Auto, rehabilitace a potřebné věci pro malou Karolínku

Komu pomůžeme?

Karolínka byla od narození sondována do pusinky potom do nosu, nebyla se schopna přisát. V porodnici provedena edoskopie, kde zjistily tracheomalácii. Už v porodnici byly provedeny genetické testy.  Po propuštění hned následovala hospitalizace pro vdechnutí mléka do plic. To se opakovalo skoro každý měsíc než nám zavedly po 6 měsících PEG (sonda do žaludku). Ve svých 2 letech jen olizuje jen některé potraviny, ale nespolkne.  Následně i žilní port z důvodu rozpíchání a špatné obnově žil.

V 10 měsících jsme se dozvěděli že Karolínka má Costello syndrom (CS) je vzácná porucha (tzv. RAS-opatie), která postihuje do 300 lidí po celém světě. Tento syndrom, který poprvé popsal Dr. Jack. Costello v roce 1977, je charakterizován neprospíváním, špatným příjmem potravy, nízkým vzrůstem, opožděním psychomotorického vývoje, charakteristickými rysy obličeje, nadměrně volnou kůží, srdečními abnormalitami a zvýšeným rizikem vzniku nádorů.

Karolínka byla přibližně hospitalizována na dětské klinice v Olomouci skoro každý druhý měsíc.  Většina hospitalizací byla vdechnutí mléka do plic, oboustraný zápal plic, neustálé zahlenění, operace PEG, port, infekce močových cest, poklesy SpO2 a naposled pro mononukleózu.

Během toho stíháme všechny odborné doktory, kde jsme nepřetržitě hlídáni a to na :

• kardiologii – hypertrofie komorového septa                 

• gastroskopii – porucha polykání, strava do PEGu

• pneumologii – tracheomalácie

• neurologii – opožděný vývoj, předpokládaný motorický věk 6 m

• onkologii – onkologické onemocnění měkkých tkání zatím bez NÁLEZU

• ortopedii – skolióza, nevíme co ještě bude

• endokrinologii- porucha růstu a přibírání na váze 72cm, 8500g

• urologii-  opakované infekce močových cest

•  oční- prozatím nystagmus, pomáhají nám i z Rané péče na zrak 

• ORL- stále čekáme na vyšetření i v pobočce TAM TAM, zvuky slyší, ale v jaké míře netušíme

• rehabilitace- prošli jsme Vojtova metoda, Bobath, ve FN neuroterapií ,ergoterapií a ted´ znovu Bobath a začli jsme si platit neurorehabilitace jelikož se Karolínka nikam neposouvá

Ve svých 2 letech je Karolínka schopna otáčet na boky za hračkou, přetočit se na bříško a pase koníčky, ale dlouho tam nevydrží. S naší pomocí si sedne a dokáže přitom pozorovat hračky a chytnout si je. Ráda stojí na nožičkách a jak kdyby tancovala, ale vše s mojí pomocí sama nezvládne nic a většinu dne proleží jen na zádech. V jejich očích de vidět, že už by rána si hrála se starší sestřičku Emilkou jelikož to je nerozlučná dvojka. Emilka je velká pomocnice a taky se snaží Káju učit aby už spolem mohli dělat lumpárny. Jinak je to naše velké sluníčko, co se směje a pak i vzteká.

Můžete nás po přidání sledovat na facebookové stránce https://www.facebook.com/groups/2718000935016662/

Who will we help?

From birth, Karolínka was probed into the mesentery, then into the nose, she was not able to suck. An edoscopy was performed in the maternity hospital, where they discovered tracheomalacia. Genetic tests were already carried out in the maternity hospital. The discharge was immediately followed by hospitalization for inhaling milk into the lungs. This was repeated almost every month before they introduced a PEG (tube into the stomach) after 6 months. At the age of 2, he only licks some foods, but does not swallow. Subsequently, a venous port due to puncture and poor restoration of the veins.

At 10 months old, we learned that Karolínka has Costello syndrome (CS), a rare disorder (so-called RAS-opathy) that affects up to 300 people worldwide. This syndrome, first described by Dr. Jack. Costello in 1977, is characterized by failure to thrive, poor nutritional intake, short stature, delayed psychomotor development, distinctive facial features, excessively loose skin, cardiac abnormalities, and an increased risk of tumors.

Karolínka was hospitalized at the children's clinic in Olomouc almost every other month. Most hospitalizations were milk inhalation, bilateral pneumonia, persistent choking, PEG surgery, port, urinary tract infections, SpO2 drops, and most recently for mononucleosis.

In the process, we are prosecuting all specialist doctors, where we are continuously monitored, namely:

cardiology – hypertrophy of the ventricular septum

gastroscopy – swallowing disorder, diet into PEG

pneumology – tracheomalacia

neurology – delayed development, expected motor age 6 m

oncology – oncological disease of soft tissues without FINDING yet

orthopedics – scoliosis, we don't know what else will happen

endocrinology – growth disorder and weight gain at 72cm, 8500g

urology- repeated urinary tract infections

eye – for now nystagmus, they also help us from Early eye care

ENT – we are still waiting for an examination in the TAM TAM branch, they hear sounds, but we have no idea to what extent

rehabilitation – we went through Vojt's method, Bobath, neurotherapy, occupational therapy at the FN and then again Bobath and we started paying for neurorehabilitation because Karolínka is not moving anywhere

At the age of 2, Karolínka is able to turn on her sides for a toy, roll over on her stomach and pursue hobbies, but she cannot stay there for long. With our help, he sits up and is able to observe the toys and grab them. She likes to stand on her feet and as if she were dancing, but she can't do anything on her own with my help and most of the day she just lies on her back. In their eyes, you can see that she would already be playing with her older sister Emilka, as they are an inseparable duo. Emilka is a great helper and also tries to teach Kája so that they can do pranks together. Otherwise, it is our big sunshine that laughs and then gets angry.

You can follow us on the Facebook page after adding us https://www.facebook.com/groups/2718000935016662/

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Auto bude náš velký pomocník, začíná se nám to hromadit a už není v našich silách si finančně dovolit půjčování auta a jezdit taxíkem na různá dálková vyšetření, rehabilitace, víkendové pobyty s Ranou péčí  a do budoucna plánujeme i lázně. Karolínka těžce nezvládá cestování dopravními prostředky, je to pro ni psychicky i fyzicky náročné a vyčerpávající. 

Velkou motivací je teď  pro nás rehabilitační centrum Jitrocel a doufáme v to, že díky vám se Karolínka posune o velký kus dopředu. Rádi bychom jí chtěli postavit na nožičky a to s pomocí chodítka crocodil.

K tomu všemu potřebuje kvalitní spánek  a to docílíme tím, že ji necháme vyrobit speciální postel s příslušenstvím. Já jako matka budu ráda, že se konečně vyspím a budu všechny přístroje a pomůcky mít po ruce a né po celém bytě. Když byste jí dopřáli více penízků byla by zakoupena čistička vzduchu a doplatky na zdravotní pomůcky.

Ze srdce vám budeme nesmírně vděční, když Karolínce a naší celé rodině usnadníte život.

What exactly will the money from this collection be used for?

The car will be our big helper, we are starting to accumulate and it is no longer in our power to financially afford to rent a car and take a taxi to various remote examinations, rehabilitation, weekend stays with Early Care, and we are also planning a spa in the future. Karolínka has a hard time traveling by means of transport, it is mentally and physically demanding and exhausting for her.
The Jitrocel rehabilitation center is a big motivation for us now, and we hope that thanks to you, Karolínka will move a lot forward. We would like to put her on her feet with the help of a crocodile walker.
In addition to all this, she needs quality sleep, and we will achieve this by having her make a special bed with accessories. I, as a mother, will be happy to finally get some sleep and have all the devices and tools at hand and not all over the apartment. If you gave her more money, an air purifier and additional payments for medical equipment would be purchased.

We will be extremely grateful from the bottom of our hearts if you make life easier for Karolína and our whole family.