Dobrý den, 

Dlouho jsme se pídili po tom, proč naše dcera roste hrozně pomalu. Proběhlo Endokrinologické vyšetření a to bylo v pořádku, ale bohužel genetické vyšetření dopadlo špatně, podle nás hodně špatně. Naše krásná holčička má velmi vzácnou Skeletální dysplazii, což je vlastně nemoc postihující hlavně kosti, klouby a chrupavky. Takže teď už máme vysvětlení proč měla dcera hned po narození Pavlíkovi třmeny na dysplazii kyčlí, a proč máme Tracheomalacii a taky proč je prcek. Bohužel je to neléčitelné. 

Dozvěděli jsme se, že vlastně nikdy neporoste normálně jako ostatní děti. Bude mít v dospělosti nanejvýš 150 cm a uvidíme jak to bude dál. 

15. Ledna naše holčička oslavila svůj 1. Rok

Všichni jsme si to náramně užili a hlavně jsme byli po dlouhé době všichni pohromadě jako jedna velká rodina. Viktorka z oslavy byla nadšená 😊

Přišli nám výsledky z vyšetření na Endokrinologii a ty byli zcela v pořádku. Viktorka nemá žádné hormonální problémy, které by způsobovali to, že roste hrozně pomalu. Stále nás čeká ještě vyšetření na genetice, které doufejme taky vyloučí nějaký problém a budeme tak vědět, že naše malá je prostě maličká a dožene to třeba až v pubertě 🙂

Chodíme s malou na fyzioterapie, které jí pomáhají, ale bohužel jen jednou do deseti dnů a to je hrozně málo. Na konci Února už se konečně budeme moci přestěhovat. Ve městě kam se stěhujeme už jsme našli fyzioterapeutku, která se jí bude věnovat 2×-3× do týdne. 

Budu vás dál informovat 🙂

Dobrý den,

Tímto způsobem bychom vám chtěli vyjádřit srdečné díky za naši rodinu.

Jsme nesmírně vděční za vaší pomoc, pokusíme se s manželem zajistit malý lepší budoucnost bez dýchacích přístrojů, aby se mohla co nejdřív začlenit mezi ostatní děti bez omezení.

Chtěli bychom vám popřát krásné prožití Vánočních svátků a šťastný Nový rok

Tohle jsem opravdu nečekala. Covid nás zasáhl opravdu tvrdě. Manžel byl jakžtakž v pořádku, ale mě to smetlo jak lavina 😪 

celou dobu jsem měla 40 horečky a kašel a rýmu a hrozný bolesti na plicích a taky strašný bolesti svalů a kloubů. 
oba jsme si sáhli až na dno našich sil.

Díky mojí mamince jsme měli aspoň jeden den na pořádný vyležení a vyspání se z toho. Maminka mi druhý den ráno volala, že malá má horečku a kašel a že mamce taky není do zpěvu, tak jsme si pro ní dojeli a alou hned k doktorovi. Doktorka řekla, že to naštěstí není nijak vážný, takže nasadila malý sirup na kašel a sirup na horečku a za dva dny už byla čilá jako rybička a dávala o sobě pořádně vědět 😅🙂

Děkujeme taky rodičům manžela, který pro nás udělali nákup důležitých věcí když my jsme nemohli sami zajet do krámu, když nám nebylo dobře, vážíme si toho. 

Za 5 dnů končí naše sbírka. Asi je na čase se s vámi rozloučit a poděkovat. Jsme velice vděční za každou korunu, kterou jste nám přispěli, nevadí, že se částka nevybrala celá, i tak nám ty peníze nesmírně hodně pomůžou, uděláme pro Viktorku všechno možné aby měla lepší budoucnost 🩷 Děkujeme! 

Máme Covida! Já a manžel jsme pozitivní na Covid-19. Oba máme těžký průběh a proto jsme teď museli svěřit Viktorku do péče mojí maminky, která se ihned nabídla, že nám pomůže(Stejně tak jako se nabídla mamka manžela). Doufáme, že se brzy uzdravíme, strašně jsme se báli, aby se nenakazila i Viktorka, protože při její Tracheomalacii je každá infekce obrovský strašák, natož Covid-19. Naštěstí neměla ani náznak nějakého onemocnění a doufejme, že to tak i zůstane. Zatímco se budeme s manželem doma kurýrovat a už budeme fit, tak připravíme pro naší holčičku BEZCOVIDOVÝ a Vánočně vyzdobený domov, kde společně oslavíme její první a naše poslední Vánoce, protože od Nového roku budeme bydlet už konečně zpátky v České republice, kde by mělo jít všechno jak na drátkách. Jsme nesmírně vděční všem, kteří nám pomohli s naší sbírkou, díky vašim darům, bude Viktorka moci zahájit intenzivní terapie, které jí tolik pomáhají. Přejeme vám všem krásné Vánoce a šťastný Nový Rok! 🥳🫶🏻🎄❄️🎅🏻

Krásný den všem,

Mockrát děkujeme za všechny příspěvky, dosáhli jsme už neuvěřitelných 300 000 kč. 🙌🏻🥳🙌🏻🥳🙌🏻🥳

Viktorka se má teď opravdu dobře, byli jsme na kontrole u dětského lékaře, který nám potvrdil, že se Viktorky stav zlepšuje, její nemoc díky dýchacím přístrojům a intenzivním fyzioterapiím a dechovým terapiím pomalu ustupuje a její dýchání už zní mnohem lépe. 🥳

Dostali jsme od doktorky stahující pás na hrudník, díky kterému se dcera naučí lépe dýchat do bříška.

Bohužel nám ale dělá starosti její velikost. Po důkladném měření a vážení jsme se dobrali výsledků, že měří jen 62–63 cm a váží 6,7 kg. Docela nás to znepokojuje, protože měla teď dcera docela velkou podporu růstu díky dýchacím přístrojům a mléku infatrini. 
V Prosinci máme kontrolu, kde se rozhodne jestli Viktorce přístroje odeberou nebo si je ještě nějakou dobu ponecháme a pošlou nás na vyšetření na Endokrinologii. Je dost možné, že dcera k tomu všemu bude potřebovat i léčbu růstovým hormonem.

Plánujeme návrat zpátky do ČR, když vše půjde dobře, tak by Viktorka mohla oslavit své první narozeniny už v novém bytě. 🥳🎂

Děkujeme všem za podporu, moc si toho vážíme 🩷

Viktorka po propuštění z nemocnice vyrostla ze 60 cm na 64,5 cm a ze 6 kg má nyní 7,2 kg.

Jsme rádi, když vidíme takhle krásné pokroky, navíc se nám začala plazit! Z dříve věčně unaveného miminka, je z ní teď čipera a užívá si hraní naplno. Máme obrovskou radost