Těžce postižený Míša potřebuje bezbariérovou koupelnu a úpravu bytu

Vybráno 68 100 Kč
160 000 Kč
Podpořte tuto sbírku.
Přispět
Tvůrce
Věra Bízová
Datum přidání
8. 4. 2020

Míša je šestiletý chlapeček, který trpí vzácným genetickým onemocněním zvaným deleční syndrom 1q43-q44. To znamená, že mu chybí část prvního chromozomu, a to má za následek, že neumí chodit ani se postavit, pouze lézt po čtyřech. Míša nemluví, neslyší na levé ouško a na pravé trpí střední nedoslýchavostí. Také trpí epileptickými záchvaty (zejména ve spánku), psychomotorickou retardací a je hypotonický s kloubní hypermobilitou a subluxací kyčlí.

Komu pomůžete?

Míša měl už od narození špatný sluch, šelesti na srdci a urologické vady. Později musel být hospitalizován a po komplexním vyšetření se postupně začalo přicházet na jeho postižení. Teprve ve dvou týdnech podstoupil operaci srdce, což bylo pro jeho rodinu velmi těžké období.

„Bylo to pro nás nejtěžší období a nerada na něj vzpomínám. Další rána přišla ve chvíli, kdy měl Míša svůj první epileptický záchvat. Musel být na umělé plicní ventilaci a při dalším záchvatu jsem ho dokonce musela doma oživovat. Poté se zjistilo, že má v hlavičce nádor, naštěstí nezhoubný benigní granulom,“ říká Míši maminka

V současné době má za sebou 26 hospitalizací, má problémy s výživou - jí jen rozmixované jídlo a v době respiračních nemocí se stává, že musí být vyživovaný sondou přímo do žaludku.  

Míša má staršího sourozence Matěje, se kterým se mají moc rádi. Jeho tatínek chodí do práce, takže se o Míšu stará jeho maminka, jezdí s ním často do lázní, na rehabilitace a různá vyšetření, tím pádem nemůže chodit do zaměstnání.

O nemoci

Míša má genetické postižení které se jmenuje deleční syndrom 1q43-q44. U nás v České republice jsou asi jen 3 děti, které mají stejnou diagnózu. Zjednodušeně Míšovi chybí část prvního chromozomu, a to má za následek plno vývojových vad jako je: Ageneze corpus callosum (nemá propojení mezi pravou alevou hemisférou), microcefalie, epilepsie, centrální hypotonický syndrom (ochablost celého těla) porucha řeči, porucha příjmu potravy (jí jen mixovanou stravu), urologické vady, sluchové vady, srdeční vady, kloubní hypermobilita a laxicita, subluxace kyčlí. 

Míša kvůli svým onemocněním musí nosit dlahu atlantu a ortézy na nohy. Aby se jeho stav zlepšoval, podstupuje časté lékařské kontroly, rehabilitace, hipoterapie, canisterapie a jezdíme do lázní.

Těžce postižený Míša potřebuje bezbariérovou koupelnu a úpravu bytu

Na co konkrétně budou peníze ze sbírky použity?

Peníze ze sbírky chce rodina použít na úpravu bezbariérového bytu, především koupelny a WC, tak aby tam mohli mít pro Míšu lůžko, přístup invalidního vozíku k umyvadlu, topení a širší dveře. Také peníze využijí na novou podlahovou krytinu, kde je potřeba mít měkké lino, jelikož Míša leze doma po čtyřech a z podlahy má bolavá kolínka.  

Míšovi i jeho rodině se touto rekonstrukcí moc uleví. 


Těžce postižený Míša potřebuje bezbariérovou koupelnu a úpravu bytu

Poslední příspěvky

  • 1 000 Kč 4. 6. 2020 19:05
  • 200 Kč 4. 6. 2020 17:19
  • 100 Kč 1. 6. 2020 21:37
  • 1 000 Kč 27. 5. 2020 20:46
  • 500 Kč 26. 5. 2020 20:58
  • 50 Kč 26. 5. 2020 7:59
  • 50 Kč 26. 5. 2020 6:09
  • 300 Kč 26. 5. 2020 0:17
  • 300 Kč 25. 5. 2020 19:40
  • 20 000 Kč 25. 5. 2020 9:36
  • 500 Kč 24. 5. 2020 21:06
  • 1 000 Kč 23. 5. 2020 21:54
  • 300 Kč 23. 5. 2020 21:37
  • 100 Kč 23. 5. 2020 21:31
  • 500 Kč 23. 5. 2020 16:55
  • 3 000 Kč 23. 5. 2020 16:55
  • 300 Kč 23. 5. 2020 4:37
  • 100 Kč 22. 5. 2020 11:42
  • 100 Kč 22. 5. 2020 8:46
  • 300 Kč 19. 5. 2020 20:03
  • 500 Kč 18. 5. 2020 15:13
  • 200 Kč 17. 5. 2020 20:39
  • 300 Kč 17. 5. 2020 15:05
  • 1 000 Kč 17. 5. 2020 8:22
  • 2 000 Kč 16. 5. 2020 7:53
  • 1 000 Kč 16. 5. 2020 4:10
  • 500 Kč 15. 5. 2020 22:57
  • 100 Kč 15. 5. 2020 21:29
  • 300 Kč 15. 5. 2020 20:58
  • 300 Kč 15. 5. 2020 20:18
  • 300 Kč 15. 5. 2020 20:01
  • 500 Kč 15. 5. 2020 19:38
  • 300 Kč 15. 5. 2020 19:29
  • 500 Kč 15. 5. 2020 15:43
  • 500 Kč 15. 5. 2020 14:48
  • 100 Kč 15. 5. 2020 13:34
  • 300 Kč 15. 5. 2020 13:10
  • 200 Kč 15. 5. 2020 13:01
  • 1 000 Kč 15. 5. 2020 12:30
  • 400 Kč 15. 5. 2020 12:12
  • 300 Kč 15. 5. 2020 11:52
  • 100 Kč 15. 5. 2020 11:12
  • 300 Kč 15. 5. 2020 11:08
  • 100 Kč 15. 5. 2020 10:53
  • 300 Kč 14. 5. 2020 23:04
  • 100 Kč 14. 5. 2020 19:37
  • 500 Kč 14. 5. 2020 19:06
  • 1 000 Kč 14. 5. 2020 19:05
  • 100 Kč 14. 5. 2020 18:53
  • 200 Kč 14. 5. 2020 18:05
  • 1 000 Kč 14. 5. 2020 12:19
  • 100 Kč 14. 5. 2020 7:44
  • 500 Kč 14. 5. 2020 6:54
  • 300 Kč 14. 5. 2020 0:09
  • 1 000 Kč 13. 5. 2020 22:56
  • 100 Kč 13. 5. 2020 21:48
  • 500 Kč 13. 5. 2020 21:38
  • 300 Kč 13. 5. 2020 21:16
  • 300 Kč 13. 5. 2020 21:10
  • 100 Kč 13. 5. 2020 21:00
  • 500 Kč 12. 5. 2020 16:53
  • 1 000 Kč 11. 5. 2020 7:59
  • 500 Kč 29. 4. 2020 6:10
  • 300 Kč 27. 4. 2020 18:58
  • 300 Kč 27. 4. 2020 18:43
  • 500 Kč 26. 4. 2020 22:25
  • 300 Kč 26. 4. 2020 20:56
  • 1 000 Kč 26. 4. 2020 20:27
  • 300 Kč 20. 4. 2020 12:58
  • 300 Kč 20. 4. 2020 11:47
  • 500 Kč 20. 4. 2020 0:35
  • 300 Kč 19. 4. 2020 12:38
  • 1 000 Kč 16. 4. 2020 20:53
  • 1 000 Kč 16. 4. 2020 8:18
  • 1 000 Kč 16. 4. 2020 6:16
  • 2 000 Kč 15. 4. 2020 10:29
  • 300 Kč 14. 4. 2020 22:53
  • 1 000 Kč 14. 4. 2020 20:11
  • 1 000 Kč 14. 4. 2020 10:07
  • 400 Kč 14. 4. 2020 9:02
  • 500 Kč 13. 4. 2020 20:42
  • 300 Kč 12. 4. 2020 12:48
  • 300 Kč 12. 4. 2020 10:37
  • 300 Kč 11. 4. 2020 20:42
  • 1 000 Kč 11. 4. 2020 16:58
  • 100 Kč 11. 4. 2020 10:26
  • 500 Kč 11. 4. 2020 9:17
  • 500 Kč 11. 4. 2020 7:53
  • 300 Kč 10. 4. 2020 20:36
  • 2 000 Kč 10. 4. 2020 10:35
  • 100 Kč 9. 4. 2020 20:42
  • 300 Kč 9. 4. 2020 14:30
  • 300 Kč 9. 4. 2020 14:00
  • 100 Kč 9. 4. 2020 14:00
  • 100 Kč 9. 4. 2020 13:39
  • 500 Kč 9. 4. 2020 12:35
  • 100 Kč 9. 4. 2020 6:37
  • 100 Kč 8. 4. 2020 22:17

Chcete autorovi sbírky něco vzkázat?

Jste pro každou dobrost? Podpořte tuto sbírku.

Přispět

Jak Donio funguje?

1
Sbírku můžete založit pro sebe nebo pro někoho, kdo ji potřebuje.
2
Pusťte se do založení sbírky, stačí vyplnit jednoduchý formulář.
3
Sbírka běží, dejte o ní vědět světu. Pošleme vám tipy, jak na to.
4
Po ukončení sbírky vám odešleme 100 % vybrané částky.

Chcete založit sbírku? Víte o někom, komu bychom mohli pomoci?

Napište nám