Pomohli jste Ninušce s akutní myleoidní leukémií

Na Vánoce to budou dlouhé 3 měsíce, kdy se naší Nině, a vlastně celé rodině, doslova otočil svět vzhůru nohama. Začalo to nenápadnou únavou, která se přisuzovala změně režimu z prázdninového na školní. K únavě se přidaly opary, a když se ani po 3 dnech léčby stav nezlepšoval, vzal tatínek Ninu raději opět k pediatrovi. Telefon s výsledky po odchodu zazvonil nečekaně brzo… Bylo mu sděleno, ať se okamžitě zastaví pro žádanku do nemocnice v Hradci Králové. Téhož dne, po několika neúspěšných odběrech a opravdu velké pozornosti všech lékařů, se rodiče dozvěděli, že Nina má rakovinu krve. Ještě téhož dne v noci Ninušku převezli do Fakultní nemocnice v Motole, kde potvrdili akutní myleoidní leukémií (AML), která je u dětí velice vzácná a obtížněji léčitelná.

Ninuška, naše nejhodnější dušička, která je vždy pro každou srandu a zábavu. Dokáže hodiny vyprávět svoje příhody ze školy, z výletů a obecně z jejího okolí, co se kde děje. Potřebuje vždy všechno vidět a slyšet, hlavně debaty dospělých a dospělácké problémy, na které se vždy vyptává. Miluje tancování, plavání a jakékoliv dobrodružství, které pro ni mamka nebo taťka vymyslí. Když byl Nině rok, rodiče šli od sebe, i tak se vždy oba velmi snažili, aby čas, který s nimi odděleně tráví, byl pro ni plný zážitků. Její největší láskou, kromě maminky, tatínka a ostatních z rodiny, jsou pejsci. Měla by jich klidně 10 kdyby to šlo. Moc ráda by se jednou stala veterinářkou, která bude pejsky zachraňovat a léčit.

Jednoho dne jsme už v nemocnici hráli hru, kde si každý losoval z balíčku otázky a Ninuška dostala otázku jakou schopnost by chtěla mít. Její odpověď zněla „schopnost vyléčit lidi“. Společně jsme probrali, že když se lidé dozvědí její příběh, může zachránit někde na světě jiné dítě nebo dospělého, který má podobnou nemoc a čeká na vhodného dárce kostní dřeně.

Nina má za sebou aktuálně několik vyšetření, chemoterapií, lumbálních punkcí, odběrů kostní dřeně a zavedení katetru. Bohužel zatím nereaguje úplně dobře na provedené chemoterapie a bude s největší pravděpodobností potřebovat také dárce. Jediná její šance je, že se upraví geneticky kostní dřeň od rodiče nebo někdo, třeba právě vy, kdo se zapíše do registru dárců, bude její geneticky vhodné „dvojče“ a bude moci Nině zachránit život.

Člověk si ani neuvědomuje jaké hlouposti v životě řeší, jak nevědomky ignoruje ohrané klišé, že pokud nejde o život, nejde vlastně o nic. Všichni věříme, že se naše Ninuška vyléčí a všechny její přání se vyplní a my zase budeme brzy se zdravou Ninuškou, doma tancovat a užívat si pohody. Třeba i s těmi 10 pejsky.

Jedna část prostředků ze sbírky by byla použita na úhradu nezbytných nákladů, které v souvislosti s Niny nemocí přibývají, a ještě přibývat budou, jelikož aktuální stav Niny neumožňuje ani jednomu z rodičů naplno pracovat. Nákladné je dojíždění a v případě vymodlené ambulantní léčby bude třeba udělat ve dvou domácnostech základní úpravy, aby vše bylo dostatečně sterilní (čistička vzduchu, vymalování protiplísňovou barvou, speciální úklidové prostředky, provedení drobných oprav apod.). S tím bude souviset i velice nákladná nízkobakteriální strava.

Málokdo ví, že zapsat se do registru dárců můžete až do 40 let věku. Výtěrem ze slin, který Vám mohou poslat i domů nebo odebráním malého vzorku krve. Většina lidí se také mylně domnívá, že darování kostní dřeně bolí, musí být v narkóze a zapíchají Vám do kostí obrovské jehly, což vůbec není pravda. Dnes je možné darovat kostní dřeň pomocí separátoru ze žíly, podobně jako odběr krve (respektive krevní plasmy).

Navíc šance, že zrovna Vy budete geneticky kompatibilní dárce, je jako vyhrát výhru v loterii, ale když už se to stane, výhra bude to, že někomu zachráníte život. V registrech po celém světě je přes 40 milionů lidí, takže jsou šance celkem slušné. Bohužel i přesto se najít vhodného dárce někdy nepodaří. Proto je potřeba, aby do nich neustále přibývala „nová dřeň“. Navíc veškerá administrace a vybavení nutné k registraci není hrazeno zdravotní pojišťovnou.

Proto část finančních prostředků i to co se vybere navíc, chceme darovat do registru dárců krvetvorných buněk na tvorbu a publikaci osvětové kampaně na darování kostní dřeně, motivující k zapsání do registru dárců. Aby se šance na návrat do života zvýšila, když už ne naší Nině, tak komukoliv jinému.

Děkujeme všem, děkujeme, že vám není lhostejný život druhých. ♥️