Honzík aneb „Maminko, tady na světě je tak krásně“

Sbírka se neuvěřitelně rozjela, dosáhli jsme půl milionu :-). Za Hančiny kamarádky moc děkujeme všem dárcům, kteří z dobrého srdce přispěli Honzíkovi, ať už financemi, sdílením či nehmotnou pomocí! Velice si  vážíme každého Vašeho příspěvku. ♥ Každá Vaše koruna bude použita pro tuto úžasnou rodinu, aby vytvořila Honzíkovi bezpečné bezbariérové bydlení a zajistila fyzioterapeuty a další nezbytné pomůcky. Ještě jednou velké díky a myslete prosím na Honzíka, který je aktuálně zpět v nemocnici na další cyklus chemoterapie, ať jej zvládá alespoň tak, jako dosud. Všechy Vaše vzkazy Hance i přeposíláme a dodávají jí sil! ♥

Maminka Hanka: "Jsem vlastně úplně v šoku z toho, co se všechno stalo a rozeběhlo od chvíle, kdy jsem se před holkami zmínila o tom, že asi zkusím požádat nějakou nadaci o pomoc.
A když jsem tento pátek usínala, byla jsem téměř přesvědčená o tom, že se mi to celé jen zdá. To už jsme totiž měli doma dokonalou polohovací židli, kterou Honzíkovi ten den odpoledne přivezla zapůjčit paní učitelka z Honzíkové školy = pro nás zázrak. Hned v pátek jsem si díky ní troufla dát Honzíkovi poprvé kousek chleba, abych zjistila, zda dokáže dobře kousat (dosud nedostal nic, co vyžaduje aktivní kousání, protože jsme ho nedokázali při jídle udržet v tak napřímené pozici, aby to bylo bezpečné) a nevěřili byste, jakou radost to Honzíkovi udělalo. A když Honzíkovi došlo, jaké nové možnosti mu ta židle přináší, tak jsme měli co dělat, abychom prolomili jeho obranu a dostali ho z ní zpátky do postele ) Prostě židle, dalo by se říct, ale já měla o tomto víkendu pocit, že slavíme další Vánoce…" (FOTO přidáno)

Jsem naprosto zničená, záda bolí jako nikdy… Vím, že další pobyty doma s Honzíkem v podobném duchu už prostě nezvládnu. A to jsem tolik stála o to, abych ho mohla co nejdříve vzít do domácího prostředí, kde bych v co největší míře podpořila vybavování jeho paměťových stop…

Hned během dalšího bloku chemoterapie v nemocnici kupuji po internetu polohovací postel, další pobyt doma bez ní je nemyslitelný.

Od prvního propuštění domů je náš režim takový, že jsme vždy pár dnů v nemocnici, kde dostává Honzík chemoterapii, a pokud to jeho zdravotní stav dovoluje, propustí nás lékaři na pár dnů domů. Avšak i během dnů, kdy jsme doma, musíme jezdit do Motola na kontroly a převazy centrálního žilního katetru, který má Honzík voperovaný. Hospitalizace, domů, kontrola, kontrola, hospitalizace, domů. Zabalit, vybalit, zabalit, vybalit, vyprat a takhle pořád dokola. Ať jsme doma, či v nemocnici, stále věnuji naprostou většinu času cílené stimulaci Honzíka. Na Honzíkova brášku nemám téměř žádný čas. To bolí. Ale vynaložené úsilí nese ovoce – Honzík rozkvétá… jako když se pozvolna rozvíjí poupátko… jeden okvětní lísteček za druhým…

Těsně před Štědrým dnem byl Honzík převezen do plzeňské nemocnice, kde se podrobil vyšetření PET/M, aby se zjistilo, zda po sérii chemoterapeutických bloků zbývá v těle nějaké aktivní ložisko rakovinných buněk. K Vánocům pak dostáváme úžasný dárek v podobě výsledku vyšetření – snímky neukázaly v Honzíkově těle žádné takové ložisko. Začátkem ledna nám pak překvapená přednostka hemato-onkologické kliniky potvrzuje, že Honzíka se podařilo dostat do stavu remise, tedy stavu, který byl před vypuknutím onemocnění. Tam, kam měl Honzík dle předpokladu lékařů minimální šanci se dostat. I přivolaný neurolog po vyšetření Honzíka prohlašuje, že kdyby mu někdo na počátku léčby řekl, jaký udělá Honzík pokrok, nevěřil by mu. Potvrdil ale, že je to jen díky intenzivní stimulaci, ve které je potřeba nadále pokračovat, aby se stav i nadále zlepšoval.

Nyní, po čtyřech měsících od začátku léčby, kdy byl Honzíkův stav vyhodnocen jako vigilní kóma, se mnou (po překonání mnoha překážek v podobě různých rušivých neurologických příznaků) několik hodin denně vleže na lůžku převážně aktivně cvičí. Všemu dobře rozumí, směje se vtipům, dokáže udržet delší dobu pozornost, opakuje jednoduchá slova. Zatím si sice nemůžeme povídat, ale svou vůli dokáže Honzík vyjádřit pomocí jednoduchého „hmm“ a „ne“. Polykání se podařilo posílit natolik, že již částečně přijímá (zatím rozmixovanou) potravu ústy. Začínáme nacvičovat sed.

Je to neuvěřitelné, ale zdá se, že v naší zemi není v lidské moci zajistit domácí fyzioterapeutickou péči (mimo Prahu a hrazenou pojišťovnou) ani pro malé dítě. Za celé čtyři měsíce se to mně ani těm, kdo mi pomáhali s hledáním, abych mohla svůj čas věnovat stimulaci Honzíka, bohužel nepodařilo. Nechci ani pomyslet na to, co by bylo s Honzíkem, kdybych fyzioterapii sama nevystudovala… Ačkoli jsem unavená jako ještě nikdy v životě, vím, že v péči o Honzíka a v jeho pohybové stimulaci nemůžu polevit. Znám Honzíka dobře. Vím, jak miluje pohyb. Zbožňuje být mezi dětmi. Chodí do úžasné školy a má to tam rád. Moc si přeje mít kočičku a papouška, kterého by učil mluvit. Tohle všechno si přeju mu vrátit a dát. Maximálně rozvinout jeho potenciál.

Nyní musí Honzík absolvovat ještě pár bloků chemoterapie a zlepšit se po pohybové stránce, jak je jen možné. Na březen je předběžně naplánovaná transplantace kostní dřeně a do té doby musí být Honzík v co nejlepší kondici, aby tuto nelehkou etapu léčby zvládl. Naštěstí už teď víme, kdo je vhodným dárcem kostní dřeně pro Honzíka – je to jeho o dva roky starší bráška Vítek.

Vím, že mnoho vás, našich známých, i mnoho těch, kdo ho osobně neznají, se za Honzíka modlí (nebo na něj s láskou myslí, posílají mu energii – záleží na vás, jak to chcete pojmenovat). Chci, abyste věděli, že si toho nesmírně vážím. Můj život už mi mnohokrát naznačil, že sílu myšlenky nelze podceňovat. Prosím, myslete na Honzíka i nadále. Protože tohle je nesmírně náročná zkušenost. A já se modlím za to, aby mu to život nějak vynahradil. Honzík si to moc a moc zaslouží – je to sluníčko a opravdu hodný kluk. Kéž ho moje i vaše láskyplné myšlenky nadnášejí a postrkují k úplnému a trvalému uzdravení… Děkuji vám.

Na konci srpna 2022 uplynuly přesně tři roky od ukončení léčby Honzíka pro akutní leukémii typu T. Když jsem týden před koncem letních prázdnin předávala děti jejich tatínkovi, který žije v Praze se svou novou rodinou, aby u něj těch pár zbývajících dnů do začátku školy pobyly, netušila jsem, že je to naposledy, kdy vidím Honzíka tak, jak ho znám. O pár dnů později v noci jsem se spolu s Honzíkovým tátou a dědou téměř šílená strachy modlila za Honzíkův život na chodbě motolského ARO. Tam byl Honzík z domu svého otce převezen po náročné resuscitaci poté, co se začal bez zjevného důvodu dusit a zastavilo se mu srdce. Brzy se ukázalo, že jde o relaps nemoci. Naprosto nečekaně, přes důsledné a časté kontroly na hemato-onkologickém stacionáři v Motole a bez jakýchkoli varovných příznaků, vyplnil Honzíkův hrudník nádor z lymfatické tkáně natolik, že utlačil srdce, plíce i dýchací cesty. Proto bylo téměř nemožné ho běžným způsobem resuscitovat. Nikdo si vzhledem k vypjatým okamžikům při záchraně Honzíkova života netroufal odhadnout, jak dlouho byl Honzík bez kyslíku…

Během prvních dnů na ARO se lékařům jakžtakž dařilo ventilovat jednu z Honzíkových plic. Současně byla zahájena intenzivní chemoterapie. Lékaři mi sdělovali pouze to, že Honzíkův stav je „dramaticky kritický“… Abych to psychicky zvládla, přestala jsem je poslouchat a také se ptát… Ošetřující personál si naštěstí, přes počáteční nevoli, brzy zvykl na mámu, která většinu dne tiše prosedí vedle svého dítěte, neustále ho drží za ruku (ve skutečnosti se modlí tak jako nikdy v životě a pumpuje mu do té ručky tolik energie, kolik jí ještě sama má k dispozici) a občas mu něco šeptá do ucha (jak moc ho miluje). Přestala jsem chodit do práce, abych mohla být s Honzíkem každou chvíli, kterou zdravotníci umožní.

O pár dnů později lékaři přicházejí sdělit, že Honzík zřejmě přežije a bude brzy přesunut na hemato-onkologickou JIP.

Na prvním CT vyšetření se ukazuje kromě obrovského nádoru vyplňujícího hrudník i rozsáhlé difúzní poškození mozkové tkáně v důsledku nedostatečného přísunu kyslíku během náročné resuscitace.

Když je Honzík po dalších pár dnech vyveden z umělého spánku, je jeho stav neurologem označen za vigilní kóma – Honzík pouze leží, nehýbe se, nemluví, má zavřené oči, základní životní funkce jsou zachovány. Přednostka kliniky mi navíc sděluje, že relapsy Honzíkova typu leukémie zpravidla neodpovídají na léčbu a jediné možné (vy)řešení problému je transplantace kostní dřeně… Ta je ale velmi náročná a provádí se pouze dětem, které se podařilo předtím chemoterapií vyléčit a jsou v dobré kondici – minimálně stabilně sedí… Seznamuje mě s paliativním týmem, který nám má být podporou na sklonku Honzíkova života…

Něco se ve mně strašlivě bouří. Vybavuje se mi příhoda z května minulého roku, kdy jsme se vraceli s Honzíkem ze školy a Honzík kolem mě poskakoval plný radosti a života a tím svým typickým zvonivým hláskem vykřikoval: „Maminko, tady na světě je to tak krásný, já to tu mám tak strašně rád!“ Tenkrát mi vstoupily slzy do očí, jak jsem byla zasažena tím gejzírem čisté dětské radosti a děkovala někam nahoru, že zrovna mé dítě je takhle šťastné navzdory tomu, co už má za sebou (první léčba trvala dva roky)… A teď, o pár měsíců později, mi něco uvnitř říká, že pokud někdo s takovou vášní miluje život jako Honzík, nevzdá to tu tak snadno…

Navíc jsem vystudovaná fyzioterapeutka, a tím pádem ani pojem „neuroplasticita“ pro mě není zcela neznámý. Sice jsem se oboru přes dvacet let nevěnovala, ale přesto mi to dává daleko více šancí své dítě cíleně stimulovat než většině jiných rodičů, které osud přivedl do podobné situace. Rychle se rozhoduji a rovnou z JIP odjíždím na kurz ošetřovatelského konceptu Bazální stimulace, který shodou okolností probíhá v Brně. Jedním z jeho témat je, jak vhodně stimulovat pacienty ve vigilním kómatu tak, aby se obnovila mozková činnost využitím vzpomínek a vytvořila se nová propojení mezi nervovými buňkami. Po návratu začíná kolotoč. Ráno se probouzím (naštěstí je mi dovoleno spát s Honzíkem v nemocničním pokoji) a rovnou začnu provádět bazální stimulaci… pak terapii vibračním přístrojem… pasivní pohyby… protahování… polohování… v deset přichází motolský fyzioterapeut a já sleduji, co provádí s Honzíkem on, abych to odpoledne mohla zopakovat. Po zbytek dne vyprávím Honzíkovi o rodině, o škole, o tom, co jsme spolu zažili… o čemkoli, na co si vzpomenu, že Honzík miluje… čtu chronicky známé pohádky… nabízím známé vůně… do ručiček vkládám oblíbené hračky… zpívám… omývám na lůžku… masíruji… promazávám… pak opět provádím pohybovou stimulaci jako ráno. Večer sama cvičím, aby má záda vydržela téměř nepřetržitý předklon nad Honzíkovým lůžkem. A modlím se. Několikrát za noc musím Honzíka polohovat, aby se neobjevily proleženiny. Přebaluji. Naučila jsem se aplikovat podkožní injekce, podávat léky a umělou výživu do nasogastrické sondy. Honzík má křečovitě zavřená ústa, takže není možné zjistit, zda zůstala schopnost polykat.

Nějakou dobu se (zdánlivě) nic neděje. Po několika dnech Honzík pootevře oči. Za dalších pár dnů zaznamenám letmý úsměv jako odpověď na mé vyprávění. Pak téměř neznatelný pokus o otočení hlavičky ve chvíli, kdy Honzíkovi masíruji krček. O nějaký ten týden později s fyzioterapeutem zachytíme opět sotva znatelný záškub ve stehenním svalu při pasivním cvičení. Nikdy nezapomenu na ten okamžik, kdy se naše oči nad Honzíkem setkaly a beze slov si navzájem položily otázku: „Také jste to viděl/a?“ Pak jsme se začali usmívat… Za nějaký čas Honzík otevírá ústa. Dle instrukcí motolských logopedů přidávám stimulaci obličeje a úst. Zatím se s Honzíkem nelze nijak domluvit, nevydává ani žádné zvuky.

Pokračuji v nastaveném tempu a každý den stimuluji Honzíka, dokud mi síly stačí, dokud „neodpadnu“. Tlačí nás čas. Chci Honzíka posílit natolik, aby mu mohla být transplantována kostní dřeň. Chci ho posadit, protože někde uvnitř sebe cítím, že on to chce také. Přestože paní přednostka prohlásila, že šance tak daleko se vůbec dostat je minimální.

Po sedmi týdnech nás lékaři náhle posílají na tři dny poprvé domů. Odjíždím s taškami plnými léků a s dítětem ve vigilním kómatu, ještě k tomu zesláblým a vyhublým po náročné chemoterapii, právě odpojeným od infuzí, které zajišťovaly jeho hydrataci, a od parenterální výživy, která pokrývala část jeho energetického příjmu. Vím, kolik vody minimálně a kolik umělé výživy mu musím dát do sondy, aby doma nestrádal. Ale nevím, jestli se mi to podaří. S dítětem, se kterým není možné se dorozumět. Je ve mně opravdu malá dušička. Doma není naprosto nic nachystáno (od záchytu Honzíkova onemocnění téměř před dvěma měsíci jsem tu byla jen „na otočku“ kvůli nástupu staršího syna do školy). Nemám vůbec žádné pomůcky, natož elektrickou antidekubitní matraci, na které Honzík v Motole celou dobu ležel… Před odjezdem rychle odbíhám od Honzíka a kupuji ve zdravotnických potřebách v areálu nemocnice alespoň „beránka“, podložku s vysokým chlupem, kterou se doma chystám položit na obyčejnou matraci a modlím se, aby to jako prevence proležení stačilo… Doma je to potom naprostá improvizace… Ze sanitky musíme Honzíka do domu přenést, protože pojízdné lůžko, na kterém ležel v sanitce, se do starého domu mých rodičů, kde bydlím s dětmi po rozchodu s jejich tatínkem, nedostane. Na zem uprostřed obýváku prarodiče přichystali matraci (potřebuji, aby byl Honzík „přístupný“ ze všech stran). Na ní rychle rozprostřu beránka a na něj pokládáme Honzíka. Nad ním se pak skláním já po většinu dne i noci. Babička i dědeček pomáhají, jak mohou, protože běžný chod domácnosti a péče o druhého syna už je mimo rámec toho, co jsem schopná zvládnout. Navíc čtou Honzíkovi pohádky, vyprávějí mu příběhy z jeho života, děda hraje divadlo s Honzíkovými oblíbenými plyšáky. Přesto poslední večer doma před další plánovanou hospitalizací nad Honzíkem pláču…