Pomoc dětem nemocným epilepsií a jejich rodinám

Vybráno 0 Kč 11 900 Kč
100 000 Kč

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
EPICANA z.ú.
Datum přidání
31. 8. 2022
Poslední aktualita

12. 12. 2022 12:48

Blíží se Vánoce…

💜💚 Život někdy obrátí vzhůru nohama jeden jediný chybný gen lidského DNA. U zhruba 100 dětí v České republice je to konkrétně chyba genu SCN1A. Děti s touto poruchou trpí závažným epileptickým syndromem Dravetové a bohužel z této epilepsie nikdy „nevyrostou“, i když by to jistě bylo jediné přání v dopise Ježíškovi od nich i jejich blízkých – být zdraví a moci si užívat třeba právě Vánoc se vším všudy jako jejich zdraví vrstevníci. Zkuste se na chvíli zastavit a vžít se do situací a pocitů rodin s takto nemocnými dětmi. 💜💚

I drobným darem pomůžete zkvalitnit život těmto dětem a jejich rodinám.

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Kdo sbírku organizuje

Dlouhodobou sbírku pořádá nezisková organizace EPICANA z.ú., která má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie a organizovat kulturní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií. Neziskovou organizaci založili rodiče nemocné Elen, která trpí závažnou formou epilepsie – syndromem Dravetové.

EPICANA v roce 2022 pořádala úspěšný letní epitábor pro rodiny dětí nemocných epilepsií i jinými neurologickými problémy. Epitábor má již několikaletou tradici a každoročně všichni účastníci odjíždějí nabití energií a spoustou krásných zážitků.

Nezisková organizace EPICANA z.ú. má v plánu pokračovat v zaběhnuté tradici pořádání prospěšných epitáborů a dalších podobných charitativních a kulturních akcí, jako i cílenou finanční pomoc nemocným dětem formou nutných kompenzačních pomůcek, rehabilitací, odlehčovacích služeb, lékařských zákroků nehrazených pojišťovnami apod.

Komu pomůžeme?

„Pokud je v rodině nemocné dítě, je nemocná celá rodina.“ Na připravovaných akcích se setkávají celé rodiny, tedy děti nemocné, ale i jejich zdraví sourozenci a tak můžeme pomáhat doslova celé rodině.

Máme v plánu také pomáhat rodinám s nově diagnostikovaným pacientem, protože začátky s jakoukoli nemocí jsou velmi obtížné a není vždy dostačující shánění informací na internetu. Lepší jsou zkušenosti, rady a tipy od rodin, které už s touto nemocí dlouhodobě žijí a bojují.

Součástí pomoci bude i osvěta široké veřejnosti, protože existují různé druhy epilepsie, které jsou opomíjeny a zlehčovány anebo jen nejsou tak známé. Klademe si za cíl pořádání akcí pro veřejnost a zvýšit tak povědomí o různých druzích epilepsie, např. formou ukázky první pomoci, diskuze s neurology a rodiči nemocných dětí.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze budou použity na pořádání osvětových a kulturních akcí a setkání v průběhu celého roku – například epi-lyžařský víkend, kde by se nemocné ale i zdravé děti učily lyžovat tak, jak jim jejich zdravotní stav dovolí anebo vyzkoušely monoski, či si jen užily zimních radovánek jako zdravé děti. Z vybrané částky by se hradil instruktor a zapůjčení vybavení na tyto aktivity, popř. ubytování nemocných dětí pro rodiny, které si podobné aktivity nemohou finančně dovolit.

Pro spoustu rodin je jakýkoli další výdaj navíc nemožný. Většinou kvůli nemocnému dítěti nemohou rodiče plnohodnotně pracovat, a přichází tak o výraznou část svých finančních příjmů. Z příspěvků na péči zase hradí nákladnou rehabilitaci a další služby nehrazené zdravotní pojišťovnou (např. asistenční služba).  Takto bychom mnoha rodinám mohli dopřát nevšední zážitky a možnost setkat se s ostatními rodinami s podobným osudem.

Dále bychom poskytli rodinám pomoc při dalších organizovaných akcích, např. zaplacení pobytu nemocného dítěte, úhrada dalšího programu na akci i hmotné potřeby a dárky pro děti, apod. Zkrátka bychom peníze využili na výdaje spojené s pořádáním akcí jako epitábor, epi-lyžařský víkend, setkání rodin nebo další vzdělávací akce.

Také bychom ze sbírky hradili dětem nemocným epilepsií nutné kompenzační pomůcky, rehabilitace, odlehčovací služby, lékařské zákroky nehrazené pojišťovnami apod.

Naším cílem společně s Vaší pomocí je vykouzlit dětem úsměv na tváři a dovolit jim zažít co nejvíce hezkých zážitků. Děkujeme.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

12. 12. 2022 12:48

Blíží se Vánoce…

💜💚 Život někdy obrátí vzhůru nohama jeden jediný chybný gen lidského DNA. U zhruba 100 dětí v České republice je to konkrétně chyba genu SCN1A. Děti s touto poruchou trpí závažným epileptickým syndromem Dravetové a bohužel z této epilepsie nikdy „nevyrostou“, i když by to jistě bylo jediné přání v dopise Ježíškovi od nich i jejich blízkých – být zdraví a moci si užívat třeba právě Vánoc se vším všudy jako jejich zdraví vrstevníci. Zkuste se na chvíli zastavit a vžít se do situací a pocitů rodin s takto nemocnými dětmi. 💜💚

I drobným darem pomůžete zkvalitnit život těmto dětem a jejich rodinám.

6. 9. 2022 13:15

Jaký byl letošní epitábor?

Sestřih z epitábora můžete vidět zde: https://www.youtube.com/watch?v=w1H2R7bNknU&t=12s

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Štědrý dárce
2 600 Kč  •  29. 12. 2022 22:23
Milý dárce
500 Kč  •  20. 12. 2022 12:40
Milý dárce
1 000 Kč  •  18. 12. 2022 14:26
Milý dárce
300 Kč  •  16. 12. 2022 11:15
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 20:14
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  11. 12. 2022 21:34
Milý dárce
600 Kč  •  29. 11. 2022 5:57
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  28. 11. 2022 12:34
Milý dárce
1 000 Kč  •  12. 11. 2022 20:00
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  15. 10. 2022 15:45
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  29. 9. 2022 10:42
Štědrý dárce
300 Kč  •  27. 9. 2022 9:54
Milý dárce
1 000 Kč  •  16. 9. 2022 19:52
Velkorysý dárce
300 Kč  •  8. 9. 2022 10:20

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, ikdyž se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Štědrý dárce
2 600 Kč  •  29. 12. 2022 22:23
Milý dárce
500 Kč  •  20. 12. 2022 12:40
Milý dárce
1 000 Kč  •  18. 12. 2022 14:26
Milý dárce
300 Kč  •  16. 12. 2022 11:15
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 20:14
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  11. 12. 2022 21:34
Milý dárce
600 Kč  •  29. 11. 2022 5:57
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  28. 11. 2022 12:34

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám