Představení sbírky
Představuji Vám Viktorku, usměvavou, krásnou, veselou pětiletou holčičku, která se narodila jako zdravá holčička. Do svého jednoho roku se vyvíjela jako zdravé miminko a však po jednom roce jsme si začali s rodinou všímat drobných rozdílů ve vývoji oproti jiným dětem.
V 18 měsících ovšem přišel zlom, došlo k rapidnímu zhoršení vývoje a Viktorka s námi přestala komunikovat a zapomněla i většinu svých dovedností, které již uměla. Celou situaci jsme tedy začali řešit s odborníky.
S Viktorkou jsme podstoupili několik vyšetření, včetně vyšetření u psychologa, neurologa i genetické vyšetření nechybělo. Viktorce byla bohužel diagnostikována krutá nemoc zvaná Rettův syndrom. Toto onemocnění působí regresivně , obralo Viktorku již před 2 rokem jejího života o schopnost úchopu, chůze a hlasu. Viktorka je inkontinentní, nemůže mluvit a používat ruce, protože ji sužuje neustálý stereotypní pohyb rukou. Občas má i spánkovou poruchu, šilhá, skřípá zoubky, má spánkovou epilepsii a když se jí něco nelíbí a nebo se necítí dobře, dává to najevo pouze pláčem.
Komu pomůžeme?
Po stanovení diagnózy začal život plný otázek proč? Proč se tohle muselo stát zrovna naší holčičce? Vždyť se narodila úplně zdravá. Byla to hrozná beznaděj, trápení, ale nezbývalo nic jiného než se s tím smířit a bojovat ze všech sil a být tu pro Viktorku. A tak jsme začali zjišťovat, co by Viktorce mohlo pomoct a jaké služby by mohla využívat. Její onemocnění také bohužel vyžaduje spousty návštěv u lékařů.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Viktorka nyní více jak rok navštěvuje speciální školku a 2krát až 3krát týdně dochází na rehabilitace, které Viktorce velmi pomáhají a díky kterým dělá velké pokroky. Právě díky těmto rehabilitacím se Viktorka může posouvat dál a zpevňovat nožičky. I když to bude běh na dlouhou trať má Viktorka velkou šanci se jednou sama rozchodit. Není to jen její sen, ale i náš, vidět své dítě jednou chodit!
Bohužel jsou tyto rehabilitace velmi nákladné a pojišťovnou celou částku nelze pokrýt. Pojišťovna hradí pouze pár rehabilitací a zbytek si musíme hradit sami. Jelikož jsou tyto rehabilitace finančně dost nákladné – 1 hodina cvičení v ARCADA NeuroMedical Center stojí 1000kč, jsme se rozhodli založit tuto sbírku, jejíž výtěžek použijeme právě na zmiňované neurorehabilitace v centru Arcada. Kdyby se podařilo vybrat finanční obnos alespoň na pokrytí 1 roku těchto rehabilitací pro naši velkou bojovnici, byli bychom šťastní stejně jako Viktorka, která se se svým osudem pere jako lvice a díky této sbírce by mohla rehabilitovat dál a po malých krůčcích se posouvat ke svému vysněnému cíli.
Pokud by se podařilo vybrat větší obnos, využili bychom ho na logopedie, SNOEZOLEN a Ergoterapie.
Budeme velice vděční za jakoukoliv pomoc , ať už malým příspěvkem nebo sdílením mezi své přátelé na sociálních sítích ať se náš příběh může dostat mezi co nejvíce lidí a máme tak pro Viktorku větší šanci . Moc děkujeme
