Komu pomůžeme?

Mít jedno handicapované dítko je extrémně náročné. Nám se nečekaně brzy narodily tři holčičky. Všechny tři mají dětskou mozkovou obrnu. Všechny tři mají kombinované postižení. Predikce lékařů byly od začátku velmi negativní.

Jsme rodina, která se rozhodla bojovat s tímto nelehkým osudem a zvládnout to tak, abychom holčičky přiblížili co nejvíce „normálu“, a zároveň z nich udělat šťastné lidi.

Holčičky jsou od začátku velké bojovnice. 5 let s nimi doma každý den cvičíme, jezdíme po specialistech, lékařích, rehabilitacích, jezdíme do lázní, 3×-4× do roka do neurorehabilitačních center. Máma se toho také naučila hodně – rehabilitovat pomocí různých technik, speciální masáže plic, reflexní, stimulační i uvolňující masáže, orofaciální stimulace, míčkování, logopedické techniky, zrakové terapie, částečně ergoterapii, znakový jazyk, a nyní se rozhodla nastudovat i craniosakrální terapii. Pořád hledáme možnosti jak holčičkám pomoci.

Kdyby byla holčička jedna, tak by šlo všechno mnohem snáz, ale jsou tři, a co nám chybí je „čas“. Se všemi holčičkami nelze zvládnout všechno, co bychom chtěli -  „za den“. Proto se neposouvají tak rychle. Proto jejich posun závisí i na pomoci druhých. Během jednoho intenzivního rehabilitačního pobytu se každé holčičce věnuje asi 7–10 lidí, což je 21–30 lidí během jednoho jediného dne. Proto ty pokroky jsou tady tak velké, a pro nás neurorehabilitační pobyty tak důležité.

Uvědomujeme si, že máme už jen rok/možná dva roky (dle odkladu ve školce), abychom je posunuli co nejdál. Ve chvíli, kdy nastoupí do školy, už budou muset plnit povinnou školní docházku a rehabilitacím se tolik věnovat nebudeme moci – jako dnes – každý den. Je pro nás proto nesmírně důležité, abychom holčičky postavili na nožičky. Je velký rozdíl mít dítě, které se nějakým způsobem samostatně pohybuje, a je rozdíl mít dítko, které musíte zvedat, přenášet a o které se musíte 24 h denně starat.

Jeden neurorehabilitační pobyt pro jednu holčičku stojí cca 90 –100 tis. (dle procedur) Za rok bychom měli absolvovat ideálně 4 takové pobyty, což je více jak 1 milion/rok. Dále holčičky cvičí s fyzioterapeuty v domácím prostředí, což vychází více jak na 500 tis/rok. To jsou jenom rehabilitace. Dále holčičky dochází pravidelně na logopedii, craniosakrální terapii, a jezdíme po celé Moravě za specialisty a lékaři. Také bychom rádi pro holčičky zajistili ergoterapeuta, který by nám pomohl v co největší míře zlepšit schopnosti holčiček, aby byly v životě schopné vykonávat všední denní potřeby. Bohužel to se nám zatím nedaří.

Co je náš sen, je léčba pomocí kmenových buněk, která by holčičky mohla posunout úplně na jiný level. První dávka vychází na 125 tis, další čtyři na cca 60 tis (každá). Na to bychom však potřebovali pro holčičky více jak 1 milion Kč, což je pro nás asi absolutně nedosažitelné :-( Ale nepřestáváme věřit.

Nyní řešíme taky to, že bydlíme v domě, který bohužel není bezbariérový, respektive sociální zařízení je nevyhovující. Máme miniaturní koupelnu s uličkou 45 cm, dveře 70 cm, Záchod ještě menší. Bohužel prostory nenafoukneme, proto jsme nuceni vybudovat jinde v domě koupelnu a záchod větší, aby tam holčičky mohly vjet invalidním vozíčkem. (Na vybudování nového sociálního zařízení jinde v domě příspěvek od státu není).

Holčičky jsou čím dál těžší a manipulace s nimi je čím dál náročnější. Moc by nám pomohlo, kdyby se holčičky mohly pohybovat po domě nějakým způsobem samy. Nyní musíme všechny tři všude přenášet a začíná to být velmi fyzicky náročné.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Touto sbírkou bychom rádi holčičkám zajistili dostatek financí na rehabilitace a další potřebné terapie i v příštím roce 2023.

Také bychom chtěli vybudovat novou prostornou koupelnu a bezbariérovou toaletu, aby se dalo pohybovat s invalidním vozíčkem nebo chodítkem.

Kdyby se náhodou podařilo vybrat více, rádi bychom penízky použili i na naši vysněnou léčbu holčiček pomocí kmenových buněk.

Naše náklady jsou gigantické, ale věříme, že nám pomůžete, abychom s holčičkama mohli pracovat dál. Budeme moc vděční za podporu a sdílení naší sbírky.

Život se třemi handicapovanými dětmi je obrovsky náročný, i samotné shánění finančních prostředků. Ale věříme, že nám pomůžete. Díky pomoci druhých jsou holčičky tam, kde jsou. A my jsme za to neskutečně vděční. A díky Vám to všechno zvládáme. Z celého srdce děkujeme.

Můžete nás sledovat na facebooku „Trojčátka Hráčkova“ nebo na Instagramu @trojcatka.cz, kde pravidelně přispíváme fotografie, videa.  Základní informace najdete i na webu www.trojcatka.cz.