Komu pomůžeme?

Malé Nině jsou dva roky a trpí spinální svalovou atrofií ve velmi závažné formě. SMA, to je vzácné genetické onemocnění, které postihuje všechny vědomě ovládané svaly v těle. Ty postupně, z velké části nevratně, ochabují. Každý banální pohyb, který je samozřejmý, může být s SMA výzvou – posadit se, udržet vzpřímeně hlavu, zvednout ruku, držet hračku, polknout, zhluboka se nadechnout nebo zakašlat… V 6ti týdnech, kdy byla Nině nemoc diagnostikována, postupně téměř ochrnula. Pro celou rodinu to byla obrovská rána. O to větší byl náš šok, když pojišťovna odmítla uhradit lék, který by dokázal postup nemoci zastavit, a schválila pouze pravidelnou udržovací léčbu. Boj s úřady trval nekonečných 8 měsíců. Za tu dobu jsme bezmocně přihlíželi zhoršování a dětská neurologie v Motole se pro nás stala druhým domovem. Každé dva týdny Nina podstupovala lumbální punkce do míchy. Bez léku by postupně skončila na přístrojích a během několika měsíců zemřela.

Lékaři v Motole Ninu nakonec zachránili a na léčbu jsme dosáhli. Ale následky, které nemoc v jejím tělíčku napáchala, si ponese celý život. Sama se nikdy nepostaví na vlastní nohy a bude navždycky odkázaná na invalidní vozíček a naši pomoc. Ve dvou letech se sama neposadí, neleze, neotočí se z bříška na záda a neumí pást koníky. Zároveň slabé svaly neunesou váhu těla a Nina má těžce zdeformovanou páteř skoliózou. Musí nosit trupový korzet a čekat, až doroste do věku, kdy bude možná operace páteře. Letos v březnu, když už jsme si mysleli, že nás nedokáže nic překvapit, se přidala ještě druhá diagnóza – cukrovka 1. typu. Nina je tedy závislá na inzulínu a v lednu ji čeká další hospitalizace a zavedení inzulinové pumpy.

Přesto je Nina nejusměvavější holčička na světě, nevzdává se a má obrovskou radost ze života. Nedílnou součástí našeho života jsou samozřejmě rehabilitace a náročné fyzioterapie, každičký den, několikrát denně, 365 dní v roce. Tyhle terapie jsou jen minimálně hrazené zdravotní pojišťovnou a spolu se speciálními pomůckami, stojí ročně až 500 000,- Kč. Celý náš život se ze dne na den obrátil vzhůru nohama a stal se nekonečným stresujícím závodem o finance. V tomhle závodě si nemůžeme dovolit polevit, protože naše dítě to stojí zdraví.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Zhruba za půl roku přesedne Nina ze svého dětského mechanického vozíčku do vozíku elektrického, na kterém se bude převážně pohybovat až do dospělosti. Na mechanickém vozíku by nestačila jiným dětem a nedokázala by překonávat terén venku, je na to příliš slabá. Elektrický vozík se stane neodmyslitelnou součástí jejího života, bez něj se jednoduše nedostane nikam. Ale bez velkého speciálně upraveného auta se zase nikam nedostane s takovým vozíkem. Musíme dojíždět na rehabilitace, bez kterých se Nina neobejde. Na spoustu míst se dostaneme tramvají, autobusem nebo metrem, ale na intenzivní terapie musíme mimo Prahu a vezeme si věci a pomůcky na několik týdnů, stejně tak při hospitalizaci v nemocnici, kde Nina stále pravidelně tráví dost času. Kočárek, invalidní vozík, speciální pomůcky a další nezbytnosti už do naší staré dobré Mazdy jednoduše nenacpeme. Nemluvě o bezpečnosti. Jenže takové nové speciální auto stojí více, než milion korun! Šílená částka. A tolik peněz bohužel nemáme. Proto jsme založili tuhle sbírku a moc vás prosíme o pomoc.

Pokud to nevyjde a nepodaří se vybrat celou částku, budeme se snažit sehnat peníze jiným způsobem a hledat řešení. Pokud budeme mít štěstí a stane se, že dokonce vybereme víc, použijeme finance na zaplacení dalších rehabilitací, terapií a zdravotních pomůcek, které budou potřeba, případně na bezbariérové úpravy úpravy v bytě. Chceme věřit, že Ninin příběh nezapadne a že i jedna malá holčička s velkou smůlou není lidem s dobrým srdcem lhostejná. Pomozte nám prosím pořídit speciální auto pro Ninu.

Moc děkujeme!

Táňa a Vojta, rodiče Niny