Damiánkovi je 18 měsíců. Když se narodil, jevil se jako zdravé dítě. Byli jsme šťastní a nadšení z našeho roztomilého miminka. Postupně ale byla péče o něj náročnější a náročnější, až nás to začalo znepokojovat. Bohužel pouze nás, rodiče. Lékaři byli dlouhých 8 měsíců laxní, měli pocit, že jako prvorodička potíže zbytečně přeháním, když jsem popisovala, že Damík vůbec nespí, v jednom kuse pláče, má panický strach z větru a nezvládá být v kočárku.
Až po našem urputném naléhání konečně došlo na hospitalizaci a zjistilo se, že má Damiánek vážně poškozený mozek. Na magnetické rezonanci se zjistila atrofie bílé mozkové hmoty, spánkového a paměťového laloku. Tam, kde by měla být tkáň a nervové spoje, není nic…
Damík vinou chybějících laloků nezvládá pořádně spát, Někdy spí v noci jen 1,5 hodiny. To, co se naučí velmi snadno zapomene. Kvůli nedostatku pohybu a neschopnosti přijmout tekutiny trpí na bolesti bříška, hystericky brečí a já mu nemám jak pomoci, jelikož dostupné léky mu nezabírají. Kvůli neschopnosti se napít je ještě kojený, příkrmy zvládne jen v mixováné formě. Má alergii na kravskou bílkovinu a vajíčka, takže má hodně omezený jídelníček. I tak jsem šťastná, že jí, jelikož naučit ho něco sníst mi trvalo dlouhých 8 měsíců…
Damiánek je fyzicky a psychicky zaseklý na čtvrtém měsíci. Má mikrocefalii – za 3/4 roku mu mozek vyrostl jen o pouhý 1 milimetr. Nesedí, neleze, nedokáže se napít, málo spí a hodně, hodně pláče. Zvládne se jen přetočit na bříško a občas na chvíli chytit hračku…
Od dubna 2023 jsme po Liberecké nemocnici absolvovali vyšetření 2× v Thomayerově nemocnici a 1 x v Motole. A bohužel stále víme jen to, co v mozku chybí, ale neznáme příčinu. Nevíme, jak se postižení jmenuje a tedy ani to, zda se dá léčit , např. pomocí genové terapie.
S Damiánkem cvičíme na fyzioterapii Bobath koncept, chodíme pravidelně na logopedii a kurzy plavání, které mu moc pomáhají zpevnit svaly – vodu naštěstí miluje. U všech ostatních cvičení bohužel pláče. Dále k nám dochází shiatsu terapeutka. Díky Dobrodárcům jsme minulý rok byli na rehabilitačním pobytu na Slovensku, kam bychom se rádi vrátili.
Snažíme se najít cokoli, co by Damíkovi pomohlo, posunulo ho vpřed. Bohužel všechny tyto terapie jsou neskutečně nákladné.
Vysoké náklady spojené s hospitalizací a rehabilitací, náročná péče o Damiánka a psychické i fyzické vyčerpání se podepsalo i na našem partnerském vztahu a samozřejmě na celkové rodinné pohodě… Pro našeho chlapečka si přejeme to nejlepší a stále věříme, že mu lékaři dokážou pomoci. Proto budeme vděční za každou korunu, kterou Damiánkovi pošlete.
Sbírku jsme udělali takto obsáhlou, protože už teď víme, že v následujícím roce naše náklady ještě mnohonásobně vzrostou a s financováním potřebujeme pomoci. Je potřeba opravdu hodně peněz. Jen doplatek za kočárek bude stát 88 000 Kč a pobyt na Slovensku 75 000 Kč za pouhých 14 dní. Do toho je potřeba pravidelné cvičení a řešení Damíka spánku, kde spánková deprivace nás opravdu vyčerpává. Děkujeme za každou pomoc a vaše dobrá srdce. ♥
Sledovat Damiánka cestu můžete na https://www.facebook.com/groups/1828251807676290/?ref=share_group_link
„Mějte dobrá srdce dána, sledujte cestu Damiána.“
Speciální poděkování patří našim rodinám a kamarádům, kteří se snaží udržet naši psychickou pohodu a být pro nás v nejtěžších chvílích. Dále naší paní pediatričce, bez které by se tato sbírka nemohla uskutečnit a všem Damíkovým terapeutům. Vám všem, co pomáháte. Moc děkujeme ♥️
