Komu pomůžeme?

Sofinka je 5-ti letá holčička, která se narodila jako zdravé miminko. Těhotenství i porod proběhl bez problémů. Hned druhý den po porodu se však vše změnilo a ukázalo se, že něco není v pořádku.

Sofi začala mít první epileptické křeče, absolvovala kolečko vyšetření, kdy lékaři nic nezjistili, a tak byla transportována do Dětské FN Brno na odd. 56 JIP. Tam ji po několika týdnech diagnostikovali časnou epileptickou encefalopatii, tzv. Ohtahara syndrom. Poté byla z genetického vyšetření zjištěna patogenní mutace v genu KCNT1 – Maligní migrující parciální epilepsie. Je to velice  vážné a vzácné onemocnění, s katastrofickou prognózou a nedá se vyléčit.

Další diagnózy jsou závažná PMR, kvadruspasticita, intolerance EV, GERD, neprospívání, axiální hypotonie, mikrocefalie, nystagmus, paréza n. oculomotorius, fixní kontraktury atd…

Sofinka je na čtyřkombinaci antiepileptik a bere hromadu dalších léků . Má za sebou i ketogenní dietu a i přesto má kolem 60-ti záchvatů denně. Je na úrovni novorozence, nedrží hlavičku, nepase koníčky, nehraje si, nemluví, neficuje.  Strava, tekutiny a léky jsou podávány PEG sondou (hadička vedoucí přes břišní stěnu do žaludku) a má za sebou i fundoplikaci – chirurgický zákrok žaludku.

V brzké době nás čeká ještě operace nožiček kvůli fixním kontrakturám. 

Jelikož Sofinka neumí polykat sliny, tak se mi jimi několikrát denně dusí. Musím ji pořád odsávat. A to ve dne i v noci. Je ležáček, takže je i stále zahleněná. 

Už to bude rok, co je na kyslíkové podpoře. 

Péče je velice náročná a na vše jsem zcela sama.

Sofinka má i svoji skupinku na FB, kdyby jste měli zájem se mrknout, odkaz je zde:

https://www.facebook.com/groups/352400425594970/?ref=share 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na koupi přenosného kyslíkového koncentrátoru. Dále na polohovací, antidekubitní a zdravotnické pomůcky a potřeby, výdaje za léky, potravinové doplňky a zdravotnický materiál. Na všechny tyto položky nám nezbývá dostatek financí , jelikož jsem maminka samoživitelka a Sofinka potřebuje péči 24/7, takže nemám možnost jít do práce, abych vylepšila náš rozpočet. 

Podaří -li se vybrat více peněz, penízky bychom využili na přestěhování se z podnájmu(kauce, stěhovací firma, nájemné, energie..), který máme hodně vysoký a navíc pro Sofinku nevyhovující. Bydlíme přímo pod střechou, takže teď v létě je tu šílené vedro a to má samozřejmě hodně špatný vliv na Sofinky zdravotní stav (těžké epileptické záchvaty, zhoršené dýchání atd.), v zimě pro změnu dost chladno a hodně vlhko. Bohužel není v mých silách na přestěhování našetřit, jelikož po zaplacení nájmu nám nezůstane skoro nic…

Budeme vděčné za jakoukoliv pomoc. ♥️    Z celého srdce děkujeme všem dárcům. ♥️♥️