I přes svoje postižení se začleňuji.
Žiji s vzácným onemocněním, které se v čase zhoršuje. Kvůli předsudkům vůči lidem s postižením jsem měla od malička za sebou strašné zážitky. Část rodiny si můj neúspěch při cvičení i přes obrovskou námahu vysvětlila tak, že se dost nesnažím, a bili mě. Prý mě to mělo přimět k tomu, abych se rozcvičila natolik, že budu silná jako zdravé děti. U mého onemocnění to pochopitelně není možné.
Jako protiváhu jsem začala v roce 2003 hrát jako DJ. Zároveň jsem jsem narážela neustále na předsudky, a v poslední době jsou pro mě kluby bariérové. Takže jsem jako DJ vyhořela. A to i přesto že jsem byla support slavných jmen, dělala jsem vlastní akce, a vydala jsem vlastní skladbu.
Práce v Praze v roce 2008 byla mým snem, zejména při náboru IT pracovníků pro Elan IT. Byla to vlastně záchrana, protože jsem se mohla zapojit do komunikace s lidmi s postižením ze zahraničí, kteří věděli, že si zasloužíme žít bez násilí, a mimo ústavy.
Do 31 let jsem věřila, že všechny moje pohybové problémy souvisejí s dětskou mozkovou obrnou. Moje onemocnění je ale vzácné a není zcela zjištěné. Klinicky můj stav odpovídá svalové dystrofii pletencového typu. Je jasné, že moje předchozí neúspěchy při cvičení i přes značnou námahu jsou vysvětlitelné. A to tím, že se mi rozpadají svalové buňky, a moje svalová síla se bude zhoršovat. Současně s tím, mi bude ubývat energie i psát na počítači.
Situace by nebyla tak složitá, kdyby v Česku fungovala sebeurčující asistence. Nemám dodnes možnost žít svobodně a vyčerpává mě to. Vyčerpání z boje s různými výzvami nakonec vedlo k mému pádu, při kterém jsem utrpěla otevřenou zlomeninou kotníku. To by se nestalo, kdybych nebyla extrémně fyzicky i psychicky vyčerpaná. V současné době se pohybuji pomocí vozíku.
Priority: Asistence, diagnoza, zvedák k vozíku.
Moje diagnóza stále není definitivní. Poslední hospitalizace naznačila možnost, že mé skutečné onemocnění může být ještě závažnější, než je svalová dystrofie pletencového typu. Finanční pomoc z této sbírky by mi umožnila bezpečnou cestu do centra vzácných onemocnění v Praze Motol. S přesnou diagnózou bych nemusela tolik trpět strachem z potenciálních komplikací spojených s přidruženými onemocněními.
Přidružená onemocnění může zhoršovat i nedostatek osobní asistence. V Česku si musím vystačit s třemi hodinami asistence denně. Nestačí to ani na zajištění toho základu, bez kterého se můj zdravotní stav nezhorší ještě víc. Asi si dovedete představit, o čem mluvím.
Ve Švédsku, kde funguje hnutí Independent living, mohou mít lidé s podobným zdravotním stavem asistenci i celodenně, s tím, že mají například 6 asistentů na poloviční úvazek. Lepší situace, než u nás je například na Slovensku nebo ve Slovinsku. Tam taky jsou lidé s postižením větší aktivisté a díky tomu, co si vybojovali, mají možnosti se účastnit koncertů nebo fantasy festivalů. Píšou blogy a knihy. Pravda, některé jsou sice napsané bradou. Je to ale i proto, že nemusí se už tolik zabývat obavami, jestli jim sociální služba dovolí používat vlastní auto, s tím že ho řídí asistent.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Každá hodina asistence navíc mě umožní život beze strachu z toho, že mi zdraví zhorší nedostatek asistence. Abych mohla zajistit limitní potřeby, potřebuji alespoň 8 hodin asistence denně. Nyní se přetěžuji, opět riskuji zranění. Ráda bych také se vrátila k hraní a tvorbě hudby a dostudovala psychologii na Filosofické fakultě Masarykovy univerzity. Nadále budu moci školit mediky a laickou veřejnost. O násilí a předsudcích, a o sebeurčující asistenci, kde si klient může svobodně říct o svoje potřeby. Bude li přesažena cílová částka, budu si moci dovolit mít asistenci více dní, případně i měsíců. Budu se přetěžovat o něco méně.
Finanční prostředky hodlám také využít na zvedák k vozíku a rehabilitaci. Sbírka mi může pomoci získat pomoc v centru vzácných onemocnění v Praze Motol. Pokud se vybere více, než by to pokrývalo moje potřeby asistence, rehabilitace a součástí vozíku, hodlám peníze použít na pořízení chytrých prvků v domácnosti, které mně umožní větší soběstačnost.
Kdo ví, třeba se z vozíku i opět – aspoň na pár minut – postavím k playerům.
