Pomohli jste Laurince se vzácným onemocněním k lepšímu životu
Znáte podobný příběh?
8. 1. 2023 15:52
Srdečné díky za ukončení sbírky pro Lauru
Krásnou neděli a zároveň vám všem chci popřát vše nejlepší v Novém roce. Hlavně hodně zdraví, spokojenosti a životní pohody.
Chci vám moc poděkovat za mě a Laurinku, za rodiče Ivanku a Péťu a za všechny blízké Laurinky, že jste dokázali vybrat takto vysokou částku, neuvěřitelných 469 000 Kč. Když jsem zakládala sbírku, věřte, že jsem se strachem určovala částku, která by Laurince mohla stačit na finanční zabezpečení rehabilitací a různých pomůcek. A co jste dokázali ? Darovali jste mnohem více. Je to krásné a neuvěřitelné.
Všechny tyto peníze pomůžou Laurince zvládat její onemocnění lépe. Pomohou jí k efektivnímu cvičení a zabezpečení pomůcek, které potřebuje. Jelikož se všichni neznáme, ikdyž Laura nás spojila dohromady, posílám svůj mail dendous@seznam.cz. Kdo by měl zájem se zeptat, jak se Lauře daří, bude mi potěšením. Ještě jednou děkuji, děkujeme a držte nám palce. Denisa a vaše Laurinka
Představení sbírky
Dobrý den, ráda bych Vám představila Laurinku, které byly v květnu 4 roky. Je narozená ve znamení býka, takže je to neuvěřitelná bojovnice.
Doma jí říkají Lola, Lolinka, a ty naše štěstí .
Laurinka se narodila o pár dní dříve, než měla. A tak jednoho dne, minutu po půlnoci, císařským řezem Laurinka přišla na svět. Později rodičům sdělili, že je vzácná. Pro rodiče byla a je vzácná od začátku, ale i tak trošku jinak vzácná.
Laura se narodila s velkým lymfangiomem v oblasti krku a bylo jí zjištěno, vzácné genetické onemocnění CFC syndrom a další přidružené nemoci. CFC syndrom zahrnuje onemocnění srdce ( cardio-), specifické rysy v obličeji F (facio- ),kůži a vlasy C (kutánní).
Hned po narození jí čekala velmi dlouhá a náročná operace lymfangiomu na krku. A tím, vše teprve začalo… Následovaly dny plné strachu, bolesti, modlení, aby byla Laura v pořádku. V nemocnici Motol strávily několik měsíců, proplakaných dní a bezesných nocí.
Po nespočetných vyšetření, intubací, CT, EKG a EEG, odběrů krve a jiných zákrocích zjistili toto vzácné onemocnění.
CFC syndrom je nezvratná porucha chromozomu. Prostě genetická chyba, která přichází bez jakéhokoliv varování. Způsobuje mentální i fyzické postižení, svalovou slabost a únavu. Dále poruchu zraku (dítě neumí zpracovat věci, které vidí), epilepsii, poruchu přijímání potravy a nespavost.
Ačkoliv je Laurinka pilná a šikovná holčička s kudrnatými vlásky, s úsměvem, který vás rozzáří a zahřeje u srdce, má ještě velkou cestu před sebou.
Laura potřebuje 24h péči, 7 dní v týdnu. Neumí mluvit, chodit, ale sednout, sednout si už zvládne úplně sama. Letos, když jí byly 4 roky, tak se sama posadila. To byla sláva a moc se jí to líbí.
Velmi jí pomáhá cvičení, plavání s maminkou a taky to, že jezdí na koníčkovi.
Umí chytit hračku, dělat paci paci a sundavat si brýle. To je asi nyní ta nejlepší hračka co může být.
Papání Laurince moc nejde, což se ví, patří k CFC syndromu. Proto Laura dostává jídlo do sondičky , která je zavedená přes nos do žaludku. S mamkou a s taťkou trénují pilně a Laurinka zvládá už několikrát denně i stravu lžičkou.
Velkou obavu máme z epileptických záchvatů. Ačkoliv Laura pravidelně dostává léky i tak jsou záchvaty součástí jejího života. Při posledním záchvatu, byla potřeba rychlé záchranné pomoci a následná hospitalizace v Motole.
Zatím Laura nemluví, ale umí nám všem ukázat, co se jí líbí a co ne.
V noci je Laura většinou vzhůru, její výdrž je neuvěřitelná, bez spánku vydrží i 40h.. Tím se samozřejmě zvyšuje starost a strach z dalších epileptických záchvatů. Tak se rodiče střídají při hlídání a někdy si i říkají, kdo koho vlastně uspává. (NE)spinkání s Laurinkou a současné chození do pracovního procesu je o velkém časovém naplánování. Stačí jedna noc a ta nastartuje nekonečný spánkový deficit. Ale, vše má své pro a proti. Táta už není takový spáč a to se Lole líbí.
Laury maminka Ivana je zdravotní sestřička, takže to všechno zvládá na jedničku. Bohužel, ale musí v noci pracovat, aby taťka Petr, mohl pracovat přes den a Laurince mohli dopřát tu nejlepší péči. (Vše co potřebuje). A aby toho nebylo málo, táta Petr měl v létě 2022 ošklivý úraz a to popáleniny 3 st.s dlouhou hospitalizací v nemocnici. Takže, další komplikace, která jim všem zasáhla do života.
Myslíme si s Laurou, že jsou mamka s tátou někdy hodně unavení, ale nedají to na sobě vůbec znát. Ale Laura ví proč, protože je jejich štěstí největší.
Den co den, dělají rodiče vše, aby Laurinka prospívala co nejlépe, aby viděli na její tváři radost a smích. Snaží se maximálně cvičit, chodit na neurorehabilitace, ergoterapie, zajišťují hippoterapii.
Ale je potřeba ještě více.
Každý malý úspěch je pro rodiče a pro mě „tetu“ rodinou přítelkyni a nejlepší kamarádku Laurinky, vítězstvím a posun kupředu. Radujeme se s Laurou a věříme, že toho dokážeme ještě spoustu.
Proto jsem se rozhodla, vám napsat tento příběh. Všechny pomůcky, cvičení, rehabilitace a taky koníčci stojí hodně peněz a ty, už na takto důležitou péči docházejí. A já vím, jak si Laurinka moc přeje, hodně cvičit, trénovat, trávit více času s milovanými rodiči a hlavně, aby mamku s tátou překvapila, co všechno ještě zvládne. Třeba, kdyby se naučila chodit.
Srdečně děkuji za mojí statečnou, roztomilou a hlavně milovanou Laurinku.
Teta Denda
Za sebe tetu Dendu, za Laurinku s úsměvem, který vás zahřeje u srdce a za rodiče Ivanu a Petra vám z celého srdce děkuji, že jste si Laury příběh přečetli. Už tím, že jí držíte palce a představili jste si, jaká je to bojovnice s chutí dokázat vyzrát nad tímto vzácným onemocněním, už tím jste nám moc pomohli.
Děkujeme Denisa
Komu pomůžeme?
Laurince, která se narodila s velkým lymfangiomem v oblasti krku a bylo jí zjištěno, vzácné genetické onemocnění CFC syndrom a další přidružené nemoci. CFC syndrom zahrnuje onemocnění srdce ( cardio-), specifické rysy v obličeji F (facio- ),kůži a vlasy C (kutánní).
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Snadná, rychlá a důvěryhodná pomoc
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
