Pomohli jste Tobíkovi s Di George syndromem
z 200 000 Kč

Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomohli jste Tobíkovi s Di George syndromem
Všechny sbírky ověřujeme
1. 4. 2023 22:02
Poděkování
Díky vám se vybrala cílová částka. ❤️
Ze srdce vám všem moc děkujeme ❤️ jste úžasní. Tobíkovi to moc pomůže.
Představení sbírky
Zdravím vás,
Jsme 4 členná rodina. Já, manžel David, syn Alexandr 4,5 roku a Tobias 2,5 roku.
Sbírka pomůže mladšímu synovi Tobíkovi, který má DiGeorge syndrom a tracheostomii. Peníze nám pomohou do doby než bude moct malý do školky a já budu moct do práce cca 2 roky.

Komu pomůžete?
Tobíkův příběh
Tobias se narodil 12. 7. 2020 s váhou 2510 g a 44 cm a celé těhotenství nenasvědčovalo tomu, že by mu něco bylo.
Bohužel po porodu se přišlo na srdeční vadu (fallotova tetralogie) a byl okamžitě transportován do Motola. Kde mu rozšířili plicnici balónkem (valvuloplastika). Bylo to dočasné řešení, aby mohl trochu zesílit a vyrůst, čekala ho totiž velká operace srdce.
V Motole zároveň provedli genetické testy a ty prokázali Di George syndrom. Asi rok měl syn hypokalcemii (nedostatek vápníku), hladina vápníku se pak dostala na normální hodnoty. Ze začátku měl velké problémy s krmením a přibíráním, to jsme zvládli díky orofaciální stimulaci. Vlivem syndromu je menšího vzrůstu i váhy, stále je někde kolem 3 percentilu, některé děti s tímto syndromem dostávají růstový hormon, věříme, že se mu vyhneme.

V jeho 8 měsících jsem si všimla, že zvláštně dýchá, prvně mě napadla laryngitida, šla jsem tedy hned k pediatrovi, který mě poslal do nemocnice. Kde ho okamžitě odvezli na JIRP kde dostal kyslík a kortikoidy, které bohužel nezabíraly a museli malého uvést do umělého spánku, byl v kritickém stavu a já se strachem podepsala souhlas s provedením tracheotomie. Došlo k náhlému zúžení dýchacích cest, ale nepřišlo se na příčinu. Na JIRpu byl měsíc a následně jsme jeli do Motola na operaci srdce.
Od narození trávíme hodně času v nemocnici. Jediný odlehčující pocit je ten, že syn všechno zvládá s úsměvem a nadhledem.

Mysleli jsme si, že tracheostomii bude mít jen chvilku než se mu průchod zvětší jak poroste a zvládneme to bez pomoci, ale nestalo se a tak jsme byli častěji hospitalizovaní a dělali mu dilatace dýchacích cest. Tracheostomii má už 2 rokem. Pokus o dekanylaci byl neúspěšný a tak šel znovu na sál na plastiku trachea po které musí mít kanylu ještě minimálně rok a pak se uvidí. Nikdo neví zda kanylu bude mít do 4 let nebo do 5 let.
Je to náročné i co se týče nemocí, má navíc imunodeficit nedostatek T a B lymfocytů, je tak častěji nemocný a tracheostomie tomu moc nepomáhá.
Z toho důvodu je očkovaný pouze Hexa vakcínou na živé vakcíny má kontraindikaci.
Chodí pravidelně na imunologii, kardiologii jak do Motola, tak ke spádovému lékaři, ORL, plicní, genetiku, do stacionáře, endokrinologii a neurologicky je v normě. Logopedie a psycholog je v plánu.
Nedávno si navíc zlomil nohu, takže chodíme na kontroly i na traumatologii. Zřejmě následně budeme i rehabilitovat.
Nevíme co nás do budoucna ještě čeká, ale věříme, že to zvládne se stejnou bojovností jako doteď.

Vím, že to v dnešní době nemá nikdo jednoduché. O to více si vážíme každého z vás kdo se nám rozhodl pomoci.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybraná částka bude použita na nákup nové odsávačky a inhalátoru, psychologa, logopedii a logopedické pomůcky, rehabilitace či rehabilitační pomůcky, zdravotnické pomůcky při péči o tracheostomii: odsávací cévky, filtry (vlhké nosy), tracheostomické kanyly, filtry na odsávačku, hadice k odsávačce, sterilní krytí, šňůrka na tracheostomii, sterilní rukavice, obyčejné rukavice, dezinfekce, léky a vitamíny, výživové doplňky
V případě, že se vybere méně bude částka využita na to co půjde.
V případě, že se vybere více částka bude využita na pobyt v lázních, pobytu v nemocnici nebo při další léčbě v budoucnu.
Mockrát děkujeme za každý dar moc si toho vážíme.
Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?
Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.
Aktuality
1. 4. 2023 22:02
Poděkování
Díky vám se vybrala cílová částka. ❤️
Ze srdce vám všem moc děkujeme ❤️ jste úžasní. Tobíkovi to moc pomůže.
27. 3. 2023 10:53
Blížíme se k cílové částce
Děkujeme všem kteří si přečetli náš příběh a přispěli. Jsme moc vděční za každý váš dar. ❤️
Zároveň se blížíme k cílové částce což je neuvěřitelné moc si toho vážíme. 😊
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
200 Kč • 2. 4. 2023 6:51
1 000 Kč • 1. 4. 2023 21:27
1 000 Kč • 30. 3. 2023 18:28
500 Kč • 29. 3. 2023 12:36
300 Kč • 29. 3. 2023 2:12
5 000 Kč • 27. 3. 2023 15:37
600 Kč • 27. 3. 2023 9:33
1 351 Kč • 27. 3. 2023 7:57
300 Kč • 26. 3. 2023 19:38
200 Kč • 26. 3. 2023 16:57
100 Kč • 25. 3. 2023 20:33
1 000 Kč • 25. 3. 2023 15:51
110 Kč • 25. 3. 2023 8:01
500 Kč • 24. 3. 2023 22:16
500 Kč • 24. 3. 2023 20:33
600 Kč • 24. 3. 2023 19:54
600 Kč • 24. 3. 2023 13:10
2 000 Kč • 24. 3. 2023 11:08
100 Kč • 24. 3. 2023 9:33
200 Kč • 23. 3. 2023 22:16
154 Kč • 23. 3. 2023 17:35
300 Kč • 23. 3. 2023 9:11
600 Kč • 22. 3. 2023 21:23
200 Kč • 22. 3. 2023 20:37
600 Kč • 22. 3. 2023 20:26
300 Kč • 22. 3. 2023 19:56
100 Kč • 22. 3. 2023 19:44
1 000 Kč • 22. 3. 2023 19:32
1 000 Kč • 22. 3. 2023 19:30
76 Kč • 22. 3. 2023 19:27
300 Kč • 22. 3. 2023 18:39
100 Kč • 22. 3. 2023 15:29
2 100 Kč • 22. 3. 2023 15:22
300 Kč • 22. 3. 2023 14:21
1 000 Kč • 22. 3. 2023 12:41
100 Kč • 22. 3. 2023 12:02
200 Kč • 22. 3. 2023 11:45
600 Kč • 22. 3. 2023 11:39
600 Kč • 22. 3. 2023 10:33
1 000 Kč • 22. 3. 2023 9:49
300 Kč • 22. 3. 2023 9:46
250 Kč • 22. 3. 2023 9:29
600 Kč • 22. 3. 2023 9:03
600 Kč • 22. 3. 2023 8:50
1 500 Kč • 22. 3. 2023 8:45
200 Kč • 22. 3. 2023 8:33
300 Kč • 22. 3. 2023 8:26
300 Kč • 22. 3. 2023 8:15
300 Kč • 22. 3. 2023 8:09
600 Kč • 22. 3. 2023 8:04
150 Kč • 22. 3. 2023 8:03
300 Kč • 22. 3. 2023 7:47
300 Kč • 22. 3. 2023 7:47
300 Kč • 22. 3. 2023 7:43
300 Kč • 22. 3. 2023 7:42
300 Kč • 22. 3. 2023 7:39
200 Kč • 22. 3. 2023 7:30
300 Kč • 22. 3. 2023 7:29
99 Kč • 22. 3. 2023 7:13
300 Kč • 22. 3. 2023 6:50
200 Kč • 22. 3. 2023 4:35
100 Kč • 22. 3. 2023 2:47
600 Kč • 22. 3. 2023 1:03
300 Kč • 22. 3. 2023 0:05
600 Kč • 21. 3. 2023 23:48
500 Kč • 21. 3. 2023 23:45
100 Kč • 21. 3. 2023 23:20
300 Kč • 21. 3. 2023 22:52
300 Kč • 21. 3. 2023 22:44
600 Kč • 21. 3. 2023 22:39
1 000 Kč • 21. 3. 2023 22:37
300 Kč • 21. 3. 2023 22:36
1 000 Kč • 21. 3. 2023 22:34
100 Kč • 21. 3. 2023 22:09
3 500 Kč • 21. 3. 2023 22:06
100 Kč • 21. 3. 2023 21:55
1 000 Kč • 21. 3. 2023 21:48
2 000 Kč • 21. 3. 2023 21:42
600 Kč • 21. 3. 2023 21:41
600 Kč • 21. 3. 2023 21:40
50 Kč • 21. 3. 2023 21:35
1 000 Kč • 21. 3. 2023 21:30
200 Kč • 21. 3. 2023 21:28
300 Kč • 21. 3. 2023 21:27
1 000 Kč • 21. 3. 2023 21:18
100 Kč • 21. 3. 2023 21:05
1 000 Kč • 21. 3. 2023 21:04
600 Kč • 21. 3. 2023 21:02
300 Kč • 21. 3. 2023 20:58
600 Kč • 21. 3. 2023 20:56
1 000 Kč • 21. 3. 2023 20:56
300 Kč • 21. 3. 2023 20:54
300 Kč • 21. 3. 2023 20:52
300 Kč • 21. 3. 2023 20:51
600 Kč • 21. 3. 2023 20:44
150 Kč • 21. 3. 2023 20:43
2 000 Kč • 21. 3. 2023 20:41
600 Kč • 21. 3. 2023 20:40
200 Kč • 21. 3. 2023 20:26
200 Kč • 21. 3. 2023 20:21
300 Kč • 21. 3. 2023 20:20
300 Kč • 21. 3. 2023 20:17
100 Kč • 21. 3. 2023 20:16
200 Kč • 21. 3. 2023 20:16
1 890 Kč • 21. 3. 2023 20:09
20 000 Kč • 21. 3. 2023 20:07
1 000 Kč • 21. 3. 2023 19:49
1 000 Kč • 21. 3. 2023 19:46
200 Kč • 21. 3. 2023 19:42
300 Kč • 21. 3. 2023 19:30
300 Kč • 21. 3. 2023 19:30
400 Kč • 21. 3. 2023 19:28
300 Kč • 21. 3. 2023 19:24
600 Kč • 21. 3. 2023 19:23
300 Kč • 21. 3. 2023 19:18
300 Kč • 21. 3. 2023 19:17
600 Kč • 21. 3. 2023 19:16
200 Kč • 21. 3. 2023 19:13
100 Kč • 21. 3. 2023 19:12
600 Kč • 21. 3. 2023 18:54
300 Kč • 21. 3. 2023 18:34
600 Kč • 21. 3. 2023 18:28
1 000 Kč • 21. 3. 2023 18:22
100 Kč • 21. 3. 2023 18:19
600 Kč • 21. 3. 2023 18:13
600 Kč • 21. 3. 2023 18:03
600 Kč • 21. 3. 2023 17:54
600 Kč • 21. 3. 2023 17:51
300 Kč • 21. 3. 2023 17:50
600 Kč • 21. 3. 2023 17:40
50 Kč • 21. 3. 2023 17:38
300 Kč • 21. 3. 2023 17:38
3 500 Kč • 21. 3. 2023 17:37
1 000 Kč • 21. 3. 2023 17:28
2 000 Kč • 21. 3. 2023 17:25
600 Kč • 21. 3. 2023 17:22
100 Kč • 21. 3. 2023 17:08
1 000 Kč • 21. 3. 2023 17:06
600 Kč • 21. 3. 2023 17:05
300 Kč • 21. 3. 2023 16:59
100 Kč • 21. 3. 2023 16:53
1 000 Kč • 21. 3. 2023 16:31
200 Kč • 21. 3. 2023 16:26
500 Kč • 21. 3. 2023 16:25
300 Kč • 21. 3. 2023 16:20
300 Kč • 21. 3. 2023 16:16
300 Kč • 21. 3. 2023 16:08
100 Kč • 21. 3. 2023 16:00
1 000 Kč • 21. 3. 2023 15:59
600 Kč • 21. 3. 2023 15:50
1 000 Kč • 21. 3. 2023 15:47
300 Kč • 21. 3. 2023 15:46
300 Kč • 21. 3. 2023 15:46
300 Kč • 21. 3. 2023 15:43
300 Kč • 21. 3. 2023 15:42
200 Kč • 21. 3. 2023 15:41
300 Kč • 21. 3. 2023 15:32
100 Kč • 21. 3. 2023 15:30
300 Kč • 21. 3. 2023 15:28
300 Kč • 21. 3. 2023 15:22
300 Kč • 21. 3. 2023 15:09
300 Kč • 21. 3. 2023 15:06
600 Kč • 21. 3. 2023 15:05
300 Kč • 21. 3. 2023 14:47
500 Kč • 21. 3. 2023 14:47
1 000 Kč • 21. 3. 2023 14:41
200 Kč • 21. 3. 2023 14:36
500 Kč • 21. 3. 2023 14:34
100 Kč • 21. 3. 2023 14:27
300 Kč • 21. 3. 2023 14:25
100 Kč • 21. 3. 2023 14:21
1 000 Kč • 21. 3. 2023 14:15
600 Kč • 21. 3. 2023 14:14
250 Kč • 21. 3. 2023 14:08
300 Kč • 21. 3. 2023 14:06
500 Kč • 21. 3. 2023 14:02
100 Kč • 21. 3. 2023 13:53
300 Kč • 21. 3. 2023 13:52
600 Kč • 21. 3. 2023 13:49
300 Kč • 21. 3. 2023 13:40
200 Kč • 21. 3. 2023 13:35
300 Kč • 21. 3. 2023 13:34
600 Kč • 21. 3. 2023 13:23
1 000 Kč • 21. 3. 2023 13:22
100 Kč • 21. 3. 2023 13:16
500 Kč • 21. 3. 2023 13:16
1 000 Kč • 21. 3. 2023 13:14
600 Kč • 21. 3. 2023 13:14
300 Kč • 21. 3. 2023 13:13
1 000 Kč • 21. 3. 2023 13:12
300 Kč • 21. 3. 2023 13:10
100 Kč • 21. 3. 2023 13:09
200 Kč • 21. 3. 2023 13:03
300 Kč • 21. 3. 2023 13:02
1 000 Kč • 21. 3. 2023 12:59
300 Kč • 21. 3. 2023 12:58
200 Kč • 21. 3. 2023 12:58
400 Kč • 21. 3. 2023 12:57
70 Kč • 21. 3. 2023 12:50
300 Kč • 21. 3. 2023 12:49
500 Kč • 21. 3. 2023 12:31
100 Kč • 21. 3. 2023 12:27
200 Kč • 21. 3. 2023 12:03
200 Kč • 21. 3. 2023 12:00
200 Kč • 21. 3. 2023 11:36
200 Kč • 21. 3. 2023 11:13
111 Kč • 20. 3. 2023 16:28
1 000 Kč • 16. 3. 2023 15:20
1 000 Kč • 12. 3. 2023 23:13
1 000 Kč • 12. 3. 2023 23:00
600 Kč • 12. 3. 2023 14:14
500 Kč • 12. 3. 2023 14:12
1 000 Kč • 10. 3. 2023 9:59
1 000 Kč • 9. 3. 2023 19:05
300 Kč • 9. 3. 2023 11:51
300 Kč • 23. 2. 2023 10:53
500 Kč • 21. 2. 2023 16:05
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.