Sbírka pro Tobíka s Di George syndromem

Komu pomůžete?

Tobíkův příběh

Tobias se narodil 12. 7. 2020 s váhou 2510 g a 44 cm a celé těhotenství nenasvědčovalo tomu, že by mu něco bylo.

Bohužel po porodu se přišlo na srdeční vadu (fallotova tetralogie) a byl okamžitě transportován do Motola. Kde mu rozšířili plicnici balónkem (valvuloplastika). Bylo to dočasné řešení, aby mohl trochu zesílit a vyrůst, čekala ho totiž velká operace srdce.

V Motole zároveň provedli genetické testy a ty prokázali Di George syndrom. Asi rok měl syn hypokalcemii (nedostatek vápníku), hladina vápníku se pak dostala na normální hodnoty. Ze začátku měl velké problémy s krmením a přibíráním, to jsme zvládli díky orofaciální stimulaci. Vlivem syndromu je menšího vzrůstu i váhy, stále je někde kolem 3 percentilu, některé děti s tímto syndromem dostávají růstový hormon, věříme, že se mu vyhneme. 

V jeho 8 měsících jsem si všimla, že zvláštně dýchá, prvně mě napadla laryngitida, šla jsem tedy hned k pediatrovi, který mě poslal do nemocnice. Kde ho okamžitě odvezli na JIRP kde dostal kyslík a kortikoidy, které bohužel nezabíraly a museli malého uvést do umělého spánku, byl v kritickém stavu a já se strachem podepsala souhlas s provedením tracheotomie. Došlo k náhlému zúžení dýchacích cest, ale nepřišlo se na příčinu. Na JIRpu byl měsíc a následně jsme jeli do Motola na operaci srdce. 

Od narození trávíme hodně času v nemocnici. Jediný odlehčující pocit je ten, že syn všechno zvládá s úsměvem a nadhledem. 

Mysleli jsme si, že tracheostomii bude mít jen chvilku než se mu průchod zvětší jak poroste a zvládneme to bez pomoci, ale nestalo se a tak jsme byli častěji hospitalizovaní a dělali mu dilatace dýchacích cest. Tracheostomii má už 2 rokem. Pokus o dekanylaci byl neúspěšný a tak šel znovu na sál na plastiku trachea po které musí mít kanylu ještě minimálně rok a pak se uvidí. Nikdo neví zda kanylu bude mít do 4 let nebo do 5 let. 

Je to náročné i co se týče nemocí, má navíc imunodeficit nedostatek T a B lymfocytů, je tak častěji nemocný a tracheostomie tomu moc nepomáhá.

Z toho důvodu je očkovaný pouze Hexa vakcínou na živé vakcíny má kontraindikaci. 

Chodí pravidelně na imunologii, kardiologii jak do Motola, tak ke spádovému lékaři, ORL, plicní, genetiku, do stacionáře, endokrinologii a neurologicky je v normě. Logopedie a psycholog je v plánu.

Nedávno si navíc zlomil nohu, takže chodíme na kontroly i na  traumatologii. Zřejmě následně budeme i rehabilitovat. 

Nevíme co nás do budoucna ještě čeká, ale věříme, že to zvládne se stejnou bojovností jako doteď. 

Vím, že to v dnešní době nemá nikdo jednoduché. O to více si vážíme každého z vás kdo se nám rozhodl pomoci.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybraná částka bude použita na nákup nové odsávačky a inhalátoru, psychologa, logopedii a logopedické pomůcky, rehabilitace či rehabilitační pomůcky, zdravotnické pomůcky při péči o tracheostomii: odsávací cévky, filtry (vlhké nosy), tracheostomické kanyly, filtry na odsávačku, hadice k odsávačce, sterilní krytí, šňůrka na tracheostomii, sterilní rukavice, obyčejné rukavice, dezinfekce, léky a vitamíny, výživové doplňky

V případě, že se vybere méně bude částka využita na to co půjde. 

V případě, že se vybere více částka bude využita na pobyt v lázních, pobytu v nemocnici nebo při další léčbě v budoucnu. 

Mockrát děkujeme za každý dar moc si toho vážíme.