 4. 2021 12:52
Držím palečky!
Jaroslav Š.
1 000 Kč  •  19. 4. 2021 12:46
Držím palce Kubíčku.
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  19. 4. 2021 12:24
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  19. 4. 2021 12:08
Laskavý dárce
100 Kč  •  19. 4. 2021 11:35
Milý dárce
100 Kč  •  19. 4. 2021 9:47
Štědrý dárce
100 Kč  •  19. 4. 2021 9:24
Laskavý dárce
300 Kč  •  18. 4. 2021 11:14
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  18. 4. 2021 8:05
Velkorysý dárce
100 Kč  •  17. 4. 2021 23:17
Ladislav S.
300 Kč  •  17. 4. 2021 18:02
Přejeme hodně štěstí
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  17. 4. 2021 14:41
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  16. 4. 2021 16:19
Martina P.
300 Kč  •  16. 4. 2021 16:16
Držím Kubíčkovi palce!
Štědrý dárce
500 Kč  •  16. 4. 2021 15:52
Laskavý dárce
100 Kč  •  16. 4. 2021 15:19
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  16. 4. 2021 15:12
Štědrý dárce
300 Kč  •  16. 4. 2021 14:59
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  16. 4. 2021 14:27
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  16. 4. 2021 14:15
Laskavý dárce
300 Kč  •  16. 4. 2021 14:05
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  16. 4. 2021 13:49
Štědrý dárce
500 Kč  •  16. 4. 2021 13:27
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  16. 4. 2021 12:50
Hodně sil přeji !!!
DobroDárce
100 Kč  •  16. 4. 2021 12:30
DobroDárce
300 Kč  •  16. 4. 2021 12:17
Anonym
100 Kč  •  16. 4. 2021 12:00
❤️
Velkorysý dárce
100 Kč  •  16. 4. 2021 11:43
Štědrý dárce
500 Kč  •  16. 4. 2021 11:35
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  16. 4. 2021 11:34
Laskavý dárce
100 Kč  •  16. 4. 2021 11:12
Laskavý dárce
300 Kč  •  16. 4. 2021 10:56
Laskavý dárce
500 Kč  •  16. 4. 2021 10:53
Dobrosrdečný dárce
5 000 Kč  •  16. 4. 2021 10:13
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  16. 4. 2021 10:12
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  16. 4. 2021 10:09
Lucie a Elen
500 Kč  •  16. 4. 2021 8:47
Pro nej kamose v nemoci 😻
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  16. 4. 2021 7:49
Olga C.
1 000 Kč  •  15. 4. 2021 22:41
Drzim pesti, mate to tezke. Ale Kubik je krasny kluk.

Chcete autorovi sbírky něco vzkázat?

Pro přidání zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám