Neurorehabilitace pro Štěpánka

Vybráno 0 Kč 9 200 Kč
26 000 Kč
37 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Andrea Hlavová Burgrová
Datum přidání
8. 1. 2023

Představení sbírky

Náš tříletý syn Štěpánek trpí od narození vzácnou genetickou poruchou AHC2 – Alternující hemiplegie v dětství způsobenou mutací genu ATP1A3 a svalovou hypotonii. U Štěpánka způsobuje stavy, kdy nekontrolovatelně přestává hýbat končetinami na několik minut, ale může trvat i hodiny. Proto vyžaduje 24 hodinovou péči.

Nedávno Štěpánek oslavil své třetí narozeniny, je to už kus chlapa měří 97 cm a váži okolo 14 kg. Jeho přenášení a zvedání je pro nás fyzicky náročné, proto doufáme, že mu neurorehabilitace pomohou ke zlepšení koordinace pohybů a lepší pohyblivosti, snad i k samostatné chůzi. Aby neurorehabilitace byla účinnější zažádali jsme i o ortopedický obleček Hylton a zaplatili jsme také první sadu neurorehabilitací.

Neurorehabilitace jsou finančně nákladné jedna stojí 26000 Kč a nepřispívá na ni zdravotní pojišťovna. Taky aby byly dostatečně účinné potřeboval by Štěpánek 3–4 sady rehabilitací. Je to pro jeho tělíčko zápřah na 14 dní po 2 hodinách, ale on je bojovník a moc chce chodit.

Proto bychom chtěli požádat o pomoc s financováním Štěpánkových neurorehabilitacích, neboť je to velký zásah do rozpočtu a z jednoho platu a přídavků Štěpánkovi nejsme schopni požadovaný péči poskytnout.  

Komu pomůžeme?

Jsem podruhé vdaná, z prvního manželství mám jedenáctiletou holčičku. S partnerem se nám 23. září 2019 se nám narodil Štěpánek. Z počátku vše vypadalo v pořádku, pak se přehoupnul Nový rok 2020 a v lednu se u Štěpánka projevily první příznaky nemoci. První ataka nás hodně vyděsila, Štěpánek dostal záchvat, kdy se propnul a měl očíčka v sloup, a tak jsme skončil v nemocnici, kdy ještě paní doktorka v Kladenské nemocnici říkala, že už je 2. ledna 2020, tak neplatí rčení: „Jak na Nový rok, tak po celý rok!“. Záchvaty se začaly objevovat častěji, po třetí hospitalizaci v Kladenské nemocnici, kdy Štěpánek i špatně dýchal, doktoři předběžně diagnostikovali epilepsii. Díky naší paní neuroložce jsme se dostali do nemocnice Motol. Po náročném roce, který jsme se Štěpánkem trávili střídavě doma a v nemocnici, protože léky zabíraly jen částečně a záchvaty se stále vracely. Vyšetření na EEG a magnetické rezonanci nic neukazovaly a některé stavy neodpovídaly epilepsii, proto se lékaři v nemocnici Motol rozhodli pro genetické testy, které nakonec v listopadu 2020 odhalili vzácnou genetickou poruchu způsobenou mutací genu ATP1A3. Název nemoci je AHC – Alternující hemiplegie v dětství, u Štěpánka způsobuje stavy, kdy nekontrolovatelně přestává hýbat končetinami na několik minut, rozjížděním očí a střídavým kmitáním oka v koutku, které trvá i 15 minut. Tím že má tyto stavy, kdy se nehýbe nabírá Štěpánek opoždění v pohybové rovině, trpí svalovou hypotonií, ale i v mentálním rozvoji. Proto pravidelně navštěvujeme rehabilitace, ergoterapeuta, a i klinického logopeda, protože z důvodu povolených svalů v ústech máme problémy i s příjmem jídla. Prozatím nevíme žádné prognózy do budoucna, neboť tento gen byl objeven teprve v roce 2012 a prozatím je diagnostikováno málo případů, v některých zemích ji není možné ani diagnostikovat. Jsme rádi, že se Štěpánek dostal do Motolské nemocnice, protože v celé České republice jsou pouze 3 dětští pacienti vč. Štěpánka a jeden z nich také dochází do Motolské nemocnice. Je to náročné vidět Štěpánka bezmocného, jako hadrovou panenku, která se nemůže pohnout, není možně vyvarovat se ani spouštěčům, jako u epilepsie, zde může být spouštěčem cokoliv pocit štěstí, pocit smutku, spouštěčem je i voda, změna počasí, nebo nálady. Momentálně Štěpánek bere 4 různé léky včetně antiepileptik + vitamíny a probiotika, ty mu drtíme dvakrát denně. Nyní je na 11 měsíci vývoje, i když za necelé tři měsíce oslaví své 3. narozeniny. Na první pohled byste si neřekli, že je nějak nemocný, je to velký smíšek a začíná z něj být i pěkný raubíř. Z počátku lékaři nevěřili v to, že by se hýbal, spíše se přikláněli k tomu, že zůstal připoután k lůžku. Se Štěpánkem jezdíme téměř každý týden do Motolské nemocnice na rehabilitace nebo ergoterapie. Cvičení mu velmi pomáhá a jeho stav se zlepšil, už je schopný uchopit i piškot a dát si ho do pusy a sníst ho. Štěpánek je velký bojovní, ale přes veškerý pokrok, který dokázal mu jeho tělíčko neumožnuje se samostatně postavit do prostoru a ani chodit. Štěpánek je rád venku na čerstvém vzduchu, vždy když mu na obličej foukne větřík nebo kápne kapka deště rozezní se štěpánkův smích.

 Štěpánek je smíšek a bojovník, má rád hrajícího Pejska, svůj interaktivní stolík, díky kterému se naučil stavět na kolena. I ostatní hračky, které vytahá ze své krabice s hračkami. Procházky venku a návštěvu hřiště.

 Štěpánek má diagnostikováno AHC2 – Alternující hemiplegie v dětství způsobenou mutací genu ATP1A3 a svalovou hypotonii. U Štěpánka způsobuje stavy, kdy nekontrolovatelně přestává hýbat končetinami na několik minut ale může trvat i hodiny, rozjížděním očí a střídavým kmitáním jednoho oka v koutku, které trvá i 15 minut.

S nemocí souvisí opožděný vývoj hrubé i jemné motoriky (momentálně na 11 měsíci) – návštěvy rehabilitace a ergoterapie v Motole. Na doporučení terapeutů jsme nakoupili molitanové míčky na cvičení, cvičící válec, gymnastický míč, houpačku, vyrobili jsme i vlastní puzzle na podlahu, aby Štěpánek měl více vjemů k úchopu. Dále máme problém s jídlem, povolené svaly v ústech způsobují slintání a problémy se žvýkáním. Krmíme převážně kašovitou stravou. S pomocí klinické logopedie, různých kousáte a masáží úst se to trochu zlepšuje. Bohužel se nám k tomu letos přidala ještě potravinová alergie na kravskou bílkovinu a vejce, což nám zkomplikovalo již tak nesnadné vaření pro Štěpána. Prozatím vydáváme pouze hlásky, nemluvíme, to souvisí se svaly v ústech. Štěpánek má také oční vadu a musí nosit brýle. S opožděným vývojem souvisí i hygienické návyky, a tak musí ještě stále nosit pleny.

Ve svých 3 letech Štěpánek začal chodit do speciální školky, kde tráví 3 hodiny denně, aby měl kontakt i s ostatními dětmi. Přesto se občas chová stále jako miminko, unaví se rychleji než normální dítě, a proto také často spí i několikrát přes den. Nejhorší jsou pro nás nemoci a výpadky léků, ty jsou schopny Štěpánka rozhodit a do relativně normálního stavu se vrací i několik týdnů. I přes to, že jsou pro něj rehabilitace náročné, doufáme že mu pomohou k samostatné chůzi. Moc rád by chodil, vždy má obrovskou radost, když ho vezmeme za ruce a on může s naší pomocí prozkoumat okolí. V současné době řešíme také ortézky na nohy, které by měli také dopomoci k větší stabilitě.

 Děkuji

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Sbírka bude použita na proplacení jedné sady neurorehabilitace pro Štěpánka, ta zahrnuje 14-ti denní cvičení, vždy po 2 hodinách denně. Štěpánkovi neurorehabilitace pomáchají zlepšit, pohybové schopnosti a posilovat svaly. Učí ho, jak správně našlapovat, zvedat se a koordinovat pohyby. Budeme rádi, pokud se částka 26000 Kč vybere celá, částka se pak odešle na Štěpánkovo konto v ARMANDI THERAPY CLINIC s.r.o. a z ní se bude čerpat. Ale i kdyby se částka nevybrala pořád nám trochu ulehčí a mi budeme moci dopřát dětem něco navíc.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

J+D
2 000 Kč  •  24. 1. 2023 12:17
Milý dárce
2 000 Kč  •  20. 1. 2023 21:49
DobroDárce
600 Kč  •  20. 1. 2023 9:12
Milý dárce
600 Kč  •  19. 1. 2023 16:48
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  19. 1. 2023 16:14
DobroDárce
1 000 Kč  •  19. 1. 2023 14:45
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  19. 1. 2023 14:35
DobroDárce
1 000 Kč  •  19. 1. 2023 13:21
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  19. 1. 2023 12:00
Laskavý dárce
100 Kč  •  17. 1. 2023 8:05

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, ikdyž se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

J+D
2 000 Kč  •  24. 1. 2023 12:17
Milý dárce
2 000 Kč  •  20. 1. 2023 21:49
DobroDárce
600 Kč  •  20. 1. 2023 9:12
Milý dárce
600 Kč  •  19. 1. 2023 16:48
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  19. 1. 2023 16:14
DobroDárce
1 000 Kč  •  19. 1. 2023 14:45
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  19. 1. 2023 14:35
DobroDárce
1 000 Kč  •  19. 1. 2023 13:21

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám