Kdo sbírku organizuje?
Ahoj, mé jméno je Majdalenka,
narodila jsem se 24. 3. 2020 v porodnici v Ústí nad Labem. Byla jsem moc moc hodné miminko, pěkně jsem papala, byla jsem klidná a spavá. Jen babička říkala, jestli nejsem moc líná. Je pravda, že v roce jsem sotva lezla, otáčení mi moc nešlo ani na bříšku se mi nelíbilo, nejspokojenější jsem byla v leže na zádech. To už se na mě ale domluvili a nutili mě do cvičení a do různých prohlídek. Všude se ale maminka dozvěděla: „Máte krásné, zdravé miminko, je droboučká, však ona to dožene.“ A tak jsem dál cvičila, opravdu jsem se snažila, ale moc jsem se nelepšila. Co mi dalo práce si sednout nebo jít do kleku. Moje drobné tělíčko mi to moc neulehčovalo, v 17 ti měsících mám jen 8 kg.
Komu pomůžeme?
Zlom nastal, když i to, co jsem se s velkou námahou naučila, mi začalo dělat větší problémy. Poslali mě tedy do velké Thomayerovy nemocnice v Praze. Tam si maminka hned třetí den, a to v pátek 13. srpna vyslechla krutý ortel – Spinální muskulární atrofie II. typu. A začal pěkný hukot. Co si budeme povídat, maminka propadala panice, na takovou zprávu nebyla připravená. Věta od paní doktorky „Vaše dítě nebude nikdy chodit“ jí bolí dodnes. V nemocnici mi ale okamžitě zahájili léčbu lékem Spinraza, na který jsem reagovala skvěle. Ulevilo se mi, byla jsem opět usměvavé sluníčko. Za 14 dní jsem podstoupila druhou dávku a zanedlouho po tom jsem dostala krásný dárek. Pojišťovna mi proplatila genovou léčbu. Dostala jsem šanci s tou ošklivou nemocí zabojovat. V den Dé – 9. 9. 2021 byli všichni nervózní, prostředí nemocniční JIPky nebylo příjemné, ale s maminkou jsme to zvládly. Po pár dnech se objevily první nežádoucí příznaky – nechutenství, teploty. Dostala jsem nějaké dobroty přes hadičky a ulevilo se mi.
Domů už jsem si vezla i svůj první invalidní vozík. Panečku, to je taková svoboda, pohybovat se sama.
Je spousta věcí, které maminka s podporou milující rodiny zvládne sama, ale je i spousta věcí, se kterými bude potřebovat pomoc i ona. Aby léčba byla maximálně účinná, budu potřebovat rehabilitovat a neustále na sobě pracovat.
Bohužel, což se mezi dospěláky někdy stává, bude na mě maminka sama.
