Komu pomůžeme?

Adámek se narodil přirozeně po dlouhých 19 hodinách s rukou za hlavou a krásných 3650g . Nic nenasvědčovalo tomu, že by mohlo být něco špatně. Maminka měla sice v porodnici problém s kojením, ale jinak nic. Apgar skóre měl  Adámek 10–10–10.  V nemocnici měl vyšší jaterní testy, ale nic hrozného. Docházeli tedy na pravidelné kontroly k pediatrovi a vše vypadalo v pořádku, i když jeho rodičům po dvou měsících bylo divné, že ještě nezvedá hlavičku a nepase koníky nebo že se nenatahuje po hračkách. Ovšem jejich lékař byl v klidu, že je vše v pořádku, že je to prý „typický líný chlap“ – tuto větu si Adámka maminka pamatuje dodnes. Nakonec tedy v 5 měsících pediatra změnili a nová doktorka je ihned poslala do Thomayerovy nemocnice na vyšetření na neurologii.

Výsledky měli být do 2–3 měsíců, ale nakonec čekali dlouhých 9 měsíců. V těch prvních dvou měsících však lékaři vyloučili Pompeho nemoc a Spinální moskulární atrofii. Jelikož však rodiče nebyli s paní doktorkou v Krči spokojeni, požádali o přeložení, a tak se dostali do těch nejlepších rukou k paní doktorce Haberlové do Motola. Když tenkrát seděli v ordinaci paní doktorky s ročním Adámkem, po nějaké chvilce z úst paní doktorky zazněla věta “ Váš syn trpí vzácným onemocněním Merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie”. Děti s tímto typem svalové dystrofie se rodí se svalovou slabostí a hypotonií (snížené napětí svalů), mají časté potíže s dýcháním a polykáním. Málokteré dítě se naučí chodit. Navíc Adámkovým rodičům z genetiky vyšlo, že jsou oba dva přenašeči tohoto genu. Další dítě má 25% šanci že bude také nemocné, 75% že bude přenašeč nebo zdravý jedinec. Adámkovy a jeho rodině náleželo hořké prvenství, neboť v té době byl Adámek jediný chlapec v České republice s touto diagnózou.

Tím, jak Adámek roste, se bohužel vyskytuje více fyzických problémů, jako je skolióza zad, zkracují se mu šlachy na rukách i na nohách. S nohami již byli 2× na operaci, aby mu šlachy povolili a nohy protáhli, neb na jedné měl již skoro pravý úhel. Nosí ortézy, používá motomed a vertikalizační stojan a velmi důležitý je i korzet, bez něj již skoro nemůže sedět, za chvíli ho bolí záda a chce si lehnout. Bude zřejmě vysoký kluk a bohužel v tomto případě je to spíše na škodu. Dokud Adámek poroste, vše se bude zkracovat, záda horšit a musí se tak neustále protahovat, cvičit a bojovat každý den za to, aby si mohl další dny v rámci svých možností užít a prožít co nejlépe.

Adámkovi je nyní 9 let, pravidelně chodí na fyzioterapii, hodně mu pomáhají hiporehabilitační pobyty a nyní pro něj rodiče našli ještě další kliniku, kam s ním pravidelně chodí na intenzivní pobyty. Jeho největším pomocníkem je elektrický vozíček, díky kterému je to alespoň trochu svobodný kluk, který si dojede tam kam potřebuje.

Jinak je odkázaný na pomoc druhých a to 24 hodin denně. Ano i v noci, kdy je potřeba jej napolohovat a dám mu napít, či přikrýt nebo naopak odkrýt ruku. Nic z toho sám nezvládne. Pro něj je peřina na těle jako pro zdravého člověka třeba 80kg závaží, které by ho přikrylo.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze z této sbírky budou použity na intenzivní cvičební pobyty v Astra klinice, které Adámkovi velice pomáhají. Vzhledem k jeho neustále se zhoršujícímu zdravotnímu stavu jsou téměř až nutností, bez které by se vše horšilo ještě mnohem rychleji. Takového pobyty během roku podstupuje i několikrát, což je pro jeho rodinu samozřejmě finančně velice náročné.