Kočár(ek) pro princeznu

Vybráno 0 Kč 0 Kč
27 000 Kč
52 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Nikola Procházková
Datum přidání
23. 1. 2023

Komu pomůžeme?

Nelinka se narodila jako úplně zdravá holčička na jaře roku 2018.

Její problémy začaly na začátku roku 2020, kdy byla Nelince diagnostikována JIA (juvenilní idiopatická artritida). Jedná se o vzácnou autoimunitní nemoc, která se projevuje chronickými záněty kloubů a očí. Pomocí imunosupresiv a biologické léčby se nám daří držet nemoc relativně pod kontrolou, ačkoli ji jako takovou úplně vyléčit úplně nejde, jen potlačit příznaky.

Bohužel se časem začaly nožičky deformovat a postupně se omezovala i jejich hybnost. Máme za sebou nespočet rehabilitací i měsíční pobyty v lázních, ale stav nožiček se i přes to pomalu zhoršuje. Naštěstí jsem se dostali do rukou šikovného ortopeda, který na první pohled poznal neurologický problém. Přijali nás na dětské neurologii v Motole a po absolvování mnoha vyšetření včetně 2 magnetických rezonancí a lumbální punkce jsem dostali diagnózu –idiopatická neuropatie a chabá kvadruparéza, tedy částečné ochrnutí všech končetin.

Ortopedem nám byly doporučeny ortézky rakouské firmy Pohlig, které by nožičku srovnaly, aby Nelinka mohla chodit – v té době měla již chodidlo otočené o téměř 90 stupňů směrem dovnitř. A opravdu, během 2 měsíců chodila Nelinka výrazně lépe. Brzy to budou již dva roky, co Nelinka ortézky nosí. Zlobí ji i ručičky, které se také deformují. Krom vzhledu jsou na tom všechny končetiny špatně i s fyzickou silou.

Nyní po dvou letech přišly výsledky z genetiky, které diagnózu upřesnily na Charcot Marie Tooth syndorm – dědičně podmíněnou neuropatii periferních nervů, která způsobuje motorickou i senzorickou degeneraci končetin. Toto onemocnění je v současné době bohužel neléčitelné a nikdo není schopen říct, jak rychle bude postupovat. Oba rodiče jsme přenašeči této vzácné mutace, nikdo z nás o tom nevěděl, nikde v historii obou rodin se tato nemoc nevyskytuje, prostě blbá náhoda. V celé republice je s touto nemocí prý jen okolo 20 rodin.

Jak je na tom Nelinka teď?

Nelinka je téměř pětiletá holčička, která na podzim začala chodit do školky. Má zde svoji asistentku, která ji na procházky s ostatními dětmi vozí na kočárku, pokud je už unavená. Kočárek používáme i na rodinných výletech, bez něj ujde Nelinka jen stovky metrů – pomalu a s přestávkami.

Nelinka je mnohem statečnější než většina dospělých, celou situaci krásně zvládá, spolupracuje, nestěžuje si.  Celý příběh od první diagnózy můžete sledovat na blogu Ortézka pro Nelinku.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Klasické kočárky jsou Nelince již žalostně malé na výšku, výrazně překračuje i jejich nosnost. Běžné zdravotní kočárky jsou také nevyhovující, jejich malá kolečka nemají mimo chodníky a asfaltové silnice žádnou šanci.

Vybrali jsme proto terénní zdravotní kočárek Kukini, který by ji měl stačit minimálně příštích 6 let. Zdravotní pojišťovna na něj přispívá přibližně třetinu ceny, ale i tak je doplatek vysoký.

Doplatek na kočárek je přibližně 27 000 Kč. Pokud by se podařilo vybrat více peněz, přikoupili bychom ke kočárku příslušenství (košík, stříšku atd.) a zbytek uložili stranou a použili na zhotovení dalších ortézek, až z nich Nelinka vyroste.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Na příběh zatím nikdo nepřispěl. Buďte první.

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, ikdyž se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám