Představení sbírky
V současné době je v České republice přibližně 500 osob
pečujících o pacienty na domácí umělé plicní ventilaci.
Pečující osoby zastávají profesionální péči, kterou v nemocnici vykonávají specializované sestry 24/7 bez nároku na plat či volno. Státu šetří nemalé částky, zpět dostávají jen základní sociální dávky nemocného.
Nezisková organizace DUPV – Dech života, z.ú. těmto rodinám pomáhá již více než 12 let. Rádi bychom vám představili příběhy několika z nich, pro které je pomoc z této sbírky určena: Tomášek B., Dita H., Simona S., Pavel H., Tomášek J., Josefína R., Jaroslav K.
Příběhy těchto rodin si můžete přečíst zde:
https://dechzivota.cz/nestiham-zit-pecuji-24–7/
Mamince Tomáška B., který se narodil s genetickým onemocněním, se ze dne na den změnil celý život. O Tomáška se od narození nepřetržitě stará už 11 let, je závislý na plicním ventilátoru a potřebuje odbornou péči. Maminka tak doma vykonává práci několika specializovaných zdravotních sester. Mnohokrát denně i v noci odsává Tomáškovi sekret z dýchacích cest, aby se neudusil. Pečuje 24/7 bez nároku na odpočinek a bez možnosti chodit do práce. Státu tak ročně šetří statisíce korun. Kromě Tomáška vychovává ještě jeho dva zdravé sourozence.
Rádi bychom Tomáškovi, jeho mamince i dalším potřebným rodinám ulehčili jejich složitou životní situaci a pomohli zajistit zdravotníky, kteří by jim umožnili nabrat nové síly v rámci několikadenních odlehčovacích pobytů.
V roce 2026 společně pomáháme ještě těmto dalším pacientům.
Jedním z nich je paní Simona: „Maminka mi dala život dvakrát – jednou, když mě porodila, a podruhé, když jsem onemocněla.“ Simona, původně lékařka, žije s těžkým neurologickým onemocněním, je plně odkázaná na pomoc druhých a 24 hodin denně napojená na domácí neinvazivní plicní ventilaci. Její příběh je zároveň příběhem celé rodiny – dětí, které musely dospět dřív, i maminky, která svůj život zasvětila péči o druhé.
Jedním z nich je také Pavel: „Snažím se více přemýšlet nad tím, co mohu, než co nemohu.“ Jeho život se v 19 letech zásadně změnil po autonehodě, při které si poranil krční páteř a míchu. Od té doby je ochrnutý od ramen dolů, závislý na plicním ventilátoru a nepřetržité pomoci druhých. Navzdory tomu si Pavel našel cestu k seberealizaci – naučil se malovat ústy a jeho tvorba mu přináší radost i smysl. Už více než 20 let o něj s láskou pečují rodiče, se kterými žije doma, a společně se snaží prožívat život co nejvíce naplno. I po letech od úrazu Pavel neztrácí naději. Nedávno vyzkoušel speciální terapii, která přinesla první pozitivní výsledky a novou motivaci pokračovat dál.
Příběhy dalších pacientů a jejich rodin vám budeme v průběhu roku postupně představovat.
Počet pacientů na umělé plicní ventilaci v domácí péče neustále roste. Pacienti se na plicní ventilátor nejčastěji dostanou kvůli úrazu, vzácné nemoci nebo v důsledku zhoršení zdravotního stavu. Kvalita života pacienta v domácí péči je mnohonásobně vyšší než ve specializovaném zdravotnickém zařízení, ale také výrazně zatěžuje běžný chod domácnosti i život jejich nejbližších. Postupem času tak dochází k fyzickému, psychickému i finančnímu vyčerpání celé rodiny.
