Představení sbírky
Již 16 let motorkáři z MDA RIDE Czech Republic pořádají veřejnou sbírku na podporu osobám s nevyléčitelnou svalovou dystrofií. Tato nemoc postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Ve věku dospívání, přibližně mezi 13.–19. rokem nebo dříve, jsou zasaženy i svaly dýchací a srdeční. Tato nemoc postihuje z 99,9 % chlapce. Děti, které tato vada postihne, se dožívají cca třiceti let života.
Osob se svalovou dystrofií v naší republice bohužel stále přibývá. Stejně tak vzrůstají i enormně náklady na jejich léčbu a pomoc. Tento rok jsme se proto rozhodli, že se pokusíme přispět ještě větší částkou z veřejné sbírky, alespoň 1 500 000 Kč, kterou bychom poskytli všem osobám, kteří jsou odkázáni jen pomoc druhých.
Pomozte nám splnit jejich přání a sny a podpořte je jakoukoliv částkou prostřednictvím transparentní veřejné sbírky zde na Donio.cz. Děkujeme vám ♥.
Komu pomůžeme?
Příspěvky, které v této veřejné sbírce vybereme, poputují např. k Jozefu Suchému, kterému diagnostikovali progresivní svalovou dystrofii Duchennova typu již ve 13 měsících. Dnes je Jozífkovi 26 let a je plně odkázán na pomoc druhých. Miluje motosport, obzvlášť MotoGP. Jeho velkým přáním je, i když je plně upoután na invalidní vozík s dýchacím přístrojem BiPap, podívat se na závody MotoGP na Red Bull Ring do Rakouska.
Se svalovou dystrofií Duchenne se po celý svůj život potýká i 13letý Mathias Reinelt, který studuje sedmou třídu základní školy. Matty potřebuje dopomoc prakticky ve všech činnostech, neunese aktovku, knihy, skleničku s pitím, neoblékne se, potřebuje pomoc s hygienou. Jemu pomůžeme při pořízení elektrického invalidního vozíku, který Mattymu dodá alespoň trochu svobody.
Ve třech letech diagnostikovali svalovou dystrofii Duchenne i Martinu Krčkovi. Od 12 let je upoután na invalidní vozík a dnes, ve svých 33 letech, potřebuje i dechovou podporu. I přesto vystudoval úspěšně sportovní gymnázium a dva roky i na ČVUT, které ovšem díky zdravotnímu stavu již nedokončil. Dnes rád hlavně píše blog a knihy. Prostě dělá to, co může a nemyslí na to, co dělat nemůže. I jemu se pokusíme zpříjemnit život a podpořit ho v jeho činnostech.
Spinální muskulární atrofií trpí 41letá Veronika Nesměráková. Verča je trvale upoutána na elektrický vozík a odkázána na 24hodinou péči. Sama se ale nevzdává a pracuje pro Asociaciaci muskulárních dystrofiků. Miluje hudbu a film, proto často navštěvuje různé koncerty nebo kina. Baví ji i všelijaká výtvarná činnost a hlavně ráda cestuje. Jejím snem je procestovat celý svět.
Toto jsou však jen střípky z dlouhého seznamu osob, které se bez pomoci druhých již neobejdou. Víme, že všem pomoci nedokážeme, ale pokusme se jakoukoliv finanční pomocí udělat maximum a ulehčit jim život a splnit jejich sny.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Věříme, že každý člověk si zaslouží mít možnost žít plnohodnotný život bez ohledu na svá fyzická omezení. Proto jsme, jako zapálení motorkáři, odhodláni zvyšovat povědomí o této nemoci a nadále osoby se svalovou dystrofií podporovat.
Ůčel sbírky:
Finanční pomoc, kterou prostřednictvím této sbírky vybereme, bude nejlepším řešením, protože každá bude řešena individuálně s jednotlivými klienty dle jejich potřeb. Nejčastější využití vybraných finančních prostředků jde na nákup polohovacích postelí, pojízdných vozíků, dýchacích přístrojů nebo asistenčních služeb. Proto, ať zde vybereme jakoukoliv částku, ani koruna nebude vynaložena bez rozmyslu.
Slavnostní předání celé vybrané částky proběhne v rámci charitativní akce na Hradčanském náměstí Pražského hradu, dne 8. 6. 2024. A my vás na vyhlášení srdečně zveme♥.
