Kdo sbírku organizuje ?
Jmenuji se Denisa a jsem máma této krásné holčičky. Do poslední chvíle jsme netušili, že se nám život obrátí vzhůru nohama. Měla se narodit zdravá holčička, ale Ninušce osud moc nepřál a svůj příchod na svět si musela vybojovat. Zažili jsme hodně trápení a bolesti, ale také spoustu krásných chvil, které jsou mým hnacím motorem – udělat vše možné, aby na tom moje holčička byla co nejlépe. Tato sbírka pomůže k nakoupení speciálních pomůcek, zaplacení rehabilitačních pobytů a ubytování. To povede ke zlepšení kvality života této malé bojovnice a k možnosti posunout se v opožděném vývoji.
Komu pomůžeme?
Nina se narodila v březnu 2023 akutním císařským řezem po špatných ozvech – tehdy začal boj o život mé princezny. Hned po narození byla prodýchávána a musela podstoupit oxygenoterapii. Navíc byla hypoglykemická a kvůli opakované apnoe byl nutný převoz na JIP do Fakultní nemocnice, kde bojovala o svůj život. A já zůstala v nemocnici s prázdnou náručí. Následovala stabilizace, poté celá řada vyšetření, až nakonec magnetická rezonance ukázala edém na mozku. Po několika dlouhých týdnech v nemocnici jsme mohli konečně domů, ale tím náš boj teprve začal…
Přibližně ve třech měsících jsem si všimla záškubů v ručičkách a po návštěvě neurologie byla zjištěna epilepsie. Dostali jsme léky, ale ty nezabíraly a stav Ninušky se stále zhoršoval a byla v ohrožení života. Po několika hospitalizacích a kontrolní magnetické rezonanci se dozvídáme to nejhorší – těžká atrofie mozku s mikrocelefálií! Dále je potvrzena těžce farmakorezistentní epilepsie s četnými klonickými záchvaty, centrální postižení zraku…
„Prognóza je velice špatná, Vaše holčička nikdy nebude jako ostatní děti. Nikdy nebude jezdit na kole a nikdy Vám neřekne MAMI.“ Tohle žádný rodič slyšet nechce. Ale kvůli Nině, která bojuje, a někdy i s úsměvem na tváři, to NEVZDÁVÁM!
Problémy jsou i s psychomotorickým vývojem. Nina nesedí, neleze, neudrží hračku, nepřetočí se. Má svalovou hipotonii. Bohužel kvůli častým hospitalizacím jsme nějaký čas nemohli pokračovat ve cvičení a rehabilitování. Nina je v 11 měsících na úrovni tříměsíčního dítěte. Také ji trápí farmakorezistentní epilepsie. Ninuška bere 5 druhů léků 3× denně a stále trpí četnými epileptickými záchvaty(záškuby) cca 100 denně. Ninušce běží epileptická aktivita nepřetržitě, což znamená, že dochází k dalšímu poškozování mozku. Zrak a sluch je také poškozený, jen zatím nevíme v jaké míře. Očička má zdravá, ale neví se jak poškozený mozek dokáže zpracovat to, co oko vidí. Reaguje pouze na lesklé předměty. Trpí i poruchou příjmu potravy. Sací reflex nemá úplně vybavený a krmení trvá i dvě hodiny. Na váze přibíra velmi pomalu a proto potřebuje speciální nutridrinky. Pomalu se učíme přecházet na kašovitou stravu, ale i to je velmi náročné.
Prognóza do budoucna je velmi nejistá a nevíme co nás čeká. Lékaři nás připravují na různé scénáře, ale snažíme se bojovat a chceme Ninušce dopřát péči, kterou potřebuje. Děkujeme, že díky vám máme tuto možnost, sami bychom to nezvládli.
