Ortézky pro Nikolku

Vybráno 0 Kč 9 500 Kč
150 000 Kč
47 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět
Zakladatel
Nadační fond Cesta proti bolest
Datum přidání
15. 6. 2022

Představení sbírky

Nikolka je 13 letá slečna, které život staví do cesty řadu překážek. Nyní potřebuje speciální dlahy, aby mohla dál statečně bojovat se svým zdravotním omezením.

Komu pomůžeme?

Nejlépe zná Nikolku její maminka.

Nikolka je dnes již 13 letá slečna. I když hrozil předčasný porod, Nikolka se nakonec narodila ve 38.týdnu těhotenství a bez komplikací. Z nemocnice jsme domů odcházely s vědomím, že je Nikolka zdravé miminko. Vyvíjela se normálně a nijak se nelišila od svých vrstevníků. Nikdy by mě nenapadlo co všechno nás může potkat a jak se všechno vzápětí změní. 

Když Nikolka dovršila půl roku, začaly se projevovat odlišnosti. Nikolka sama nelezla, neseděla, ani se nesnažila vstávat o nábytek. Už jsem věděla, že se s nějakým zdravotním znevýhodněním Nikolka potýká, avšak jsem se stále domnívala, že je to jen pohybový problém, který se spraví cvičením. Navíc Nikolka vypadá somaticky velmi dobře a na první pohled nejeví žádné známky handicapu. 

Když jsme se konečně dostaly na neurologii, měla Nikolka už rok a nám začal maraton vyšetření, aby se zjistilo s čím se Nikolka vlastně potýká. Veškerá vyšetření trvala velmi dlouho, až se nakonec ukázalo, že se Nikolka potýká s genetickou vadou, a to delecí dlouhého raménka 15. chromozomu, který je typický pro dva syndromy, Prader – Willi syndrom a Angelmanův syndrom. Každý z těchto syndromů je velice odlišný, ale doposud nebyl Nikolce diagnostikován ani jeden z nich. Vzhledem k tomu, že po nás rodičích to nemá, nedokázalo se určit, který syndrom to je. Nikolka ale odpovídá spíše Angelmannovu syndromu – má centrální hypotonii, smíšené a nekoordinované pohyby, převážně v rukách, kdy je často vztahuje nad hlavu a třepe jimi. Dále trpí epilepsií, těžkou mentální retardaci a zrakové postižení, astigmatismus a špatnou orientaci v prostoru. Musí nosit brýle, které naštěstí dobře snáší, a předměty si přibližuje na 10–15cm k očím, aby je dobře viděla. 

Náš boj a úsilí začal tedy trochu pozdě, ale o to usilovněji. Začaly jsme pravidelně navštěvovat velkou škálu lékařů, absolvovaly nespočet rehabilitačních a lázeňských pobytů, neurorehabilitací, vyhledávaly a pořídily jsme velké množství potřebných pomůcek, zařídily si  bezbariérové bydlení a spoustu dalších a dalších věcí, které byly pro Nikolku potřeba. Vše je náročné jak fyzicky, tak psychicky a v neposlední řadě i finančně. Na spoustu terapií nepřispívá pojišťovna a na pomůcky je skoro vždy velký doplatek.

Máme skvělý tým lékařů, odborníků, fyzioterapeutů, ale bohužel bez finanční pomoci bychom takových výsledků nedosáhly. Nemohly bychom navštěvovat potřebná rehabilitační zařízení a pořizovat kompenzační pomůcky pro Nikolčin lepší vývoj a rozvoj.

Nikolky zdravotní stav vyžaduje 24hod. péči, velkou pomoc v běžných životních situacích a veškerá péče je pouze na mne. Nedílnou součástí, a pro ni nezbytnou potřebou, jsou celoživotní rehabilitace, které mají velký vliv na její pohyb a tím kvalitu života a pomáhají jí k co největším pokrokům. Čím více podnětů a činností bude Nikolka mít, tím bude její rozvoj lepší a pro mne (maminku) další velká motivace, že vývoj pozvolna a pozitivně pokračuje a my můžeme pracovat dále. 

Díky těmto pravidelným rehabilitacím jsme u Nikolky dosáhli velkých pokroků. Nebylo to jednoduché, stálo to spoustu sil, bolesti a slz, abychom překonaly  nemožné, navíc nás velmi brzdil Nikolčin intelekt, ale došly jsme nad naše možnosti a snažíme se o ně dál.

Dodnes se nám podařilo zvládnout, že si  Nikolka umí sama sednout, jde na čtyři, leze, umí jít do vysokého kleku a při mé opoře se dokáže postavit a při držení ujít i větší vzdálenost.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Bohužel nyní Nikolka rychle vyrostla a její svaly a šlachy se nestačily srovnat a tím došlo k většímu propadávání chodidla, klenby. Vzhledem k zátěži nohou, které ještě musí unést Nikolčinu váhu, jsou nyní stoj a chůze pro Nikolku dosti bolestivé. Nohy se při chůzi bortí, a aby si Nikolka ulevila, pokrčuje nohy v kolenou a tím si zkracuje jiné svaly (hemstringy). Nikolka potřebuje speciální ortézy, které jsou nyní pro nás velmi důležitou a nezbytnou pomůckou, a to nejen v oblasti správně postavených nohou, stabilnějšího stoje a chůze, ale také hlavně vyhnutí se bolestem a případné operaci. Tyto ortézy dolních končetin od firmy  Pöhlig, nejsou vyráběné u nás v Čechách, ale v Rakousku a pro Nikolku stojí  153 000,- Kč.

Nikolky stoj a chůze mi hodně pomáhají a ulehčují manipulaci s ní, šetří i mé zdraví, a proto je pro nás důležité nohy zachránit před operací. Díky ortézám bude Nikolka moci nadále pokračovat a stále se zlepšovat v dovednostech, které ji a mně (mamince) usnadňují život s handicapem. Věřím, že i přes překážky se nám podaří splnění velkého snu a to jednou sama chodit a být alespoň částečně samostatná do budoucna.

Budeme moc rády, pokud nám budete moci pomoct s naší žádostí a Nikolce ulevit od bolesti a dopomoci ke splnění našeho snu.

Velmi děkujeme za vaši podporu a pomoc, které si nesmírně vážíme.

                                                                       Maminka Nikolky

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Milý dárce
1 500 Kč  •  25. 6. 2022 12:49
Motyčky
1 500 Kč  •  21. 6. 2022 22:48
Niky, držíme pěsti ve všem, co s maminkou děláte! Máme vás rádi 😉😘 i
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  21. 6. 2022 13:27
Lukáš a Lenka
1 500 Kč  •  21. 6. 2022 7:32
Ať je život alespoň o trošku snažší.
Milý dárce
1 000 Kč  •  19. 6. 2022 9:35
Velkorysý dárce
500 Kč  •  17. 6. 2022 20:32
Janča a Blanka
1 000 Kč  •  17. 6. 2022 10:50
Přejeme ať se podaří částku vybrat a máš život o trošku lehčí.
DobroDárce
500 Kč  •  17. 6. 2022 8:52
DobroDárce
500 Kč  •  16. 6. 2022 18:47
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  16. 6. 2022 15:52

Přemýšlíte, jak ještě více pomoci?

Přidejte k této sbírce Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci. Předáme 100 % vybrané částky.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, ikdyž se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Buďte první, kdo pomůže Dobrovýzvou


+ Přidat Dobrovýzvu

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Motyčky
1 500 Kč  •  21. 6. 2022 22:48
Niky, držíme pěsti ve všem, co s maminkou děláte! Máme vás rádi 😉😘 i
Lukáš a Lenka
1 500 Kč  •  21. 6. 2022 7:32
Ať je život alespoň o trošku snažší.
Janča a Blanka
1 000 Kč  •  17. 6. 2022 10:50
Přejeme ať se podaří částku vybrat a máš život o trošku lehčí.
Milý dárce
1 500 Kč  •  25. 6. 2022 12:49
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  21. 6. 2022 13:27
Milý dárce
1 000 Kč  •  19. 6. 2022 9:35
Velkorysý dárce
500 Kč  •  17. 6. 2022 20:32
DobroDárce
500 Kč  •  17. 6. 2022 8:52

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám