Komu pomůžeme?

Sofinka je 4 letá slečna, která se od narození se nehýbala. Ve třech měsících ji byla potvrzena spinální svalová atrofie nejtěžšího stupně (SMA1). V tu dobu ještě nebyla v ČR běžně dostupná léčba, což bylo pro její rodiče velice těžké zjištění plné beznaděje. Nechtěli se s tím však smířit a hledali střípky naděje po celém světě. Jako alespoň nějakou možnost našli v USA, a to díky studii na lék, kam se jim Sofinku podařilo přihlásit.

V pěti měsících podstoupila genovou terapii. Poté strávila ještě následující rok a půl v Americe, kde podrobovali Sofinku náročným kontrolám v nemocnici. Rodiče netušili, co mohou očekávat, protože to byla zatím jen studie. Žádnou jinou možnost ale neměli.  

Od té doby Sofinka denně cvičí a rehabilituje. Za zázrak je považován fakt, že vůbec žije, natož že sama dýchá, sama jí, mluví, je velice chytrá a zvídavá. Díky fyzioterapiím a kompenzačním pomůckám dělá pokroky, je to velká bojovnice. Nikdy nic nevzdala, i když to někdy bylo hodně těžké. Ačkoli dostala lék, nikdy nebude stejná jako její vrstevníci, protože v době, kdy léčbu podstoupila, se již téměř nehýbala a poškozené motoneurony zatím žádná léčba opravit neumí.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze z této sbírky rodiče Sofinky využijí na zaplacení neurorehabilitací či na nákup rehabilitačních pomůcek. Jedinou nynější možností, jak zlepšit její stav a motorické dovednosti, je pravidelné cvičení, především opakované intenzivní neurorehabilitace a vhodné kompenzační pomůcky.