Komu pomůžeme?

Vážení příznivci, 

Na poslední kontrole bylo lékaři řečeno, že plánované ortézy jsou k rychle zhoršujícímu se stavu šlach nevhodné. Nikolce byla doporučena operace a následná rehabilitace. Cena rhb je cca 140 000,00 Kč a právě na ni by byly použity vybrané prostředky.

Nejlépe zná Nikolku její maminka.

Nikolka je dnes již 13 letá slečna. I když hrozil předčasný porod, Nikolka se nakonec narodila ve 38.týdnu těhotenství a bez komplikací. Z nemocnice jsme domů odcházely s vědomím, že je Nikolka zdravé miminko. Vyvíjela se normálně a nijak se nelišila od svých vrstevníků. Nikdy by mě nenapadlo co všechno nás může potkat a jak se všechno vzápětí změní. 

Když Nikolka dovršila půl roku, začaly se projevovat odlišnosti. Nikolka sama nelezla, neseděla, ani se nesnažila vstávat o nábytek. Už jsem věděla, že se s nějakým zdravotním znevýhodněním Nikolka potýká, avšak jsem se stále domnívala, že je to jen pohybový problém, který se spraví cvičením. Navíc Nikolka vypadá somaticky velmi dobře a na první pohled nejeví žádné známky handicapu. 

Když jsme se konečně dostaly na neurologii, měla Nikolka už rok a nám začal maraton vyšetření, aby se zjistilo s čím se Nikolka vlastně potýká. Veškerá vyšetření trvala velmi dlouho, až se nakonec ukázalo, že se Nikolka potýká s genetickou vadou, a to delecí dlouhého raménka 15. chromozomu, který je typický pro dva syndromy, Prader – Willi syndrom a Angelmanův syndrom. Každý z těchto syndromů je velice odlišný, ale doposud nebyl Nikolce diagnostikován ani jeden z nich. Vzhledem k tomu, že po nás rodičích to nemá, nedokázalo se určit, který syndrom to je. Nikolka ale odpovídá spíše Angelmannovu syndromu – má centrální hypotonii, smíšené a nekoordinované pohyby, převážně v rukách, kdy je často vztahuje nad hlavu a třepe jimi. Dále trpí epilepsií, má těžkou mentální retardaci a zrakové postižení, astigmatismus a špatnou orientaci v prostoru. Musí nosit brýle, které naštěstí dobře snáší, a předměty si přibližuje na 10–15cm k očím, aby je dobře viděla. 

Náš boj a úsilí začal tedy trochu pozdě, ale o to usilovněji. Začaly jsme pravidelně navštěvovat velkou škálu lékařů, absolvovaly nespočet rehabilitačních a lázeňských pobytů, neurorehabilitací, vyhledávaly a pořídily jsme velké množství potřebných pomůcek, zařídily si  bezbariérové bydlení a spoustu dalších a dalších věcí, které byly pro Nikolku potřeba. Vše je náročné jak fyzicky, tak psychicky a v neposlední řadě i finančně. Na spoustu terapií nepřispívá pojišťovna a na pomůcky je skoro vždy velký doplatek.

Máme skvělý tým lékařů, odborníků, fyzioterapeutů, ale bohužel bez finanční pomoci bychom takových výsledků nedosáhly. Nemohly bychom navštěvovat potřebná rehabilitační zařízení a pořizovat kompenzační pomůcky pro Nikolčin lepší vývoj a rozvoj.

Nikolky zdravotní stav vyžaduje 24hod. péči, velkou pomoc v běžných životních situacích a veškerá péče je pouze na mne. Nedílnou součástí, a pro ni nezbytnou potřebou, jsou celoživotní rehabilitace, které mají velký vliv na její pohyb a tím kvalitu života a pomáhají jí k co největším pokrokům. Čím více podnětů a činností bude Nikolka mít, tím bude její rozvoj lepší a pro mne (maminku) další velká motivace, že vývoj pozvolna a pozitivně pokračuje a my můžeme pracovat dále. 

Díky těmto pravidelným rehabilitacím jsme u Nikolky dosáhli velkých pokroků. Nebylo to jednoduché, stálo to spoustu sil, bolesti a slz, abychom překonaly  nemožné, navíc nás velmi brzdil Nikolčin intelekt, ale došly jsme nad naše možnosti a snažíme se o ně dál.

Dodnes se nám podařilo zvládnout, že si  Nikolka umí sama sednout, jde na čtyři, leze, umí jít do vysokého kleku a při mé opoře se dokáže postavit a při držení ujít i větší vzdálenost.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Bohužel nyní Nikolka rychle vyrostla a její svaly a šlachy se nestačily srovnat a tím došlo k většímu propadávání chodidla, klenby. Vzhledem k zátěži nohou, které ještě musí unést Nikolčinu váhu, jsou nyní stoj a chůze pro Nikolku dosti bolestivé. Nohy se při chůzi bortí, a aby si Nikolka ulevila, pokrčuje nohy v kolenou a tím si zkracuje jiné svaly (hemstringy). Nikolka potřebuje speciální ortézy, které jsou nyní pro nás velmi důležitou a nezbytnou pomůckou, a to nejen v oblasti správně postavených nohou, stabilnějšího stoje a chůze, ale také hlavně vyhnutí se bolestem a případné operaci. Tyto ortézy dolních končetin od firmy  Pöhlig, nejsou vyráběné u nás v Čechách, ale v Rakousku a pro Nikolku stojí  153 000,- Kč.

Nikolky stoj a chůze mi hodně pomáhají a ulehčují manipulaci s ní, šetří i mé zdraví, a proto je pro nás důležité nohy zachránit před operací. Díky ortézám bude Nikolka moci nadále pokračovat a stále se zlepšovat v dovednostech, které ji a mně (mamince) usnadňují život s handicapem. Věřím, že i přes překážky se nám podaří splnění velkého snu a to jednou sama chodit a být alespoň částečně samostatná do budoucna.

Budeme moc rády, pokud nám budete moci pomoct s naší žádostí a Nikolce ulevit od bolesti a dopomoci ke splnění našeho snu.

Velmi děkujeme za vaši podporu a pomoc, které si nesmírně vážíme.

                                                                       Maminka Nikolky