Představení sbírky
Krásný den všem dobrým lidem, jmenuji se Zdeneček a narodil jsem se 23. 3. 2012, jako zdravý chlapec. Po půl roce, po očkování můj vývoj ale začal stagnovat, přemohla mě vzácná genetická vývojová vada a neurologické poškození mozku. Moje maminka s tatínkem a sestřičkou mi pomáhají všemi možnými způsoby, ke zlepšení mého zdravotního stavu i když to kolikrát není v jejich silách a proto se obracím ke všem hodným lidem s prosbou o finanční pomoc na terapie a rehabilitace.
Komu pomůžeme?
První půl rok mého života byl vlastně bez problémů, i když jsem se narodil s šelestem na srdci. Po povinném očkování Hexa-vakcínou, se u mě objevil poprvé třes v nožičce, do které mi vakcínu píchali a začal jsem extrémně přibírat na váze a růst rychleji. V Praze po několika vyšetřeních, včetně genetických testů, mým rodičům lékaři sdělili velmi smutnou zprávu, že mám trvalé neurologické poškození mozku, které vyplývá z vývojové vrozené vady centrální nervové soustavy. Středně těžkou mentální retardaci, centrální hypotonický syndrom, vrozenou stenózu pulmonální chlopně, obezitu, (Ponto) cerebellární hypoplasie/atrofie a patogenní variantu v genu KIDINS220 . (Protein který je zodpovědný za optimální maturaci axonů a dendritů neuronů a podílí se na závažném genetickém onemocnění vývoje mozku) Tato porucha je v humánní medicíně vázána na fenotyp spastické paraplegie, intelektové disability, nystagmu a těžké obezity. Jsem odkázaný na invalidní vozík. Musím každý den cvičit a posilovat veškeré svalstvo, protože mi ochabuje. Od mých 2 let jezdím pravidelně do léčeben, do lázní rehabilitovat. Cvičím také každý den doma, nebo s fyzioterapeutem. Neurorehabilitace jsou bohužel nákladné. Musíme kupovat také pomůcky ke cvičení, abych se mohl zkrátka udržovat ve formě. Hradíme také i jiné věci pro mě přínosné, které pojišťovna nehradí. Lékaři mi nedávali naději, že bych mohl někdy chodit. Já, ale víru neztrácím. Byl jsem ležící, ale maminka s tatínkem si řekli, že to nevzdají a udělají pro mě maximum. Začali jsme pilně cvičit Vojtovu metodu, která mi opravdu velmi pomáhala i v noci, když jsem měl křeče v nohách. A první výsledky se do roka opravdu dostavili, když mi byly 3 roky, začal jsem se plazit po levé straně. Byl to náš velký pokrok. Nevzdali jsme to a od té doby tvrdě pracujeme dál. Každý den mě celá rodina motivuje k tomu, abych cvičil, i když je to někdy velmi náročné. Dnes je mi 10 let sedím s oporou, lezu po čtyřech a udělám jen pár těžkých krůčku se speciálním chodítkem, ale je to velký posun a jsem moc rád, že jsou na mě rodiče pyšný. Jsem hravý a veselý kluk, mentálně jsem na tom jako 5 leté dítě. Miluji mít kolem sebe lidi, co mě mají rádi. Jsem velmi milý a dobrosrdečný a mám rád plavání. Nedávno jsme se dověděli o rehabilitaci, která pomáhá k léčbě dětí pomocí zooterapie – delfínoterapie, která je velice úspěšná a mnoha dětem již velice pomohla ke zlepšení jejich zdravotního stavu, nejen duševně a psychicky, ale fyzicky. Rád bych si zároveň s celého srdce přál splnit si sen. Vidět delfína a zaplavat si sním je také mým velkým přáním.
