Pomoc dětem nemocným epilepsií a jejich rodinám

Vybráno 0 Kč 58 870 Kč
100 000 Kč

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
EPICANA z.ú.
Datum přidání
31. 8. 2022
Poslední aktualita

27. 9. 2023 11:27

Epitábor

V srpnu jsme uspořádali epitábor – týdenní pobyt pro celé rodiny s dítětem nemocným těžkou epilepsií např. se syndromem Dravetové.

Cílem epitáborů je setkávání celých rodin, tedy dětí nemocných, rodičů i zdravých sourozenců. Každoročně se na tento pobyt těší cca 30 těžce postižených a nemocných dětí. Vládne zde neuvěřitelně přátelská atmosféra jedné velké rodiny. Užitečná je pro účastníky epitábora přítomnost neurologa z Kliniky dětské neurologie FN Motol, který jim dodává pocit jistoty v případě nastalých a nenadálých zdravotních problémů.        

Na účastníky čekal velmi pestrý program. I ten musí být přizpůsoben různě starým a různě mentálně vyvinutým dětem. Malí účastníci si měli možnost užít canisterapii s pejskem Bono a projet se na koni v rámci hipoterapie, starším a dospělým se velmi líbil program bubnování v kruhu. Velkým zážitkem pro zúčastněné bylo také sjíždění řeky Otavy na raftech a prohlídka hradu Rabí. Nechyběl ani tradiční táborák s opékáním buřtů a zpívání při kytaře nebo noční stezka odvahy. Celý týden se nesl ve velmi přátelském a uvolněném duchu, mezi dětmi ale i rodiči se utvořila nová přátelství a všichni už se těší na příští akci.

Bohužel si v dnešní době spousta rodin nemůže pobyt dovolit, a to nejen kvůli neustálému zdražování, ale i těžké životní situaci a náročnosti běhu rodiny s postiženým dítětem. V rodině s nemocným dítětem většinou může pracovat jen jeden z rodičů, a tudíž přichází o výraznou část finančních příjmu. Pro spoustu z nich je epitábor jediná rodinná dovolená v průběhu celého roku, na kterou se děti tak i dospělí velmi těší. V takových případech naše nezisková organizace hradila pobyt nemocnému dítěti, aby alespoň trochu pomohla rodinnému rozpočtu. 

Jaký byl letošní epitábor se můžete podívat zde: https://fb.watch/mu-Pah2pl2/

Abychom i příští rok mohli uspořádat tento epitábor, potřebujeme i Vaši pomoc. Děkujeme. 

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Kdo sbírku organizuje

Dlouhodobou sbírku pořádá nezisková organizace EPICANA z.ú., která má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie a organizovat kulturní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií. Neziskovou organizaci založili rodiče nemocné Elen, která trpí závažnou formou epilepsie – syndromem Dravetové.

EPICANA v roce 2022 pořádala úspěšný letní epitábor pro rodiny dětí nemocných epilepsií i jinými neurologickými problémy. Epitábor má již několikaletou tradici a každoročně všichni účastníci odjíždějí nabití energií a spoustou krásných zážitků.

Nezisková organizace EPICANA z.ú. má v plánu pokračovat v zaběhnuté tradici pořádání prospěšných epitáborů a dalších podobných charitativních a kulturních akcí, jako i cílenou finanční pomoc nemocným dětem formou nutných kompenzačních pomůcek, rehabilitací, odlehčovacích služeb, lékařských zákroků nehrazených pojišťovnami apod.

Komu pomůžeme?

„Pokud je v rodině nemocné dítě, je nemocná celá rodina.“ Na připravovaných akcích se setkávají celé rodiny, tedy děti nemocné, ale i jejich zdraví sourozenci a tak můžeme pomáhat doslova celé rodině.

Máme v plánu také pomáhat rodinám s nově diagnostikovaným pacientem, protože začátky s jakoukoli nemocí jsou velmi obtížné a není vždy dostačující shánění informací na internetu. Lepší jsou zkušenosti, rady a tipy od rodin, které už s touto nemocí dlouhodobě žijí a bojují.

Součástí pomoci bude i osvěta široké veřejnosti, protože existují různé druhy epilepsie, které jsou opomíjeny a zlehčovány anebo jen nejsou tak známé. Klademe si za cíl pořádání akcí pro veřejnost a zvýšit tak povědomí o různých druzích epilepsie, např. formou ukázky první pomoci, diskuze s neurology a rodiči nemocných dětí.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze budou použity na pořádání osvětových a kulturních akcí a setkání v průběhu celého roku – například epi-lyžařský víkend, kde by se nemocné ale i zdravé děti učily lyžovat tak, jak jim jejich zdravotní stav dovolí anebo vyzkoušely monoski, či si jen užily zimních radovánek jako zdravé děti. Z vybrané částky by se hradil instruktor a zapůjčení vybavení na tyto aktivity, popř. ubytování nemocných dětí pro rodiny, které si podobné aktivity nemohou finančně dovolit.

Pro spoustu rodin je jakýkoli další výdaj navíc nemožný. Většinou kvůli nemocnému dítěti nemohou rodiče plnohodnotně pracovat, a přichází tak o výraznou část svých finančních příjmů. Z příspěvků na péči zase hradí nákladnou rehabilitaci a další služby nehrazené zdravotní pojišťovnou (např. asistenční služba).  Takto bychom mnoha rodinám mohli dopřát nevšední zážitky a možnost setkat se s ostatními rodinami s podobným osudem.

Dále bychom poskytli rodinám pomoc při dalších organizovaných akcích, např. zaplacení pobytu nemocného dítěte, úhrada dalšího programu na akci i hmotné potřeby a dárky pro děti, apod. Zkrátka bychom peníze využili na výdaje spojené s pořádáním akcí jako epitábor, epi-lyžařský víkend, setkání rodin nebo další vzdělávací akce.

Také bychom ze sbírky hradili dětem nemocným epilepsií nutné kompenzační pomůcky, rehabilitace, odlehčovací služby, lékařské zákroky nehrazené pojišťovnami apod.

Naším cílem společně s Vaší pomocí je vykouzlit dětem úsměv na tváři a dovolit jim zažít co nejvíce hezkých zážitků. Děkujeme.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

27. 9. 2023 11:27

Epitábor

V srpnu jsme uspořádali epitábor – týdenní pobyt pro celé rodiny s dítětem nemocným těžkou epilepsií např. se syndromem Dravetové.

Cílem epitáborů je setkávání celých rodin, tedy dětí nemocných, rodičů i zdravých sourozenců. Každoročně se na tento pobyt těší cca 30 těžce postižených a nemocných dětí. Vládne zde neuvěřitelně přátelská atmosféra jedné velké rodiny. Užitečná je pro účastníky epitábora přítomnost neurologa z Kliniky dětské neurologie FN Motol, který jim dodává pocit jistoty v případě nastalých a nenadálých zdravotních problémů.        

Na účastníky čekal velmi pestrý program. I ten musí být přizpůsoben různě starým a různě mentálně vyvinutým dětem. Malí účastníci si měli možnost užít canisterapii s pejskem Bono a projet se na koni v rámci hipoterapie, starším a dospělým se velmi líbil program bubnování v kruhu. Velkým zážitkem pro zúčastněné bylo také sjíždění řeky Otavy na raftech a prohlídka hradu Rabí. Nechyběl ani tradiční táborák s opékáním buřtů a zpívání při kytaře nebo noční stezka odvahy. Celý týden se nesl ve velmi přátelském a uvolněném duchu, mezi dětmi ale i rodiči se utvořila nová přátelství a všichni už se těší na příští akci.

Bohužel si v dnešní době spousta rodin nemůže pobyt dovolit, a to nejen kvůli neustálému zdražování, ale i těžké životní situaci a náročnosti běhu rodiny s postiženým dítětem. V rodině s nemocným dítětem většinou může pracovat jen jeden z rodičů, a tudíž přichází o výraznou část finančních příjmu. Pro spoustu z nich je epitábor jediná rodinná dovolená v průběhu celého roku, na kterou se děti tak i dospělí velmi těší. V takových případech naše nezisková organizace hradila pobyt nemocnému dítěti, aby alespoň trochu pomohla rodinnému rozpočtu. 

Jaký byl letošní epitábor se můžete podívat zde: https://fb.watch/mu-Pah2pl2/

Abychom i příští rok mohli uspořádat tento epitábor, potřebujeme i Vaši pomoc. Děkujeme. 

24. 8. 2023 13:22

Úspěšný EpicanaFest

Nejenom časté a dlouhé epileptické záchvaty, ale i problémy s chůzí, mentální retardaci nebo autismus. To vše způsobuje vzácný syndrom Dravetové. V České republice s ním bojují desítky dětí, které od prvního roku svého života opakovaně prodělávají velké záchvaty. Na toto závažné neurologické onemocnění upozornil EpicanaFest, který se konal u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové v červnu v pražském areálu Gutovka : Sestřih z proběhlého EpicanaFestu

17. 3. 2023 17:55

Připravujeme velkou akci EpicanaFest

V sobotu 24.června bude naše nezisková organizace pořádat charitativní osvětově-kulturní akci EpicanaFest v rámci Mezinárodního měsíce a Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové. Akce se bude konat v Praze 10 v areálu Gutovka a připraven je bohatý kulturní i vzdělávací  program pro děti i pro dospělé. 

Účelem tohoto projektu je nejen zvýšení povědomí o vzácné a velmi těžké nemoci syndromu Dravetové, ale i pomoci dětem nemocným epilepsií. Veškeré dobrovolné vstupné bude využito pro děti nemocné epilepsií na další ročník jedinečné formy úspěšného epitábora.

https://www.youtube.com/watch?v=R-IBEC5cxlA

23. 2. 2023 18:01

Článek o Elence

V polovině února v rámci mezinárodního dne epilepsie byl o nás, zakladatelích neziskové organizace Epicana, a naší dceři ELen zveřejněn článek, který hezky popisuje, jaký je život s tímto závažným a vzácným onemocněním.

Přečíst si můžete zde: https://cnn.iprima.cz/elenka-trpi-epileptickymi-zachvaty-jak-na-bezicim-pasu-jak-se-zije-se-syndromem-dravetove-199038

12. 12. 2022 12:48

Blíží se Vánoce…

💜💚 Život někdy obrátí vzhůru nohama jeden jediný chybný gen lidského DNA. U zhruba 100 dětí v České republice je to konkrétně chyba genu SCN1A. Děti s touto poruchou trpí závažným epileptickým syndromem Dravetové a bohužel z této epilepsie nikdy „nevyrostou“, i když by to jistě bylo jediné přání v dopise Ježíškovi od nich i jejich blízkých – být zdraví a moci si užívat třeba právě Vánoc se vším všudy jako jejich zdraví vrstevníci. Zkuste se na chvíli zastavit a vžít se do situací a pocitů rodin s takto nemocnými dětmi. 💜💚

I drobným darem pomůžete zkvalitnit život těmto dětem a jejich rodinám.

6. 9. 2022 13:15

Jaký byl letošní epitábor?

Sestřih z epitábora můžete vidět zde: https://www.youtube.com/watch?v=w1H2R7bNknU&t=12s

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Ališer
1 000 Kč  •  29. 2. 2024 15:32
Preji Elence a ostatnim detem z nadaci hodne zdravi!
Laskavý dárce
300 Kč  •  15. 2. 2024 19:58
DobroDárce
300 Kč  •  2. 2. 2024 3:20
DobroDárce
500 Kč  •  31. 1. 2024 12:31
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  28. 1. 2024 9:49
Milý dárce
300 Kč  •  21. 1. 2024 22:10
DobroDárce
300 Kč  •  2. 1. 2024 7:20
Dárce, který je pro každou dobrost
2 000 Kč  •  15. 12. 2023 6:51
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  11. 12. 2023 15:01
Milý dárce
300 Kč  •  4. 12. 2023 3:20
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  2. 11. 2023 2:00
Ivan
600 Kč  •  30. 10. 2023 0:56
Vse nejlepši přeji a zasílám pár panáků.
Dárce, který je pro každou dobrost
200 Kč  •  24. 10. 2023 18:37
Martina
250 Kč  •  23. 10. 2023 21:45
Na panáka, vše nejlepší :-)
DobroDárce
300 Kč  •  23. 10. 2023 18:23
Blanka
500 Kč  •  23. 10. 2023 16:54
Velkorysý dárce
300 Kč  •  23. 10. 2023 14:39
Dobrosrdečný dárce
120 Kč  •  23. 10. 2023 8:36
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  22. 10. 2023 17:49
Ališer A.
1 000 Kč  •  22. 10. 2023 17:45
Drzim Vam vsem palce! Happy birthday Lucinko!
Milý dárce
200 Kč  •  22. 10. 2023 14:50
Laskavý dárce
100 Kč  •  22. 10. 2023 14:02
DobroDárce
2 000 Kč  •  16. 10. 2023 11:47
Štědrý dárce
300 Kč  •  29. 9. 2023 12:14
Štědrý dárce
100 Kč  •  14. 9. 2023 21:23
Pavlína
1 000 Kč  •  24. 6. 2023 21:43
Mam dlouhodobe nemocnou dceru, lecba taky neni. Taky se snazim zit pritomnosti a nepremyslet, co bude. Takze chapu, cim si prozivate. Moc drzim pesti, at je lip :)
Milý dárce
300 Kč  •  24. 6. 2023 7:51
Dobrosrdečný dárce
530 Kč  •  8. 6. 2023 23:42
Milý dárce
50 Kč  •  30. 5. 2023 22:38
Laskavý dárce
2 000 Kč  •  17. 5. 2023 9:58
Štědrý dárce
300 Kč  •  5. 4. 2023 15:49
DobroDárce
300 Kč  •  5. 4. 2023 8:34
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  28. 3. 2023 9:58
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  26. 3. 2023 12:11
Milý dárce
1 000 Kč  •  22. 3. 2023 12:51
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  22. 3. 2023 12:49
Štědrý dárce
400 Kč  •  12. 3. 2023 14:04
Laskavý dárce
600 Kč  •  2. 3. 2023 8:40
Milý dárce
300 Kč  •  1. 3. 2023 9:34
DobroDárce
100 Kč  •  27. 2. 2023 12:18
Dobrosrdečný dárce
5 000 Kč  •  27. 2. 2023 9:26
Laskavý dárce
120 Kč  •  25. 2. 2023 15:32
Štědrý dárce
3 500 Kč  •  23. 2. 2023 12:31
Velkorysý dárce
300 Kč  •  20. 2. 2023 10:42
Laskavý dárce
7 500 Kč  •  17. 2. 2023 8:36
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  17. 2. 2023 8:17
Dárce, který je pro každou dobrost
2 000 Kč  •  16. 2. 2023 21:59
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  15. 2. 2023 17:51
Velkorysý dárce
300 Kč  •  15. 2. 2023 8:58
Laskavý dárce
300 Kč  •  15. 2. 2023 8:58
DobroDárce
300 Kč  •  13. 2. 2023 22:48
Milý dárce
200 Kč  •  13. 2. 2023 22:39
DobroDárce
200 Kč  •  13. 2. 2023 21:38
Štědrý dárce
600 Kč  •  13. 2. 2023 14:45
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  13. 2. 2023 9:37
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  13. 2. 2023 8:40
Štědrý dárce
2 600 Kč  •  29. 12. 2022 22:23
Milý dárce
500 Kč  •  20. 12. 2022 12:40
Milý dárce
1 000 Kč  •  18. 12. 2022 14:26
Milý dárce
300 Kč  •  16. 12. 2022 11:15
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 20:14
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  11. 12. 2022 21:34
Milý dárce
600 Kč  •  29. 11. 2022 5:57
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  28. 11. 2022 12:34
Milý dárce
1 000 Kč  •  12. 11. 2022 20:00
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  15. 10. 2022 15:45
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  29. 9. 2022 10:42
Štědrý dárce
300 Kč  •  27. 9. 2022 9:54
Milý dárce
1 000 Kč  •  16. 9. 2022 19:52
Velkorysý dárce
300 Kč  •  8. 9. 2022 10:20

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Ališer
1 000 Kč  •  29. 2. 2024 15:32
Preji Elence a ostatnim detem z nadaci hodne zdravi!
Ivan
600 Kč  •  30. 10. 2023 0:56
Vse nejlepši přeji a zasílám pár panáků.
Martina
250 Kč  •  23. 10. 2023 21:45
Na panáka, vše nejlepší :-)
Ališer A.
1 000 Kč  •  22. 10. 2023 17:45
Drzim Vam vsem palce! Happy birthday Lucinko!
Pavlína
1 000 Kč  •  24. 6. 2023 21:43
Mam dlouhodobe nemocnou dceru, lecba taky neni. Taky se snazim zit pritomnosti a nepremyslet, co bude. Takze chapu, cim si prozivate. Moc drzim pesti, at je lip :)
Laskavý dárce
300 Kč  •  15. 2. 2024 19:58
DobroDárce
300 Kč  •  2. 2. 2024 3:20
DobroDárce
500 Kč  •  31. 1. 2024 12:31

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat