Pomoc pro Lilinku na cestě k bezpečnějšímu a klidnějšímu životu 💙

Milí dárci,

s velkou pokorou a nadějí se na vás obracíme s prosbou o pomoc pro naši nemocnou  Lilianku, která má těžké mentální postižení. Tato sbírka vznikla proto, aby pomohla Liliance zvládat každodenní obtíže spojené s jejím onemocněním a zajistit jí potřebnou léčbu, péči, terapie a podporu v každodenním životě, který je pro ni velmi náročný.❤️‍🩹

Cílová částka sbírky je 1 500 000 Kč, aby Lilianka měla nejen šanci na léčbu a potřebné terapie, ale i potřebnou péči v podobě asistenčních a odlehčovacích služeb. Odlehčovací služby jsou pro maminku naprosto zásadní umožní jí na chvíli zpomalit, odpočinout si nebo si zajít k lékaři. O Lilianku pečuje sama, bez podpory rodiny a bez možnosti si skutečně oddechnout. Přitom sama bojuje se zdravotními problémy a dlouhodobé vyčerpání se na ní podepisuje jak fyzicky, tak psychicky. I proto je pro ni tato pomoc tak důležitá, aby měla sílu dál být Liliance oporou.

Pokud by se podařilo vybrat více, budou prostředky využity na další péči o Lilianku a na podporu maminky, aby tuto náročnou životní situaci zvládaly o něco lépe.

Čtyřletá Lilianka žije s těžkým kombinovaným postižením způsobeným vzácnou genetickou duplikací na chromozomu. Její vývoj se zastavil na úrovni přibližně osmnáctiměsíčního dítěte a svět kolem sebe často nechápe, což jí každodenně přináší mnoho výzev a zátěžových situací.

U tohoto onemocnění jsou pro zlepšení Liliančina stavu zásadní pravidelné a dlouhodobé terapie, zejména ABA terapie, senzorická integrace, ergoterapie, myofunkční terapie a logopedie. Tyto terapie napomáhají rozvoji jejích schopností, komunikace i každodenního fungování a jsou klíčové pro její další vývoj. Bohužel žádnou z těchto terapií zdravotní pojišťovna nehradí.

Lilianka denně bojuje s extrémní citlivostí, úzkostí a přetížením. Stačí drobný zvuk nebo neznámá tvář a běžné prostředí se pro ni okamžitě stává neúnosné. Když je podnětů příliš, propadá panice a začíná si ubližovat, protože je to pro ni bohužel jediný způsob, jak uvolnit napětí a zmatek, který ji v tu chvíli zcela přemůže.

Lilianka užívá medikaci, která jí pomáhá zvládat úzkost, ale sama nestačí. Její hypersenzitivita je tak silná, že bez klidného prostředí a vhodných terapií léky nemohou plně zabrat.

Lékaři nás upozornili, že pokud se stav Lilianky brzy nestabilizuje, mohlo by být nutné zvažovat její terapeutickou hospitalizaci v psychiatrické léčebně.
Ta představa je pro nás natolik bolestná, že děláme vše pro to, aby k tomu nikdy nemuselo dojít.

Lilianka nepřijímá terapie v cizím prostředí, proto je pro ni velmi náročné docházet na terapie mimo domov. Na doporučení odborných lékařů jí chceme pomoci vytvořením multisenzorické místnosti v domácím prostředí, kde budou moci probíhat terapie, které jsou pro její onemocnění klíčové. V tomto prostředí se bude cítit bezpečně, bude moci lépe zvládat své emoce, zmírňovat úzkosti a snížit projevy agrese.

Maminka o Lilianku pečuje sama celý den, takže pro ně bude tento pokojíček místem, kde mohou společně trávit čas, odpočívat a pracovat na jejím rozvoji formou hry. Ze začátku bude s Liliankou pracovat pracovnice rané péče, kterou Lilianka dobře zná a cítí se s ní bezpečně. Postupně budou přidáváni další terapeuti, kteří budou docházet provádět specializované terapie přímo v domácím prostředí.

Z celého srdce děkujeme za každý dar, podporu i sdílení naší sbírky. Každé jedno kliknutí, každý jeden projev pomoci a každá věta povzbuzení pro nás znamená víc, než dokážeme vyjádřit. Pomáháte nám dávat naší Liliance šanci na klidnější, bezpečnější a důstojnější život.♥️

Děkujeme, že v tom nejsme sami.🙏🏻

Každý den se snažíme vytvořit Liliance co nejvíce bezpečí. Lilianka nemá svůj vlastní pokoj ani klidový prostor a každý hluk či podnět její stav zhoršují.

Lilianka potřebuje nepřetržitou péči, takže se o ni maminka stará celý den doma z toho to důvodu nemůže maminka pracovat. Péče je fyzicky i psychicky velmi náročná a maminka na ni zůstává sama, protože nikdo z blízké rodiny bohužel s péčí o Lilianku nepomáhá. 

U Lilianky bylo zjištěno  genetické onemocnění na chromozonu,  které způsobuje těžké mentální postižení, poruchu autistického spektra a výrazné potíže se zpracováním běžných podnětů.

Lilianka nerozumí řeči, nemluví, nosí pleny a nedokáže se sama najíst ani napít. Neumí kousat, jí jen několik druhů mixovaných příkrmů a nezná chutě, které mají děti běžně rády. Neumí si hrát jako zdravé děti a musí se učit i věci, které ostatní zvládají přirozeně. Nemá pojem o čase ani o radostech běžného dětství. Žije ve svém vlastním světě a dovolí do něj vstoupit jen těm, u kterých cítí naprosté bezpečí.

Cílem sbírky je vytvořit pro Lilianku vlastní pokojíček tzv. multisenzorický pokoj kde bude moci přijímat terapie. Pokoj bude přizpůsobený jejím potřebám.Toto vybavení, stejně jako úprava celé domácnosti pro její potřeby, je velmi finančně náročné, a proto vznikla sbírka – sami bychom jej nedokázali financovat, protože Lilianka má v souvislosti se svým onemocněním nákladné potřeby spojené s plenami, léky, stravou a dalšími pomůckami. Sbírka má zajistit, aby Lilianka měla bezpečný a stimulující prostor pro hraní, odpočinek a rozvoj, a zároveň aby byla domácnost upravená tak, aby jí vyhovovala.

Na základě doporučení odborných lékařů jsme zvažovali možnost přestěhování do většího bytu, pokud by se podařilo najít vhodné bydlení, které by Lilianka zvládla. Zatím ale nedokážeme odhadnout, jak by změnu prostředí snášela.

Pokud by stěhování nebylo možné, ve stávajícím malém bytě bychom Liliance uvolnili místo ložnice a vytvořili zde její vlastní pokojíček s prvky multisenzorického vybavení, které poskytuje bezpečný a stimulující prostor pro odpočinek, hraní a rozvoj. Obývák a další části domácnosti budou upraveny tak, aby fungovaly pro celou rodinu a vyhovovaly potřebám Lilianky.

Veškeré vybrané finance budou použity výhradně ve prospěch Lilianky – na vybavení jejího pokoje a domácnosti (postel, nábytek, multisenzorické a uklidňující prvky). Další část prostředků bude  využita na důležité terapie, kterou jsou pro Lilinku u toho onemocnění důležité.

Vše je potřeba realizovat postupně a citlivě, tak, aby změny Lilianku nepřetížily – změny jsou pro ni velmi náročné a vyžadují pomalé tempo a jistotu.

Děkujeme všem, kteří se rozhodnou naši sbírku podpořit jakoukoli částkou nebo jejím sdílením. Vaše pomoc je pro nás obrovským světlem v době, kdy se snažíme udělat maximum pro naši holčičku. Každá podaná ruka, každé sdílení a každá koruna nás přibližuje k místu, kde se bude Lili cítit v bezpečí.

Děkujeme, že pomáháte měnit Liličin svět.

S úctou a vděčností,

Lilianka s maminkou a tatínkem 💙

Vybrané peníze použijeme na přestěhování do většího a vyhovujícího bytu, kde Lili konečně získá vlastní pokoj a především prostor pro vznik multisenzorické místnosti. Náklady zahrnují stěhovací firmu, první nájem, vybavení pokojíčku, úpravy prostoru a základní vybavení domácnosti.

Hlavní část sbírky půjde na vybudování multisenzorické místnosti s vlastním pokojíčkem doporučené odborníky. Místnost bude obsahovat světelné, zvukové a hmatové prvky, které pomohou Lili zklidnit se, regulovat své smysly, snižovat úzkost a mírnit agresivní projevy.
Uvádíme i konkrétní příklady vybavení, například světelný stůl TickiT a bublinkový válec Bubble Tube Column with Mirrors, které jsou běžně používány v terapeutických prostorách pro děti s podobnými potřebami.

Finanční prostředky budou využity také na terapeutické pomůcky, vybavení a úhradu terapií, které díky této místnosti budou moci probíhat přímo u nás doma. To je pro Lili klíčové, protože pouze v bezpečí domova dokáže terapii přijmout. Místnost jí umožní postupně získávat jistotu a stát se odolnější vůči podnětům, což je nezbytný krok k tomu, aby v budoucnu mohla zvládat i terapie v cizím prostředí.

Pokud se vybere méně, peníze půjdou primárně na vybavení bezpečného pokojíčku s prvky multisenzorického prostředí pro Lilinku.

Pokud se vybere více, pořídíme další speciální terapeutické vybavení a rozšíříme možnosti domácí terapie.

Finance bychom případně využili i na běžné výdaje domácnosti, abych se mohla Lili naplno věnovat bez neustálého stresu, zda máme na všechny nezbytnosti finance. Klid a stabilita jsou pro její psychiku zásadní. Finanční jistota pro nás znamená méně napětí v rodině – a tím i méně úzkosti pro Lilianku. Každá koruna nám pomůže žít důstojně a klidněji.

Prosíme, pomozte nám vybudovat pro Lilianku prostor, který jí dá šanci na klidnější a důstojnější život. Vaše podpora může rozhodnout o tom, zda zůstane doma v láskyplném prostředí, nebo bude muset čelit traumatu z léčebny. Děkujeme vám z celého srdce. 💙