Pomoc dětem nemocným epilepsií a jejich rodinám

Komu pomůžeme?

„Pokud je v rodině nemocné dítě, je nemocná celá rodina.“ Na připravovaných akcích se setkávají celé rodiny, tedy děti nemocné, ale i jejich zdraví sourozenci a tak můžeme pomáhat doslova celé rodině.

Máme v plánu také pomáhat rodinám s nově diagnostikovaným pacientem, protože začátky s jakoukoli nemocí jsou velmi obtížné a není vždy dostačující shánění informací na internetu. Lepší jsou zkušenosti, rady a tipy od rodin, které už s touto nemocí dlouhodobě žijí a bojují.

Součástí pomoci bude i osvěta široké veřejnosti, protože existují různé druhy epilepsie, které jsou opomíjeny a zlehčovány anebo jen nejsou tak známé. Klademe si za cíl pořádání akcí pro veřejnost a zvýšit tak povědomí o různých druzích epilepsie, např. formou ukázky první pomoci, diskuze s neurology a rodiči nemocných dětí.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze budou použity na pořádání osvětových a kulturních akcí a setkání v průběhu celého roku – například epi-lyžařský víkend, kde by se nemocné ale i zdravé děti učily lyžovat tak, jak jim jejich zdravotní stav dovolí anebo vyzkoušely monoski, či si jen užily zimních radovánek jako zdravé děti. Z vybrané částky by se hradil instruktor a zapůjčení vybavení na tyto aktivity, popř. ubytování nemocných dětí pro rodiny, které si podobné aktivity nemohou finančně dovolit.

Pro spoustu rodin je jakýkoli další výdaj navíc nemožný. Většinou kvůli nemocnému dítěti nemohou rodiče plnohodnotně pracovat, a přichází tak o výraznou část svých finančních příjmů. Z příspěvků na péči zase hradí nákladnou rehabilitaci a další služby nehrazené zdravotní pojišťovnou (např. asistenční služba).  Takto bychom mnoha rodinám mohli dopřát nevšední zážitky a možnost setkat se s ostatními rodinami s podobným osudem.

Dále bychom poskytli rodinám pomoc při dalších organizovaných akcích, např. zaplacení pobytu nemocného dítěte, úhrada dalšího programu na akci i hmotné potřeby a dárky pro děti, apod. Zkrátka bychom peníze využili na výdaje spojené s pořádáním akcí jako epitábor, epi-lyžařský víkend, setkání rodin nebo další vzdělávací akce.

Také bychom ze sbírky hradili dětem nemocným epilepsií nutné kompenzační pomůcky, rehabilitace, odlehčovací služby, lékařské zákroky nehrazené pojišťovnami apod.

Naším cílem společně s Vaší pomocí je vykouzlit dětem úsměv na tváři a dovolit jim zažít co nejvíce hezkých zážitků. Děkujeme.