Dobrovýzva ukončena:

Pomoc Sofince

Vybráno 0 Kč 15 000 Kč
z 50 000 Kč

1 dárce

Celkem se zapojilo

15 000 Kč

Průměrná výše daru

15 000 Kč

Nejvyšší dar

Více o této sbírce

Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.

Nová

Všechny příběhy

Pomoc Sofince

Další fotografie Předchozí fotografie

Vybráno 0 Kč 15 000 Kč
z 50 000 Kč

Sbírka Dárci (1) Časté otázky

Autor

Kryštof Meisel

Datum přidání

1. 9. 2022

Proč Dobrovýzvu zakládám

Protoze jde o fajn rodinku s velkym probleme a velkym srdcem a potrebuji pomoc. Kazda kacka se pocita.

Kdo sbírku organizuje?

Sofinka je 4,5 letá slečna, která se narodila se vzácným genetickým onemocněním – nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA1). V tu dobu ještě v ČR nebyla dostupná léčba pro SMA a my jsme hledali záchranu, kde se dalo…

Jsme čtyřčlenná rodina z Pardubic, které se před 4,5 lety převrátil život vzhůru nohama… Narodila se nám druhá dcera, která se však od narození nehýbala. Po sérii vyšetření jí ve 3 měsících byla potvrzena spinální svalová atrofie nejtěžšího stupně. V tu dobu ještě nebyla v ČR běžně dostupná léčba a pro nás to bylo období černa a beznaděje.

Týdny jsme nespali a hledali možnost, jak naši dcerku zachránit. Našli jsme zahraniční studii, díky které Sofinka podstoupila v 5,5 měsících genovou terapii Zolgensma, jako první české dítě, a díky které se „znova“ narodila. Celá rodina jsme se kvůli studii museli přestěhovat doslova ze dne na den do Bostonu v USA a to na déle než rok, kdy byla dcera pozorovaná odborníky a podstupovala pravidelně velmi náročná vyšetření.

Ačkoli to bylo nepředstavitelně těžké období, jsme za něj vděční, protože lék dceři zachránil život a zastavil progresi nemoci.

Komu pomůžeme?

Po narození Sofinka vypadala jako zdravé miminko. Během následujících pár týdnů ale přestala hýbat ručičkama i nožičkama a nakonec hýbala jen prsty na rukách. Ve třech měsících byla definitivně potvrzena spinální svalová atrofie 1. typu (SMA1), tedy nejtěžší forma SMA.

V tu dobu ještě v ČR nebyla běžně dostupná léčba. Nemohli a nechtěli jsme se smířit s tím, že by Sofinka měla zemřít. Hledali jsme po celém světě možnosti a našli v USA studii na nový lék Zolgensma. Velmi trnitou cestou se nám Sofinku podařilo do studie dostat a tak v pěti měsících podstoupila genovou terapii pro SMA. Museli jsme pak strávit déle než rok v USA, odloučeni od rodiny a přátel a podrobovat Sofinku pravidelným náročným kontrolám v nemocnici. Po genové terapii se progrese nemoci zastavila. Nyní stále létáme do USA 2× ročně na kontroly.

Po návratu do ČR bohužel začala Sofinka, i přes intenzivní rehabilitace, v motorickém vývoji stagnovat. V tu dobu byl již v ČR schválený lék pro SMA fungující na jiném principu než genová terapie a lékaři z Bostonu nám bylo doporučeno tuto léčbu doma zahájit, aby se docílilo vyššího efektu léčby, jelikož Sofinka byla opravdu velmi slabá od narození.

Bohužel tato léčba nám zde nebyla schválena, ačkoli Sofince POJIŠŤOVNA DOSUD ŽÁDNOU LÉČBU NEHRADILA. Vybojovali jsme tedy další studii na léčbu založenou na tomto druhém principu, tentokrát v Římě, kam se Sofinkou od ledna 2020 4× ročně dojíždíme, aby mohla mít lék, který ji velmi pomáhá v další cestě k pokrokům a k tomu největšímu snu, prvnímu krůčku. Až studie skončí, nevíme, co si počneme…

V prosinci Sofinka oslaví 5.narozeniny. Od jejích 5 měsíců s ní denně cvičíme, dojíždíme na pravidelné fyzioterapie, 4× za rok absolvujeme neurorehabilitační pobyt, 1× za rok lázeňský pobyt. Sofinka nezahálí ani chviličku.

Když uvážíme původní prognózu, za zázrak považujeme už jen fakt, že žije, sama dýchá, sama jí, mluví, je velice chytrá a zvídavá. A pořád se směje. Díky další léčbě, pravidelným fyzioterapiím a kompenzačním pomůckám dělá Sofča stále velké motorické pokroky a my jsme šťastní a vděční, že se to děje a že jsme čtyřčlenná rodina.

Sofinka je statečná holka s velkým srdcem a bojovným duchem, která nikdy nic nevzdala, i když to mnohokrát bylo hodně těžké. Vyzařuje z ní stále dobrá nálada a velká touha po životě. Naším snem je, aby jednou dokázala žít samostatný a šťastný život a stále nepřestáváme věřit, že se jednou dokáže postavit na vlastní nožičky.

Jedinou nynější cestou, jak dělat další pokroky, posílit nožičky a zádíčka a jak předejít zhoršení kyfoskoliózy, jsou opakované intenzivní rehabilitace, za kterými pravidelně dojíždíme.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Sofinka je skoro pětiletá slečna, která ke svému životu potřebuje spoustu pomůcek a to při každé cestě mimo domov. A jelikož její pomůcky jsou stále větší a větší, stejně jako roste Sofinka, už se do našeho současného automobilu nevejdeme.

Abychom se Sofinkou mohli absolvovat všechny cesty za léčbou a žít co nejplnohodnotnější život, potřebujeme pořídit větší a spolehlivější auto, které by uvezlo všechny potřebné pomůcky a zajistilo Sofince dostatečné pohodlí při dlouhých náročných cestách za léčbou, za rehabilitacemi, za lepším životem…

Automobil je neodmyslitelnou součástí našeho života a neumíme si bez něj představit jediný den. Denně dojíždíme k lékařům a na rehabilitace, několikrát za rok na neurorehabilitační pobyty a do lázní a hlavně jezdíme kvůli léčbě 4× – 6× ročně do zahraničí.

A právě zahraniční léčba a rehabilitace jsou stěžejní pro to, aby mohla Sofinka dělat pokroky.

Za Vaše příspěvky bude pořízen vůz Toyota Verso s nájezdovou plošinou a pohodlnou sedačkou pro Sofinku.

Pokud by se nepodařilo vybrat celou částku, zbytek vozu by byl uhrazen z vlastních zdrojů či formou půjčky. Pokud by se naopak podařilo vybrat více, penízky budou použity na celoživotně potřebné neurorehabilitace.

Za jakýkoliv finanční příspěvek velmi děkujeme!

Sofinka, sestřička Anetka, rodiče Iveta a Luboš

Vystavíte mi potvrzení o daru?: Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
K čemu mi potvrzení o daru bude?: Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?: V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?: Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?: Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

DobroDárce
15 000 Kč • 19. 9. 2022 13:55

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.