Martinovi a jeho rodině.
S lidmi na domácí umělé plicní ventilaci bohužel systém jaksi nepočítá.
Odsávání hlenů z dýchacích cest se považuje za zdravotní úkon a ten smí dělat pouze zdravotní sestra. Žádná sociální péče (Charita atd.) se o Martina z tohoto důvodu nechce/nesmí starat. Zdravotní sestru v domácí péči sice hradí zdravotní pojišťovna, ale pouze v omezeném rozsahu, a na péči není žádný nárok. „Nejsme tady od toho, abychom suplovali sociální péči“, řekli na pojišťovně manželce Lucii.
Ošetřovatelku si tedy rodina musí shánět i platit sama. Jinak by z péče o manžela bylo doslova domácí vězení.
Záskok doma je potřeba vždy – když Lucie veze dceru do školky, jde s dětmi na kroužky, jde nakoupit, na úřad, se psem ven, s autem do servisu, na kafe ke kamarádce, na výlet, nedejbože na dovolenou… Neustále musí sledovat čas a včas se vrátit. Každý den musí být do minuty naplánovaný. Když nemá nikoho, kdo by ji doma vystřídal, nikam nesmí.
Smířit se s nevyléčitelnou nemocí blízkého člověka je velmi těžké. Ale je to ještě těžší, když člověk zažívá zoufalství a bezmoc tváří v tvář systému, který preferuje drahou nemocniční a pobytovou péči, který příliš nepočítá s pomocí pečujícím rodinám, kde vládne přístup: „Chcete ho doma? Tak se postarejte sami.“ a kde roky není vůle řešit dostupnou pomoc ani finanční podporu rodinám takto nemocných.
„Snažíme se žít jako normální rodina, jako všichni ostatní. Být spolu, starat se o děti, zažívat nové věci. I s nemocí se to dá.“
Jako každý muž, i Martin by se nejraději o rodinu postaral sám. Ale jsou chvíle, kdy člověku nezbývá, než přijmout pomoc ostatních.
Rodina také stále hledá dalšího spolehlivého člověka na výpomoc, i na víkendy a pomoc přes noc. Jde o okres Mělník.
