Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.

Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s. je v ČR jediná organizace, která již od roku 1992 pomáhá a sdružuje takto nemocné. Jejími členy jsou téměř všichni čeští pacienti s cystickou fibrózou.

Předává nemocným, jejich rodinám a blízkým informační servis ohledně všech aspektů onemocnění. Poskytuje jim sociální, finanční, materiální a psychologickou pomoc, zapůjčuje zdravotnické přístroje a pomůcky, hájí zájmy pacientů a lobuje za dostupnost nejmodernějších léků, které jsou již v jiných zemích EU a v USA k dispozici. Podporuje projekty na zdokonalení léčby, diagnostiky a vzdělávání odborníků, kteří se CF problematice věnují. 

Medializuje problematiku onemocnění, seznamuje s ní odbornou i laickou veřejnost. Klub CF zastupuje pacienty na veřejnosti, pořádá veřejné sbírky, osvětové kampaně a spolupracuje s mnoha zahraničními partnery.

CO JE CYSTICKÁ FIBRÓZA

Cystická fibróza (CF) je závažné vrozené onemocnění, postihující především dýchací a trávicí ústrojí. V současné době je onemocnění nevyléčitelné.

Nemocným se hromadí hlen v plicích, trpí častým kašlem a infekcemi dýchacích cest. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky břišní nedochází k natrávení potravy bez pomoci léků. K cystické fibróze se často přidávají i další zdravotní komplikace – diabetes, osteoporóza, cirhóza jater, podvýživa atd.

Cystická fibróza v řeči čísel:

• V ČR se s CF léčí cca 600 nemocných.
• Každý rok se v ČR narodí 15–20 dětí s CF.
• Každý 34. zdravý člověk v ČR je nositelem mutace genu pro CF.
• Jsou-li oba rodiče nosiči mutace genu pro CF, mají 25% riziko narození dítěte s CF.
• Nemocní s CF se v současné době v průměru dožívají 27 let.

Všichni nemocní musí denně:

• provádět vícekrát za den inhalační léčbu,
• provádět dechovou fyzioterapii,
• provádět rehabilitační a kondiční cvičení,
• jíst min. 6× denně vysokokalorickou stravu,
• před každým jídlem užívat enzymy pro správné trávení potravy,
• užívat velké množství dalších léků, včetně opakované nitrožilní léčby antibiotiky.

Nemocným cystickou fibrózou se někdy říká slané děti, protože mají až pětkrát slanější pot.

Aktuální dění a akce Klubu CF můžete sledovat na www.klubcf.cz a https://www.facebook.com/klubnemocnychcystickoufibrozou.