Komu pomůžete?

Kačenka se narodila jako zdravé miminko. Od čtvrtého měsíce bylo viditelné opoždění proti vrstevníkům. Rozjel se koloběh vyšetření a terapií. Základní diagnóza po řadě genetických, metabolických a jiných vyšetřeních není známa, jen ty vedlejší – centrální hypotonie, sekundární epilepsie, mikrocefalie, skolióza, PMR, GER – fundoplikace, gastrostomie.

Od půl roku jsme byli stále v nemocnicích, protože Kačka nechtěla pít. V roce Kačence diagnostikovali sekundární epilepsii a pak se pomalu přidávala jedna diagnóza za druhou. V necelých dvou letech ji čekala operace s GER reflux – fundoplikace. Byla jí zavedena manžetka mezi jícnem a žaludkem, která zamezila do té doby věčnému zvracení. Zároveň jí byla zavedena gastrostomie – hadička do žaludku na jídlo a pití, jelikož do té doby jsme neskutečně válčili, abychom do ní dostali pár lžíček jídla, otázka třeba 45 minut, které nám v zápětí vyzvracela. Už to bylo neúnosné a po těchto zákrocích se nám všem velice ulevilo. Pak nás zase čekalo několik hospitalizací kvůli záchvatům epilepsie.

V současné době se vše uklidnilo (ŤUK ŤUK). Nyní jsme se upnuli na vyndání gastrostomie a intenzivně na tom pracujeme. Během roku, jsme Kačku naučili opět jíst pusinkou, sice mixovanou stravu, ale je to začátek a dobrý, jelikož jídlo přímo nesnášela a měla k němu odpor. Bylo to hodně psychicky náročné, jak pro ni, tak pro nás, ale dokázali jsme to. 

Teď pracujeme ještě na pití, jsme na dobré cestě, věříme, že se nám do konce roku povede „hadičky“ zbavit. Díky intenzivním rehabilitacím, je Kačka stále pevnější, dokáže se udržet v různých polohách (na čtyři, vysoký klek, stoj, atd). Dokáže i chodit s dopomocí, což jsme ovšem stopli, protože potřebujeme vypilovat lezení, aby se jí srovnala páteř. Je moc šikovná, už pochopila střídání ručiček a s dopomocí kousek dokáže lézt. Teď to musíme pilovat a pilovat, aby to dokázala bez pomoci, a pak máme částečně vyhráno. Když dokáže toto, sílu v rukách má a dokáže se o žebřiny např. zvednout. A tím pádem víme, že její motivace chodit je tak velká, že jí v tom už nic nebude bránit.

Z logopedického hlediska je také stále šikovnější, začíná „žvatlat“, učí se globálnímu čtení, poznává barvy, či tvary. Pravidelná domácí a odborná intenzivní péče jí moc pomáhá. Kačenku milujeme a uděláme pro ni vše, co půjde. Za 5 let intenzivních terapií, které jsou bohužel nesmírně drahé a nehrazené ZP (nebo ne v dostatečné míře), udělala Kačka velké pokroky jak mentální, tak fyzické, stále se zlepšuje, víme že dokáže mnohem víc.

Jelikož je péče o Kačku na 24 hodin denně, do toho stálé učení všeho možného, nácvik pití atd., maminka nezvládá docházet do žádného zaměstnání. Několikrát týdně dojíždění na terapie a pak xkrát ročně na rehabilitační pobyty, takže se to bohužel zatím nepovedlo skloubit s žádným zaměstnáním, což se doufáme do budoucna změní. Tatínek je poštovní doručovatel na Praze 8. Kačenka má ještě dva dědečky a babičku v důchodu a strejdu. Babička občas na hodinku pohlídá, což je strašně fajn, aspoň maličká úleva.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na intenzivní fyzioterapii v Sarema Liberec, která bude trvat dvě hodiny denně, a to po dobu tří týdnů. Dále na intenzivní logopedii – jedna hodina denně po dobu tří týdnů.

O nemoci

Kačka trpí PMR – psychomotorickou retardací, oproti vrstevníkům je hodně nazpět, dále sekundární epilepsií – má dlouhodobě ošklivé EEG, poruchou příjmu potravy vyústěnou v operaci s GER /reflux/ tzv. fundoplikaci a při jednom udělanou i gastrostomií – hadičkou do žaludku na jídlo a pití, dlouho jsme se tomu vyhýbali, ale nakonec nebylo zbytí, krmení byla opravdu celodenní záležitost a nemohli jsme ani rehabilitovat. Mikrocefalií – malou hlavičkou, téměř jí neroste. Dále centrální hypotonií – ochablými svaly, proto musí stále intenzivně rehabilitovat. Skoliózou – vychýlením páteře. Nyní téměř dva měsíce bez rehabilitací (kvůli Covid 19) jí trochu zhoršil, což musíme opět dohnat. Navíc měla dlouhodobě problémy s vyprazdňováním, tak jsme přešli po dlouhém zkoušení na bezlepkovou stravu, které jí moc pomáhá. Celé to znamená, že je odkázána na naší 24h péči. 

Nebýt intenzivních rehabilitací, tak je asi do dnes ležící. Díky tomu, že rehabilitujeme 4× týdně a jezdíme několikrát ročně na intenzivní pobyty, dokáže si sama sednout, jezdí po zadečku, kousek ujede na tříkolce Loped, začala rozumět – snaží se vyhovět, jelikož ještě nemluví – dorozumí se ukazováním, už papá pusinkou mixovanou stravu, dopilujeme ještě to pití, a pak sondu vyndáme. Učíme se lézt, už jí to celkem s dopomocí jde. Je to veselá šikulka, co se stále zlepšuje a my jsme na ní moc pyšní.