Kdo sbírku organizuje?
Sbírku organizují rodiče v současnosti tříletého Lukáška, který bojuje s extrémně vzácným onemocněním. Lukášek byl vymodlené miminko. Celá rodina včetně starší sestřičky si děťátko moc přála a až do porodu nic nenasvědčovalo tomu, že by se Lukášek měl narodit s jakýmkoliv postižením. Všechny těhotenské screeningy byly v pořádku.
Po porodu se začaly projevovat nejrůznější potíže, se kterými se Lukášek dodnes potýká- těžká oční vada, sluchové postižení, předčasně srostlé lebeční švy, poruchy spánku (spí mnohem méně než je obvyklé, často se navíc ze spánku budí), hypotonie, kryptorchismus. K prvním narozeninám dostala rodina dárek v podobě ukončení nejistoty nad Lukáškovo hlavní diagnózou. Genetické vyšetření dalo odpověď na to, proč má Lukášek tak ochablé svalstvo a velmi opožděný psychomotorický vývoj. Lukáškovi byl zjištěn extrémně vzácný typ chromoz. aberace, se kterým se v Čechách dosud nenarodilo žádné další miminko.
Lukášek vlivem této chromoz. aberace prozatím nestojí ani nechodí, jeho sed je nestabilní, je však velmi zvídavý a jeho akční povaha ho spolu s neuro-rehabilitacemi posouvá kupředu.
Komu pomůžeme?
Lukášek si kromě menších zákroků prošel dvěma opravdu náročnými velkými operacemi. První operace kraniosynostózy byla bohužel bez efektu, protože nebyl vhodně zvolen operační postup. Druhá operace proto proběhla na vysoce specializovaném pracovišti v FN Motole v Praze. Nikdy nezapomene na okamžiky strachu, kdy byl Lukášek z JIPového pokoje po náročné operaci hlavy přesunut zpět na ARO kvůli obtížím s dýcháním. Tam jsme tehdy ve velmi emotivních chvílích s manželem synkovi slíbili, že až se stabilizuje jeho zdravotní stav, uděláme vše, co bude v našich silách, abychom mu jeho složitou situaci co nejvíce usnadňovali.
Jednou z hlavních možností ulehčení v náročném údělu je vzhledem k velmi častým cestám (k lékařům, na rehabilitace a neuro-rehabilitace) pořízení spolehlivého automobilu, do kterého by se vešel zdravotní kočárek a rehabilitační židle. Bohužel je však pořízení takového automobilu velice nákladnou záležitostí, kterou můžeme financovat jen z menší části vzhledem k tomu, že máme v současnosti k dispozici pouze jeden plat (Lukášek vyžaduje celodenní péči, proto se mu maminka nonstop věnuje a nemůže se prozatím vrátit do práce). Velmi proto oceníme jakoukoliv pomoc s financováním auta, děkujeme!
