Úspěšně vybráno:

Doplatek na Reha židle pro dvojčata

Vybráno 0 Kč 41 822 Kč
z 41 822 Kč

1 dárce

Celkem se zapojilo

41 822 Kč

Průměrná výše daru

41 822 Kč

Nejvyšší dar

11 dnů

Vybráno za

Více o této sbírce

Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.

Nová

Všechny příběhy

Doplatek na Reha židle pro dvojčata

Další fotografie Předchozí fotografie

Vybráno 0 Kč 41 822 Kč
z 41 822 Kč

Všechny sbírky ověřujeme

Sbírka Dárci (1) Dobrovýzva Časté otázky

Zakladatel

Nova pomáhá

Datum přidání

10. 11. 2022

Představení sbírky

Tato sbírka pomůže mamince, která je na vše ohledně péče i financí sama. Stará se o dva šestnáctileté syny, dvojčata – Johana a Florimona. Konkrétně ji pomůžeme s doplatkem na REHA židličky, které kluci moc potřebují, jelikož z předešlých již oba dva vyrostli.

Komu pomůžeme?

Dvojčata Johan a Florimon mají neléčitelné, velmi vzácné nervosvalové progresivní onemocnění, postihující jak kosterní, tak hladké svaly. Konkrétně se jedná o diagnózu „Kongenitální myotonická dystrofie a k tomu vázané multiorgánové onemocnění“, které způsobuje poruchy srdce, očí, plic, jater, mozku, endokrinních žláz, kostí a na rozdíl od jiných svalových dystrofií je přítomná i myotonie – opakované křeče do rukou, obličeje, jazyka.

Oba kluci jsou v podpoře týmu Dětské paliativní péče FN Motol, oba mají biologickou léčbu v infuzích kvůli těžké osteoporóze a od podzimu 2021 mají potíže s polykáním jídla, pití, slin kvůli atrofii svalů v jícnu a celém trávícím traktu. Florimon je již třetím rokem, co se spánku týče, závislý na plicní ventilaci a Johan se neobejde bez přístroje Coughassist (kašlací asistent), oba jsou na noc monitorování oxymetrem. Péče o ně je náročná 24h.

Když se kluci narodili vypadali zdravě, trochu víc pospávali a byli hypotoničtí, což u dvojčat bývá. Zkoušela se Vojtova metoda, kolem 1 roku už začínaly první příznaky potíží, ale k objektivní diagnóze bylo ještě daleko. Ještě ve třech a půl letech kluci nemluvili, takže následovala další a další vyšetření… Až v jejich sedmi letech – i podle zřejmých příznaků, špatné kousání, zástavy dechu, problémy se srdcem – byla diagnostikována kongenitální myotonická dystrofie.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze z této sbírky budou použity na doplacení REHA židliček, které kluci potřebují každý den. Z původních, které měli, již vyrostli, a tak potřebují nové. Jedná se o zdravotní typ židlí, které mají i několik funkcí a doplňků pro snazší život postižených či jinak invalidních a nemohoucích lidí.

Židličky jsou speciální zádržný systém – polohovací sedačka, která má spoustu funkcí pro správný sed i odpočinek (jde napolohovat do lehu). Kluci již měli podobné od jiné firmy (Otobock) od věku 10 let dvojčat, ale poté z nich vyrostli, původní vrátili do VZP (byly v zápůjčce) a vybrali nové, větší. Johan má rád zelenou barvu, Florimon modrou, tak budou mít kluci židle podle svých barevných přání.

Klukům toto sezení pomáhá udržet správnou pozici zad, kyčlí i celého těla v pozici, aby se jim nehoršila skolióza a aby se předešlo dalším kompresním zlomeninám obratů – oba mají těžkou osteoporózu, jsou na infuzní biologické léčbě Zolendronátem. V židličkách kluky matka i krmí, musí mít při polykání jídla hlavu v určité pozici, mají atrofované svaly v jícnu.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vystavíte mi potvrzení o daru?: Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
K čemu mi potvrzení o daru bude?: Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?: V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?: Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?: Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Laskavý dárce
41 822 Kč • 14. 11. 2022 10:12

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.