Bojujeme o šťastnější život pro syna, který má těžkou formu autismu

Vybráno 0 Kč 25 800 Kč
180 000 Kč
50 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět
Zakladatel
Šárka Behrends
Datum přidání
20. 9. 2022

Představení sbírky

Shane ( 6 let, 9. 10. oslaví své 7. narozeniny ) se narodil s vrozenou srdeční vadou. Od miminka ho trápily obstipační problémy spojené s alergiemi, a následně svalová hypotonie. Opožděný psychomotorický vývoj se vykrystalizoval do těžké formy dětského autismu a dalšími přidruženými vývojovými poruchami, jako je těžké opoždění vývoje řeči syn je zcela neverbální, závažné poruchy chování, hyperaktivita, porucha komunikace a sociální interakce a mentální retardace. Je narušena emotivita, efektivita jednání, myšlení, těžce narušena integrita vývoje osobnosti. Syn potřebuje péči dospělé osoby 24h denně.

Komu pomůžeme?

Shane se narodil jako zdánlivě zdravé miminko, ale už od narození neprospíval, byl přikrmován mateřským mlékem pomocí hadičky a stříkačky, protože se neuměl sám přisát. Tělo měl zesláblé a museli jsme mu v náručí podepírat hlavičku a trup. Celé noci nespal a dny a noci převážně proplakal. Ale i přesto byl velký smíšek a velmi kontaktní dítě. Lékařská vyšetření ničemu nenasvědčovala, že by se mohlo jednat o vážné onemocnění.

Opožděný psychomotorický vývoj se vykrystalizoval do těžké formy dětského autismu. Shane nemůže mluvit a neví jak komunikovat s okolím, a tak vždycky upoutá pozornost svým křikem, neporozumění běžných životních situací ho přivádí do stresu, při kterém není schopen reagovat jinak než křikem, leháním na zem, snahou utéci a heteroagresí. Neumí si říct ani ukázat, když ho něco bolí. Potřebuje pomoc se všemi běžnými činnostmi v životě, které už běžný sedmileťák má dávno pod palcem. 

Shaník si neumí hrát s hračkami, většinu času pobíhá, rozhazuje věci a různě je prozkoumává zuby, trhá je, hru musí většinou vést dospělá osoba, aby byl motivován a hra ho bavila. Pokud není pod dozorem, dokáže obrátit dům vzhůru nohama, všude poházené věci, hračky, rozdrobené jídlo, roztrhané knihy, vymačkané krémy, otevřená lednice, všude rozsvíceno, poteče voda z kohoutku, splachování toalety dokola, sám si je sobě nebezpečný, i když opakujete, že se může spálit o horký kastrol, nebo se už i spálil, tak se zase spálí, že nemůže běžet do silnice, tak poběží... cokoliv by napadlo 2leté dítě, ale v těle šestiletého dítěte. 

Shaník má doporučenou eliminační dietu bezlepkovou a MKB. Má nesnášenlivost potravin, syndrom dráždivého tračníku, citlivost na non celiakální sprue. 

Snaží se psát, nebo si namazat rohlík s máslem, ale ručičky ho stále moc neposlouchají. Trénuje na kole s postranními kolečky, ale je to stále velmi obtížné. Stresují ho nové byť běžné životní situace, nerozumí sociálním situacím, pravidlům, jeho tělo nezvládá být v klidu a musí být intenzivně motivován. Velmi špatně zvládá cestování a přesuny po městě a čekáním na autobus se mu doslova hroutí svět. Konec světa nastává, když nejedeme tím, který si zrovna vyhlédne, to je jak tygřík v kleci, protože to neumí jinak říct. Když je smyslově přetížený, vylítnul by z vlastního těla a nastává nutnost zklidnění. Děsivé byť běžné okolní zvuky mu působí bolest a tak křičí a propadne záchvatu kdekoliv a kdykoliv. Neumí vůbec vyhodnotit nebezpečí a utíká. 

Od samotného podezření na autismus uběhlo 5 let a vidíme všechny ty pokroky usilovné práce, nic nás nezastaví a stále bojujeme pro synův kvalitnější a šťastnější život.

Synovi se věnují odborníci ergoterapie se senzorickou integrací, hipoterapie, logopedie, poslechová cvičení Benaudira ke zmírnění hypersenzitivity, opakovaně absolvujeme ponory v hyperbarické kyslíkové komoře, muzikoterapie, začínáme druhý intenzivní trénink neurofeedback, domácí vývojová terapie v přizpůsobené nízkopodnětné herně pod dohledem facilitátorky specializující se na terapie osob s poruchou autistického spektra.

Domácí vývojová terapie SON RISE nám pomáhá v sociálním rozvoji, upevňuje náš vzájemný vztah, vede ke snížení negativismu, rozvíjí alternativní komunikaci a pomalu zlepšuje synovu flexibilitu a spolupráci při hře s dospělou osobou. Syn začíná upevňovat oční kontakt, používat ho jako formu komunikace, obejme nás a umí už spontánně projevit radost… Takže jedeme dál, ono to půjde ! 

Zaměřili jsme se rovněž na neurovývojové cvičení pomocí HANDLE přístupu, která zlepšuje efektivitu učení. Syn už umí používat alternativní komunikační metodu pomocí piktogramů a učí se sestavit jednoduchou větu – říct si o to, co chce.

Náš nutriční terapeut nám poskytuje konzultace ohledně stravovacího režimu, doplňků stravy. Tato péče nám zajistila klidné noci bez pláče a naprostého vyčerpání. Všechny tyto aktivity nejsou hrazeny ani z části pojišťovnou.

Z důvodu kovidových restrikcí a opatření nám bylo znemožněno odcestovat na Slovensko na kliniku IPPM Bratislava FMT terapia a začít s FMT terapií ( fekální bakterioterapie ) která by byla naší další nadějí pro Shanův další rozvoj. Doufáme, že se nám to podaří brzy zrealizovat.

Klinika IPPM Bratislava  120.000 CZK.

Ergoterapie 36.000 CZK

Hipoterapie 3.000 CZK

Benaudira 8.000 CZK

Kyslíková komora 84.000 CZK

Naší velkou motivací je to, že i syn je šťastný, když se mu něco podaří a vidíme jeho spokojený úsměv… 

Synovi pokroky jsou níže na videu…

https://youtu.be/AayZAsxOLeM   

Předem moc děkujeme, že s námi bojujete za synův šťastnější život! 

Se Shaníkem je prozatím nereálné jezdit na rodinné výlety, skupinové akce pro děti, počkat si třeba i ve frontě na nákup. Má svoji hlavu a když si něco usmyslí, tak si to chce prosadit, nelze mu cokoliv vysvětlit, i plánování předem všech činností, je pro něj velmi těžko přijatelné. Má už zajeté svoje trasy, zvyklosti a velmi těžko se nabourávají. Má velké emoční výkyvy nálady a snadno ho něco vykolejí třeba na půl dne. 

Takový je autismus, je to silný zákeřný soupeř, ale my se nevzdáme. Věříme v lepší zítřky, protože syn je jedinečný, v hloubi duše je to velmi chytrý, citlivý a veselý kluk, který je zvídavý a chce mít  kamarády.  

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Každý malý pokrok je pro nás velký úspěch a pro synův další rozvoj a zlepšení zdravotního stavu potřebujeme v této komplexní podpůrné léčbě pokračovat a zahájit další rozvojové terapie pro podporu rozvoje řeči, tím i funkční komunikaci se světem, a pro správné zpracování smyslových podnětů, aby se snížila míra stresu a agrese. Příspěvek nám pomůže pokračovat v ergoterapii, hipoterapii, a cestovní náklady s tím spojené, pronájmu hyperbarické kyslíkové komory, lázeňský pobyt a asistenční péči.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Adéla Suchá
600 Kč  •  28. 9. 2022 8:34
Alespoň malý příspěvek, držím palce, ať je Shaneovi lépe! Jste skvělí rodiče.
Roman K.
500 Kč  •  27. 9. 2022 6:24
Brzy se uzdrav
Dárce, který je pro každou dobrost
5 000 Kč  •  24. 9. 2022 23:25
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  21. 9. 2022 19:26
Velkorysý dárce
1 600 Kč  •  21. 9. 2022 13:04
Štědrý dárce
5 000 Kč  •  21. 9. 2022 8:48
Štědrý dárce
200 Kč  •  20. 9. 2022 22:10
DobroDárce
600 Kč  •  20. 9. 2022 20:54
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  20. 9. 2022 20:47
Jana Čížková
100 Kč  •  20. 9. 2022 19:55
Moc držím pěsti a modlím se za Vás 🙏❤️
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  20. 9. 2022 18:17
Velkorysý dárce
600 Kč  •  20. 9. 2022 17:58
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  20. 9. 2022 15:23
Dárce, který je pro každou dobrost
2 000 Kč  •  20. 9. 2022 14:21
Milý dárce
1 000 Kč  •  20. 9. 2022 14:10
Amanda S.
1 000 Kč  •  20. 9. 2022 14:04
God bless you guys. You are in my prayers!
DobroDárce
4 500 Kč  •  20. 9. 2022 13:52

Přemýšlíte, jak ještě více pomoci?

Přidejte k této sbírce Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci. Předáme 100 % vybrané částky.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, ikdyž se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Buďte první, kdo pomůže Dobrovýzvou


+ Přidat Dobrovýzvu

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Adéla Suchá
600 Kč  •  28. 9. 2022 8:34
Alespoň malý příspěvek, držím palce, ať je Shaneovi lépe! Jste skvělí rodiče.
Roman K.
500 Kč  •  27. 9. 2022 6:24
Brzy se uzdrav
Jana Čížková
100 Kč  •  20. 9. 2022 19:55
Moc držím pěsti a modlím se za Vás 🙏❤️
Amanda S.
1 000 Kč  •  20. 9. 2022 14:04
God bless you guys. You are in my prayers!
Dárce, který je pro každou dobrost
5 000 Kč  •  24. 9. 2022 23:25
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  21. 9. 2022 19:26
Velkorysý dárce
1 600 Kč  •  21. 9. 2022 13:04
Štědrý dárce
5 000 Kč  •  21. 9. 2022 8:48

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám