Pomozme Filípkovi v boji se vzácnou genetickou vadou a zůstat v pohybu

Vybráno 0 Kč 161 027 Kč
250 000 Kč
35 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Hana Holeschova
Datum přidání
6. 12. 2022

Představení sbírky

Filípek se po narození jevil jako zdravé miminko, bohužel ani v roce nebyl schopen jakéhokoli pohybu a jen ležel. Lékaři bylo rodičům sděleno, že mají počítat s tím, že se hýbat nebude nikdy. Filípek je už dnes pětiletý bojovník sršící optimismem a nezdolným elánem, kterému byla ve třech letech diagnostikována vzácná genetická vada SETD5. Filípek je s touto nemocí jediný v České republice. Tato genetická vada postihuje především hrubou a jemnou motoriku, koordinaci pohybů a grafomotoriku, často se přidružuje mentální retardace, různé vady srdce, poškození trávicího traktu a oční vady. Pomocí speciálních intenzivních terapií (fyzioterapie, hipoterapie, neurorehabilitace, fyzioterapie ve vodě, intenzivní neurorehabilitační pobyty, logopedie) a především Filípkovým nezdolným elánem se podařilo Filípka rozchodit. Nadále ho tyto terapie udržují v pohybu a zamezují opětovnému zatuhnutí svalů a ztrátě hybnosti. 

Komu pomůžeme?

Ahoj,

jmenuji se Filip a je mi pět. Vlastně mi všichni říkají Filípku, protože jsem takový drobný skřítek se světlou pletí, i když jím občas za dva. Chtěl bych vám o sobě vyprávět krátký příběh, musím však o pomoc poprosit svou maminku, protože psát zatím neumím.

Když jsem se narodil, svět byl světle modrý a rodiče byli těmi nejšťastnějšími na světě. Pak se ale začaly objevovat neduhy a potíže, kterým jsme museli všichni čelit.  Ačkoli jsem dobře jedl, moc jsem nepřibíral. Co bylo nejhorší…mé tělíčko mě nechtělo vůbec poslouchat a nemohl jsem se hýbat. V šesti měsících mého života se rozjel kolotoč vyšetření, který se ještě stále nezastavil. Doktoři maminku a tatínka nejdříve vůbec neposlouchali, nevěděli si se mnou rady a vyřkli strašlivý verdikt – že se nikdy hýbat nebudu. V tu chvíli máma s tátou řekli dost a začali poslouchat svou intuici, která jim říkala, že společně dokážeme, co budeme chtít, jen musíme najít tu správnou cestu. A pustili se do hledání těch správných lékařů, kteří budou našimi parťáky a budou nám naslouchat a společně najdeme způsob jak mě rozpohybovat.

A potkali jsme úžasnou paní fyzioterapeutku a několik doktorů, kteří se mnou začali pracovat. Konečně vyslechli mámu a tátu a poznali, že mám celé tělo úplně ztuhlé, a to mi znemožňovalo pohyb. Masírováním a každodenním cvičením jsem se postupně začal hýbat. Byla to strašná dřina, každý pohyb mě museli máma s tátou učit a pak neustále opakovat, aby si to mé tělíčko zapamatovalo. Ve dvou letech jsem se postavil, ale vyhráno jsem neměl. Kvůli zatuhlým svalům jsem dlouho chodil v předklonu a nemohl jsem se narovnat, proto jsem často padal. A následoval první pobyt v lázních, ale i tam si se mnou moc rady nevěděli, s takovým pohybovým hendikepem jako mám já, se setkali poprvé.

Když mi byly tři, rodiče se dozvěděli, že mám vzácnou genetickou vadu, která se jmenuje SETD5. V naší zemi jsem první, kdo ji má…což bych radši neměl, věřte mi. Ve světě je dětí s touto diagnózou mnohem víc a doprovázejí je ještě horší komplikace než mě. V tom neštěstí jsem měl vlastně docela dost štěstí.

K fyzioterapii se postupně přidávala další cvičení a pravdu říct, moc jsem díky tomu v životě neposeděl. Cvičím ve vodě, docházím na hipoterapii, jezdím do lázní, absolvuji intenzivní ambulantní fyzioterapeutické programy, neurorehabilitace a rodiče pro mě vymýšlejí hromadu her s pohybovými prvky, protože jsem paličák a jednou chci dokázat běhat jako ostatní děti.Taky si jezdím hrát na ergoterapii, protože koordinace pohybů mi moc nejde a třeba obléci si tričko je pro mě hrozná věda a teta mě takové věci učí.

Mám v sobě strašně moc energie a elánu, jsem chytrý a už chodím jako předškolák do školy! Tam mě to moc baví a každý den přijdu domů s něčím novým. Současně ale vím, že mám své limity. Ze všeho se děsně rychle unavím, protože do jakéhokoli pohybu musím vložit mnohem více energie než zdravé děti. Proto musím i cvičit fyzickou kondici a správně jíst. Dnes byste ale na první pohled nepoznali, že mi něco je…možná byste se spíš pousmáli nad mou neohrabaností.

Máma občas říká, že můj trénink je srovnatelný s tréninkem vrcholových sportovců – každodenní cvičení, vyvážená strava a hledání cest jak bych mohl fungovat lépe. Akorát mojí odměnou není olympijská medaile, ale to, že můžu běhat, hrát si s kamarády a jezdit s mámou, tátou a ségrou na výlety.

Abych mohl chodit a dělat všechno co ostatní děti, musím neustále procvičovat. 5 x týdně docházím na terapie, které mi v tom pomáhají. V současné době je to fyzioterapie, hipoterapie, plavání, ergoterapie a logopedie. Také jezdíme na hipoterapeutické pobyty, 2× do roka absolvuji lázeňský pobyt  s neurorehabilitačním doplatkovým programem. A to všechno stojí spoustu peněz, asi 250.000 Kč ročně. Dlouho to máma s tátou táhli z úspor, a kde se dalo. Tak máma s tátou po pěti letech pochopili, že to sami nezvládnou a budou muset požádat o pomoc kohokoli z vás, kdo bude chtít, abych zůstal v pohybu.

Věřte mi, že s vaší pomocí a mým odhodláním budu na sobě pracovat tak, jak jsem doteď pracoval a bude ze mě prima kluk, který jednou třeba na ulici pomůže babičce s nákupem. K tomu mě naši vedou, abych byl fajn kluk, a dělají vše pro to, abych byl spokojený a šťastný. Což já jsem!

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Filípkova nemoc je neléčitelná. Avšak intenzitou cvičení, terapiemi, Filípkovou pevnou vůlí a odhodláním bojovat můžeme projevy tohoto postižení udržet v takové fázi, že nedojde k opětovnému zatuhnutí svalů a udrží našeho syna v pohybu po celý jeho další život.

Veškeré peníze tedy budou použity na terapie – fyzioterapie, hippoterapie, plavání s fyzioterapeutem, hiporehabilitační pobyty. Dále budou použity na terapie podporující zlepšení grafomotorických funkcí tak, aby mohl Filípek navštěvovat běžnou základní školu se zdravými dětmi (ergoterapie, logopedie a logopedické pomůcky, orofaciální masáže aj.)

A také na komplexní terapie formou intenzivních neurorehabilitačních programů s hospitalizací 2× ročně, popřípadě na ambulantní intenzivní neurorehabilitační terapie.

Moc vám všem, jenž pomůžete děkujeme za finanční podporu, která pomůže Filípkovi žít běžný život v pohybu jaký zná většina z nás.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Dobrosrdečný dárce
167 Kč  •  27. 1. 2023 7:00
Studenti SOŠLS, Praha 9
4 000 Kč  •  26. 1. 2023 20:04
Milý Filípku, přejeme Ti, aby sis mohl jako my užívat všech radostí života se svou rodinou a kamarády. Z výletu do Německa nám zbyly nějaké penízky, tak Ti je posíláme. Hodně energie! Studenti SOŠLS
DobroDárce
4 040 Kč  •  20. 1. 2023 10:08
DobroDárce
1 000 Kč  •  19. 1. 2023 12:04
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  18. 1. 2023 23:07
Dárce, který je pro každou dobrost
200 Kč  •  17. 1. 2023 15:30
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  17. 1. 2023 13:20
Laskavý dárce
100 Kč  •  16. 1. 2023 23:39
Dárce, který je pro každou dobrost
50 Kč  •  16. 1. 2023 14:16
Laskavý dárce
200 Kč  •  15. 1. 2023 21:13
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  15. 1. 2023 17:08
Milý dárce
300 Kč  •  15. 1. 2023 8:17
Dárce, který je pro každou dobrost
2 000 Kč  •  14. 1. 2023 14:02
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  14. 1. 2023 12:45
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  14. 1. 2023 12:06
Milý dárce
1 000 Kč  •  14. 1. 2023 10:21
Držíme palce
Velkorysý dárce
10 000 Kč  •  14. 1. 2023 8:42
Jitka
600 Kč  •  14. 1. 2023 8:41
Přeji Filípkovi i rodičům hodně štěstí a síly, kéž se vše v dobré obrátí...
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  14. 1. 2023 0:40
Laskavý dárce
2 000 Kč  •  13. 1. 2023 23:20
Dárce, který je pro každou dobrost
400 Kč  •  13. 1. 2023 23:12
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  13. 1. 2023 23:10
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  13. 1. 2023 23:08
Milý dárce
600 Kč  •  13. 1. 2023 23:08
Velkorysý dárce
700 Kč  •  13. 1. 2023 23:07
Velkorysý dárce
600 Kč  •  13. 1. 2023 23:06
Dárce, který je pro každou dobrost
2 000 Kč  •  13. 1. 2023 23:02
DobroDárce
600 Kč  •  13. 1. 2023 22:52
DobroDárce
300 Kč  •  13. 1. 2023 22:51
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  13. 1. 2023 22:45
Laskavý dárce
600 Kč  •  13. 1. 2023 21:45
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  13. 1. 2023 20:34
Velkorysý dárce
600 Kč  •  13. 1. 2023 19:47
Milý dárce
1 000 Kč  •  13. 1. 2023 18:15
Velkorysý dárce
600 Kč  •  13. 1. 2023 17:58
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  13. 1. 2023 17:54
Velkorysý dárce
600 Kč  •  13. 1. 2023 16:59
Laskavý dárce
600 Kč  •  13. 1. 2023 13:24
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  13. 1. 2023 9:01
Velkorysý dárce
300 Kč  •  12. 1. 2023 23:02
Milý dárce
800 Kč  •  12. 1. 2023 11:43
Milý dárce
35 070 Kč  •  11. 1. 2023 7:09
DobroDárce
600 Kč  •  10. 1. 2023 14:38
Velkorysý dárce
300 Kč  •  10. 1. 2023 14:27
Velkorysý dárce
600 Kč  •  9. 1. 2023 19:52
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  9. 1. 2023 7:34
Stlejda :)
3 000 Kč  •  6. 1. 2023 18:11
Budem spolu behat za zenskejma :)
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  5. 1. 2023 22:01
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  2. 1. 2023 10:04
Štědrý dárce
600 Kč  •  1. 1. 2023 22:23
Laskavý dárce
200 Kč  •  29. 12. 2022 15:53
Milý dárce
500 Kč  •  29. 12. 2022 14:40
Milý dárce
1 000 Kč  •  28. 12. 2022 14:06
Dobrosrdečný dárce
2 000 Kč  •  26. 12. 2022 21:50
Štědrý dárce
300 Kč  •  26. 12. 2022 16:55
DobroDárce
200 Kč  •  26. 12. 2022 11:27
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  25. 12. 2022 14:49
Štědrý dárce
500 Kč  •  24. 12. 2022 16:16
Štědrý dárce
2 000 Kč  •  24. 12. 2022 15:21
Libeňáci drží při sobě!
Štědrý dárce
150 Kč  •  24. 12. 2022 14:37
Štědrý dárce
500 Kč  •  24. 12. 2022 13:54
Laskavý dárce
600 Kč  •  24. 12. 2022 10:32
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  24. 12. 2022 9:31
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  23. 12. 2022 15:00
DobroDárce
600 Kč  •  23. 12. 2022 13:56
Štědrý dárce
100 Kč  •  23. 12. 2022 11:55
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  22. 12. 2022 23:45
Dárce, který je pro každou dobrost
450 Kč  •  22. 12. 2022 21:58
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  22. 12. 2022 21:06
Dobrosrdečný dárce
2 000 Kč  •  22. 12. 2022 20:29
Štědrý dárce
600 Kč  •  22. 12. 2022 10:18
Dárce, který je pro každou dobrost
5 000 Kč  •  22. 12. 2022 10:04
DobroDárce
3 000 Kč  •  21. 12. 2022 22:00
Jan
600 Kč  •  21. 12. 2022 17:53
Utíkej Forreste !
Velkorysý dárce
600 Kč  •  21. 12. 2022 15:46
Velkorysý dárce
300 Kč  •  20. 12. 2022 11:46
Kuprovi
600 Kč  •  19. 12. 2022 19:53
Filípku,přejeme krásné Vánoce.
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  19. 12. 2022 10:04
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  18. 12. 2022 21:11
DobroDárce
2 000 Kč  •  18. 12. 2022 13:32
DobroDárce
300 Kč  •  18. 12. 2022 11:40
DobroDárce
200 Kč  •  18. 12. 2022 11:32
Marek Lepil
2 000 Kč  •  18. 12. 2022 11:15
Posíláme spoustu síly
DobroDárce
300 Kč  •  18. 12. 2022 11:06
Velkorysý dárce
20 000 Kč  •  17. 12. 2022 8:13
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  16. 12. 2022 21:44
Jana P.
3 500 Kč  •  16. 12. 2022 20:00
Hodně štěstí, rodinko
DobroDárce
500 Kč  •  16. 12. 2022 15:13
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  16. 12. 2022 11:02
Štědrý dárce
3 500 Kč  •  15. 12. 2022 18:38
Laskavý dárce
1 100 Kč  •  15. 12. 2022 18:08
Dárce, který je pro každou dobrost
2 000 Kč  •  15. 12. 2022 15:51
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  15. 12. 2022 14:26
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  13. 12. 2022 18:21
DobroDárce
2 000 Kč  •  13. 12. 2022 18:14
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  12. 12. 2022 21:07
Velkorysý dárce
100 Kč  •  12. 12. 2022 13:52
Dobrosrdečný dárce
2 000 Kč  •  11. 12. 2022 21:38
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  11. 12. 2022 20:15
Milý dárce
300 Kč  •  11. 12. 2022 16:32
DobroDárce
600 Kč  •  9. 12. 2022 23:33
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  9. 12. 2022 18:40
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  8. 12. 2022 13:11
Štědrý dárce
600 Kč  •  8. 12. 2022 6:55
Milý dárce
600 Kč  •  8. 12. 2022 6:19
Velkorysý dárce
500 Kč  •  7. 12. 2022 20:32

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, ikdyž se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

Probíhající Dobrovýzvy

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Studenti SOŠLS, Praha 9
4 000 Kč  •  26. 1. 2023 20:04
Milý Filípku, přejeme Ti, aby sis mohl jako my užívat všech radostí života se svou rodinou a kamarády. Z výletu do Německa nám zbyly nějaké penízky, tak Ti je posíláme. Hodně energie! Studenti SOŠLS
Milý dárce
1 000 Kč  •  14. 1. 2023 10:21
Držíme palce
Jitka
600 Kč  •  14. 1. 2023 8:41
Přeji Filípkovi i rodičům hodně štěstí a síly, kéž se vše v dobré obrátí...
Stlejda :)
3 000 Kč  •  6. 1. 2023 18:11
Budem spolu behat za zenskejma :)
Štědrý dárce
2 000 Kč  •  24. 12. 2022 15:21
Libeňáci drží při sobě!
Jan
600 Kč  •  21. 12. 2022 17:53
Utíkej Forreste !
Kuprovi
600 Kč  •  19. 12. 2022 19:53
Filípku,přejeme krásné Vánoce.
Marek Lepil
2 000 Kč  •  18. 12. 2022 11:15
Posíláme spoustu síly

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám