Složili jste se na prostorné auto pro Kristýnku s progresivním onemocněním

Rozhodli jsme se po několika letech udělat zásadní krok pro naší dcerku. Začali jsme přijímat pomoc druhých lidí. (I když já se s tím stále dost peru a dělá mi potíž „obtěžovat“ někoho s našimi starostmi..) Bylo pro nás obrovsky těžké vyjít do světa s tím, čím si procházíme a začít žádat o podporu.

Naší dcerce Kristýnce, která se mně jako mamince narodila ve 22 letech, bylo ve 4 letech diagnostikováno vzácné neurologické a degenerativní onemocnění. Moc jsem se těšila na rodinu. S manželem jsem byla 6 let ve vztahu, a tak jsem si říkala: „Na co čekat, čím dříve, tím lépe, protože určitě bude větší jistota,že budou naše dětičky zdravé“.  Bohužel jsme s manželem pár, který je nositel genu nemoci zvané leukodystrofie s úbytkem bílé hmoty a naše dcerka je v současné chvíli jediná s tímto onemocněním v ČR. Máme ještě mladší holčičku Nikolku, která je zdravá (z 25% mohou být naše děti zdravé, z 50% pouze přenašeči genu a z 25% nemocné). Ale i pro Niki je to velká tíha a nemá to s námi jednoduché. Sourozenci to mají kolikrát ještě náročnější.

Když byla Kristýnka malinká, tak nekoordinovaně chodila, zakopávala a celkově měla špatnou hrubou a jemnou motoriku. Až po několika vyšetření lékaři dokázali říct proč. Poslala se krev Kristýnky, moje a manžela do Amsterdamu, kde se touto nemocí zabývají. Po potvrzení diagnózy, kdy nám řekli,že není žádný lék nikde ve světě, jsem byla jak chodící „mrtvolka“, což ale nikomu doma neprospívalo. Nastavila jsem se pak na to,že to prostě zvládneme a Týnka bude v pořádku. Pracuji na tom doposud. Hledala jsem vše možné. To by ale jistě udělala každá maminka. 

Průběh nemoci je takový, že s příchodem dospívání se postupně všechny funkce v těle zhoršují a odcházejí. Doktoři se báli něco zkoušet, aby jí to naopak nepřitížilo. Nyní už sama nechodí, ale tak moc by se chtěla zase rozeběhnout. Ke všemu tomu má ještě mozečkový syndrom, který se projevuje třesem celého těla a to chůzi taky neulehčuje. Už pár let potřebuje ve všem pomoc dospělé osoby. Třes je rok od roku intenzivnější a hodně vyčerpává. Před rokem a půl jsme dostali šanci v Amsterdamu ve výzkumné léčbě, která by měla zhoršování stavu zastavit. Snažíme se hledat pomoc, kde se dá. Letos jsme zkusili poprvé neurorehabilitace. Věříme,že jejich pravidelnost, masáže doma, cvičení, protahování a plavání by snad mohly pomoci.

Naše 11 letá Kristýnka, která bude brzy slavit 12. narozeniny, bude mít za několik dní nový velký vozíček, který se ale už nevejde do našeho rodinného auta. Jako malá s radostí běhala, i když trochu kolísavě. Teď už je to horší. Po zahájení výzkumné léčby v Amsterdamu přestala sama chodit a je na vozíčku. Právě nyní je ale více šťastnější, protože jsem po necelých 15 letech ukončila v lednu zaměstnání, které jsem vykonávala na Home Office. Takže dostává opravdu nyní veškerou pozornost a péči, kterou potřebuje. Jako by měla nyní i více síly. Hodně času zaberou výjezdy k lékaři, na různé terapie, do bazénu. Potřebujeme to vykompenzovat i zábavou, kdy i malý výlet udělá Týnce radost. Hodně autem cestujeme. Třeba miluje jen nakupování v supermarketech nebo si vyrazit do vedlejší vesnice na zmrzlinu.

Kromě velkého nového vozíčku čekáme i na vytouženého asistenčního pejska, který by s Kristýnkou jezdil v boxu.

Potřebujeme tedy dostatečně prostorné auto a taky hlavně pohodlné nejen na cesty na terapie a k lékařům do Prahy, ale i kvůli delšímu cestování jako třeba do Amsterdamu, kam jezdíme na pravidelné kontroly. Když je nerovný terén, dohromady s třesem ji to mnohem více rozhodí a ještě více se třese, bojí se a potřebuje naší podporu. Ale stále je to lepší než cesta v letadle, kde se bojí ještě více a trpí na bolest hlavy a uší.

Kdyby se náhodou podařilo vybrat více korunek, tak by nám to moc pomohlo na další neurorehabilitace, které jsou potřeba pravidelně vícekrát do roka. Ty jediné dokážou Týnce efektivně zpevnit tělo a to pomáhá i k lehkému zmírnění třesu. Máme za sebou teprve první a jsme nadšení z výsledku. Jeden 2 týdenní pobyt vychází na skoro 90 tisíc korun, takže jsou pro nás opravdu drahé. Také Týnce hodně pomáhá slunce. A naopak se jí stav vždy hodně zhoršuje v zimě po všech stránkách – fyzické, mentální i psychické. Je to náročné období. Proto je pro Týnku ideální vyjet v zimě v únoru k moři za teplem alespoň na 10 dní. Ale to jsou výdaje zase kolem 100 tisíc korun. Potřebuje nás všechny mít u všeho u sebe. Vždy nevíme, zda se nám podaří našetřit. Čekáme do poslední chvíle, abychom věděli, zda je to opravdu nutné a potřeba.

Budeme ze srdce obrovsky moc vděční za Vaší finanční pomoc a podporu ohledně nového vozidla. Hodně by nám to usnadnilo starost se sháněním kvalitního auta a finančních prostředků. Byli jsme se na jedno podívat. Cena byla vysoká, ale holčičky byly tak přešťastné. Povídaly s nadšením, že s ním klidně můžeme odjet domů. Já tam ale seděla a říkala si: to si ale nemůžeme přece dovolit. I teď, když to píšu, se mi svírá žaludek a hrdlo.

Nechávám to osudu. Pokud má být autíčko naše, tak s velkou pokorou budu vždy vzpomínat, díky čemu a komu jsme automobil mohli užívat. Věřím, že by holčičky měly cestování pak o dost jednodušší a zábavnější.

Ze srdce všem dárcům děkujeme!! Moc si Vaší pomoci vážíme!