Přispějme Kačence na rehabilitace a zvyšme jí tak naději na plnohodnotný život

Vybráno 0 Kč 9 660 Kč
35 000 Kč
Podpořte tuto sbírku.
Přispět
Tvůrce
Radka Podrázská
Datum přidání
11. 6. 2020

Osmiletá Kačenka trpí kombinovaným postižením, přesto je to veselá a zvídavá holčička, která se ráda učí nové věci. Intenzivní rehabilitace jí posouvají pomalu, ale jistě dál a dál - jak mentálně, tak fyzicky. Stále nás překvapuje různými drobnými a nečekanými pokroky. Víme, že je reálné, aby sama chodila, mluvila a byla co nejvíce samostatná. Věnujeme jí všechen svůj čas, ale bohužel nám chybí finance na tyto nákladné terapie, které nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou. Víme, že dokáže moc a uděláme vše pro to, abychom jí pomohli.

Komu pomůžete?

Kačenka se narodila jako zdravé miminko. Od čtvrtého měsíce bylo viditelné opoždění proti vrstevníkům. Rozjel se koloběh vyšetření a terapií. Základní diagnóza po řadě genetických, metabolických a jiných vyšetřeních není známa, jen ty vedlejší – centrální hypotonie, sekundární epilepsie, mikrocefalie, skolióza, PMR, GER – fundoplikace, gastrostomie.

Od půl roku jsme byli stále v nemocnicích, protože Kačka nechtěla pít. V roce Kačence diagnostikovali sekundární epilepsii a pak se pomalu přidávala jedna diagnóza za druhou. V necelých dvou letech ji čekala operace s GER reflux – fundoplikace. Byla jí zavedena manžetka mezi jícnem a žaludkem, která zamezila do té doby věčnému zvracení. Zároveň jí byla zavedena gastrostomie – hadička do žaludku na jídlo a pití, jelikož do té doby jsme neskutečně válčili, abychom do ní dostali pár lžíček jídla, otázka třeba 45 minut, které nám v zápětí vyzvracela. Už to bylo neúnosné a po těchto zákrocích se nám všem velice ulevilo. Pak nás zase čekalo několik hospitalizací kvůli záchvatům epilepsie.

V současné době se vše uklidnilo (ŤUK ŤUK). Nyní jsme se upnuli na vyndání gastrostomie a intenzivně na tom pracujeme. Během roku, jsme Kačku naučili opět jíst pusinkou, sice mixovanou stravu, ale je to začátek a dobrý, jelikož jídlo přímo nesnášela a měla k němu odpor. Bylo to hodně psychicky náročné, jak pro ni, tak pro nás, ale dokázali jsme to. 

Teď pracujeme ještě na pití, jsme na dobré cestě, věříme, že se nám do konce roku povede „hadičky“ zbavit. Díky intenzivním rehabilitacím, je Kačka stále pevnější, dokáže se udržet v různých polohách (na čtyři, vysoký klek, stoj, atd). Dokáže i chodit s dopomocí, což jsme ovšem stopli, protože potřebujeme vypilovat lezení, aby se jí srovnala páteř. Je moc šikovná, už pochopila střídání ručiček a s dopomocí kousek dokáže lézt. Teď to musíme pilovat a pilovat, aby to dokázala bez pomoci, a pak máme částečně vyhráno. Když dokáže toto, sílu v rukách má a dokáže se o žebřiny např. zvednout. A tím pádem víme, že její motivace chodit je tak velká, že jí v tom už nic nebude bránit.

Z logopedického hlediska je také stále šikovnější, začíná „žvatlat“, učí se globálnímu čtení, poznává barvy, či tvary. Pravidelná domácí a odborná intenzivní péče jí moc pomáhá. Kačenku milujeme a uděláme pro ni vše, co půjde. Za 5 let intenzivních terapií, které jsou bohužel nesmírně drahé a nehrazené ZP (nebo ne v dostatečné míře), udělala Kačka velké pokroky jak mentální, tak fyzické, stále se zlepšuje, víme že dokáže mnohem víc.

Jelikož je péče o Kačku na 24 hodin denně, do toho stálé učení všeho možného, nácvik pití atd., maminka nezvládá docházet do žádného zaměstnání. Několikrát týdně dojíždění na terapie a pak xkrát ročně na rehabilitační pobyty, takže se to bohužel zatím nepovedlo skloubit s žádným zaměstnáním, což se doufáme do budoucna změní. Tatínek je poštovní doručovatel na Praze 8. Kačenka má ještě dva dědečky a babičku v důchodu a strejdu. Babička občas na hodinku pohlídá, což je strašně fajn, aspoň maličká úleva.

Přispějme Kačence na rehabilitace a zvyšme jí tak naději na plnohodnotný život

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na intenzivní fyzioterapii v Sarema Liberec, která bude trvat dvě hodiny denně, a to po dobu tří týdnů. Dále na intenzivní logopedii – jedna hodina denně po dobu tří týdnů.

O nemoci

Kačka trpí PMR – psychomotorickou retardací, oproti vrstevníkům je hodně nazpět, dále sekundární epilepsií – má dlouhodobě ošklivé EEG, poruchou příjmu potravy vyústěnou v operaci s GER /reflux/ tzv. fundoplikaci a při jednom udělanou i gastrostomií – hadičkou do žaludku na jídlo a pití, dlouho jsme se tomu vyhýbali, ale nakonec nebylo zbytí, krmení byla opravdu celodenní záležitost a nemohli jsme ani rehabilitovat. Mikrocefalií – malou hlavičkou, téměř jí neroste. Dále centrální hypotonií – ochablými svaly, proto musí stále intenzivně rehabilitovat. Skoliózou – vychýlením páteře. Nyní téměř dva měsíce bez rehabilitací (kvůli Covid 19) jí trochu zhoršil, což musíme opět dohnat. Navíc měla dlouhodobě problémy s vyprazdňováním, tak jsme přešli po dlouhém zkoušení na bezlepkovou stravu, které jí moc pomáhá. Celé to znamená, že je odkázána na naší 24h péči

Nebýt intenzivních rehabilitací, tak je asi do dnes ležící. Díky tomu, že rehabilitujeme 4× týdně a jezdíme několikrát ročně na intenzivní pobyty, dokáže si sama sednout, jezdí po zadečku, kousek ujede na tříkolce Loped, začala rozumět – snaží se vyhovět, jelikož ještě nemluví – dorozumí se ukazováním, už papá pusinkou mixovanou stravu, dopilujeme ještě to pití, a pak sondu vyndáme. Učíme se lézt, už jí to celkem s dopomocí jde. Je to veselá šikulka, co se stále zlepšuje a my jsme na ní moc pyšní.

Přispějme Kačence na rehabilitace a zvyšme jí tak naději na plnohodnotný život
Štědrý dárce
210 Kč  •  18. 8. 2020 12:00
Štědrý dárce
200 Kč  •  18. 8. 2020 10:34
mmm
300 Kč  •  17. 8. 2020 23:01
DobroDárce
500 Kč  •  6. 8. 2020 22:03
Štědrý dárce
300 Kč  •  3. 8. 2020 17:53
Milý dárce
300 Kč  •  26. 6. 2020 22:30
Milý dárce
300 Kč  •  25. 6. 2020 7:04
DobroDárce
1 000 Kč  •  25. 6. 2020 6:49
DobroDárce
300 Kč  •  24. 6. 2020 21:51
Dobrosrdečný dárce
50 Kč  •  24. 6. 2020 21:15
Štědrý dárce
100 Kč  •  24. 6. 2020 15:49
Laskavý dárce
500 Kč  •  23. 6. 2020 20:28
Štědrý dárce
500 Kč  •  23. 6. 2020 9:08
Štědrý dárce
300 Kč  •  18. 6. 2020 10:53
Milý dárce
1 000 Kč  •  17. 6. 2020 22:57
Milý dárce
300 Kč  •  16. 6. 2020 18:28
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  16. 6. 2020 8:53
Velkorysý dárce
100 Kč  •  16. 6. 2020 8:13
Velkorysý dárce
300 Kč  •  15. 6. 2020 22:25
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  15. 6. 2020 21:53
Milý dárce
200 Kč  •  15. 6. 2020 21:50
Laskavý dárce
100 Kč  •  15. 6. 2020 21:09
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  15. 6. 2020 11:41
Štědrý dárce
300 Kč  •  12. 6. 2020 15:14
DobroDárce
1 000 Kč  •  12. 6. 2020 4:44

Chcete autorovi sbírky něco vzkázat?

Jste pro každou dobrost? Podpořte tuto sbírku.

Přispět

Dárci

Štědrý dárce
210 Kč  •  18. 8. 2020 12:00
Štědrý dárce
200 Kč  •  18. 8. 2020 10:34
mmm
300 Kč  •  17. 8. 2020 23:01
DobroDárce
500 Kč  •  6. 8. 2020 22:03
Štědrý dárce
300 Kč  •  3. 8. 2020 17:53
Milý dárce
300 Kč  •  26. 6. 2020 22:30
Milý dárce
300 Kč  •  25. 6. 2020 7:04
DobroDárce
1 000 Kč  •  25. 6. 2020 6:49

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Jak Donio funguje?

1
Sbírku můžete založit pro sebe nebo pro někoho, kdo ji potřebuje.
2
Pusťte se do založení sbírky, stačí vyplnit jednoduchý formulář.
3
Sbírka běží, dejte o ní vědět světu. Pošleme vám tipy, jak na to.
4
Po ukončení sbírky vám odešleme 100 % vybrané částky.

Chcete založit sbírku? Víte o někom, komu bychom mohli pomoci?

Napište nám