Usměj se bratříčku Matyásku
Všechny sbírky ověřujeme
29. 4. 2024 12:36
Napsali o nás iDNES.cz a novinkov.cz
Krásný den,
kdo by měl zájem, může si pročíst články o Matyáskovi, kde se redaktoři snaží více přiblížit náš dennodenní boj.
https://novinkov.cz/rodice-zadaji-o-pomoc-maly-matyas-2-ma-tezke-onemocneni-neciti-zadnou-bolest/2/
Představení sbírky
Dobrý den, jmenuji se Maximek a na fotce vedle mě sedí můj malý bráška Matyásek, o kterém bych Vám chtěl něco říct. Bratříček sice vypadá úplně normálně, jako moji zdraví kamarádi, ale doktoři mu zjistili atypický Rettův syndrom. Já vůbec nevím, co to znamená, ale rodiče Vám pak o tom řeknou víc. Bráška bude mít v srpnu už 3 roky.
Když na bráchu zavolám, tak se na mě vůbec nepodívá a nerozumí ničemu, co mu říkám. Moc rád bych si s Matyáskem hrál, ale on nijak nepoužívá ručičky, aby si mohl vzít nějakou hračku. Baví mě si hrát na „schovku“, ale bráška neumí lézt po čtyřech, ani chodit.
Je mi strašně líto, že se poslední dobou pořád kouše do rukou a dělá si velké modřiny. On totiž prý skoro necítí žádnou bolest a rodiče se bojí, aby si třeba neukousl prst.
Často dostávám od babiček různé sladkosti, o které bych se chtěl s Matyáskem podělit, ale on může papat jen rozmixované jídlo, jinak blinká. Když bráška papá, tak mu někdy zpívám, aby lépe jedl, on totiž u jídla hodně pláče a já chci pomoct rodičům u krmení.
Bývám občas smutný, protože bych chtěl být více s maminkou, tatínkem a Matyáskem, ale oni musí často jezdit s bráchem do nemocnice na různá vyšetření, anebo s ním jezdí pořád rehabilitovat.
A když někam jedeme na výlet, tak se do toho našeho auta nevlezou skoro žádný moje hračky, protože tam má Matyásek tu speciální židličku, kočárek a hromadu dalších věcí, které prý všechny potřebuje. Proto bych byl moc rád, kdyby mamka s taťkem koupili nějakou dodávku, kam by vlezly všechny Matyáskovy i moje věci.
Já bych si nejvíce přál, kdybychom si s bratříčkem mohli spolu normálně hrát s autama, běhat po hřišti a houpat se na houpačkách, a aby se na mě někdy bratříček usmál, když ho budu rozesmívat. Mám ho totiž strašně moc rád.
Komu pomůžeme?
Náš syn Matyásek se zpočátku vyvíjel jako běžné dítě, jenže cca v jeho 3 měsících jsme začali pozorovat drobná opoždění, ve srovnání s jeho starším zdravým bratrem Maximkem. Matyásek byl už odmalička sledován pro opožděný psychomotorický vývoj a problémy s příjmem potravy. V prosinci 2023 se nám svět otočil vzhůru nohama poté, co nám oznámili na genetice, že má syn ojedinělý atypický Rettův syndrom.
Jedná se o nevyléčitelné neurovývojové genetické onemocnění, které se jinak vyskytuje výhradně u dívek zhruba od 6ti měsíců věku. Příznaky jsou následující:
- Regrese psychomotorického vývoje
- Dítěti se objevují známky dyspraxie (neschopnost účelného používání rukou)
- Projevují se opakované stereotypní pohyby těla
- Apraxie (dítě není schopno ovládat své tělo – všechny pohyby,oči,řeč)
- Pokud dítě začne chodit, tak postupem času ztrácí tyto nabyté schopnosti
- Známky autistického chování
- Epilepsie
- Poruchy usínání a spánku
- Emoční symptomy
- Snížený práh bolesti
- Poruchy příjmu potravy
- Špatné prokrvení končetin
- a mnoho dalšího
Tyto příznaky jsou popsány ve spojitosti s dívkou, u chlapců se jen dodává, že mají většinou mnohem horší průběh těchto příznaků a je zde také vysoké riziko náhlého úmrtí.
K roku 2018 bylo v Česku zaznamenáno jen asi 5 kluků, u kterých se vyskytl tento syndrom a náš syn je bohužel jedním z nich. Ve světě je pak takových chlapců okolo 50ti.
Matyásek je nyní ve svých 2,5 letech ve fázi kdy:
- Je dle psychologického vyšetření na úrovni 2 měsíčního dítěte s hlubokou retardací
- Nereaguje na zavolání
- Nenavazuje oční kontakt a ani chvíli neudrží pozornost
- Nedokáže s námi nijak komunikovat a ničemu nerozumí
- Nepoužívá záměrně své končetiny (nedokáže nic uchytit do rukou, neumí se plazit, lézt po čtyřech, ani chodit)
- Má stále problémy s příjmem potravy – je krmen pouze ve speciální židličce a výhradně mixovanou stravou
- Stupňují se u něj záchvaty vzteku a nevrlosti, kdy je velmi těžké ho uklidnit (Často je vyvolají běžné denní činnosti jako jsou například: přebalování, převlíkání, nebo jen pocit hladu)
- Kvůli jeho zažívacím a trávícím problémům je nutné mu podávat různé typy léků
- Má velké problémy s usínáním a často se vzbudí uprostřed noci a nedokáže již usnout
- Má snížený práh bolesti a bohužel trpí i na sebepoškozování
- Některé z výše uvedených příznaků jsou spojeny s autismem, který se také výrazně projevuje u našeho Matyáska
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
- Speciálně upravený ZTP kočárek pro oporu trupu
- Menší dodávka vhodná pro přepravu speciálních pomůcek pro syna: ZTP kočárek, trupová ortéza (speciální židlička na krmení) a dalších nezbytných věcí, hlavně při přepravě zavazadel do lázeňských center nebo na hospitalizace. Dále pak bychom chtěli zažádat o asistenčního psa a toho samozřejmě vozit pokaždé s sebou.
- Lázeňské pobyty
- Intenzivní neurorehabilitace
- Další typy pravidelných rehabilitací (bobath koncept, hipoterapie, snoezelen, ergoterapie, kraniosakrální terapie a jiné)
- Úprava dětského pokoje pro speciální potřeby syna – závěsné a zvedací systémy, vizualizační, rehabilitační, logopedické, senzorické pomůcky
- Motomed (šlapací rehabilitační zařízení)
- Pohonné hmoty
Matyáskův stav vyžaduje nemalou finanční zátěž pro celou naši rodinu, a proto Vás prosíme o jakoukoliv finanční pomoc, která by nám mohla pokrýt zmiňované potřeby pro syna a až 3 roky rehabilitací. Předem Vám z celého srdce děkujeme.
Kremzovi
Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?
Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.
Aktuality
29. 4. 2024 12:36
Napsali o nás iDNES.cz a novinkov.cz
Krásný den,
kdo by měl zájem, může si pročíst články o Matyáskovi, kde se redaktoři snaží více přiblížit náš dennodenní boj.
https://novinkov.cz/rodice-zadaji-o-pomoc-maly-matyas-2-ma-tezke-onemocneni-neciti-zadnou-bolest/2/
21. 4. 2024 21:42
Matyásek v reportáži TV Nova
Dobrý večer,
můj bráška Matyásek je teď naše malá celebrita. Někteři jste nás oba možná viděli před pár dny (18. 4.) ve večerních zprávách na Nově. Kdo to nestihl, tak posílám odkaz na článek i s videem.
https://tn.nova.cz/zpravodajstvi/clanek/551585-matyas-2-ma-vzacny-rettuv-syndrom-neciti-bolest-rodice-prosi-o-pomoc
29. 3. 2024 19:12
Krásné Velikonoční svátky přeje Matyásek
Matyásek všem dárcům a podporovatelům přeje krásné Velikonoční svátky 🐥🐥 a posílá pozdrav z nového rehabilitačního zařízení, na kterém si doma trénuje nožičky a správné držení těla. 😊
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 5. 5. 2024 18:43
200 Kč • 5. 5. 2024 15:01
2 000 Kč • 3. 5. 2024 8:29
1 000 Kč • 2. 5. 2024 12:14
100 Kč • 2. 5. 2024 12:01
300 Kč • 1. 5. 2024 23:49
1 000 Kč • 1. 5. 2024 10:20
350 Kč • 1. 5. 2024 8:20
1 000 Kč • 1. 5. 2024 7:37
600 Kč • 30. 4. 2024 0:19
200 Kč • 29. 4. 2024 20:20
450 Kč • 29. 4. 2024 19:49
150 Kč • 29. 4. 2024 18:27
600 Kč • 29. 4. 2024 18:18
200 Kč • 29. 4. 2024 16:45
2 000 Kč • 29. 4. 2024 15:23
200 Kč • 29. 4. 2024 15:21
100 Kč • 29. 4. 2024 15:18
500 Kč • 29. 4. 2024 14:54
100 Kč • 29. 4. 2024 13:34
200 Kč • 29. 4. 2024 11:47
300 Kč • 29. 4. 2024 9:51
150 Kč • 29. 4. 2024 9:46
1 000 Kč • 29. 4. 2024 9:08
10 000 Kč • 29. 4. 2024 7:24
159 Kč • 28. 4. 2024 23:56
600 Kč • 28. 4. 2024 23:22
1 000 Kč • 28. 4. 2024 23:21
1 000 Kč • 28. 4. 2024 23:20
600 Kč • 28. 4. 2024 23:17
300 Kč • 28. 4. 2024 22:51
3 500 Kč • 28. 4. 2024 22:51
500 Kč • 28. 4. 2024 22:38
300 Kč • 28. 4. 2024 22:37
600 Kč • 28. 4. 2024 22:37
200 Kč • 28. 4. 2024 22:29
1 000 Kč • 28. 4. 2024 22:23
100 Kč • 28. 4. 2024 22:18
133 Kč • 28. 4. 2024 22:17
2 000 Kč • 28. 4. 2024 22:09
600 Kč • 28. 4. 2024 22:03
600 Kč • 28. 4. 2024 22:00
600 Kč • 28. 4. 2024 21:48
1 000 Kč • 28. 4. 2024 21:45
300 Kč • 28. 4. 2024 21:44
300 Kč • 28. 4. 2024 21:40
300 Kč • 28. 4. 2024 21:30
100 Kč • 28. 4. 2024 21:26
600 Kč • 28. 4. 2024 21:22
1 000 Kč • 28. 4. 2024 21:21
200 Kč • 28. 4. 2024 21:19
200 Kč • 28. 4. 2024 21:16
300 Kč • 28. 4. 2024 21:15
200 Kč • 28. 4. 2024 21:14
1 000 Kč • 28. 4. 2024 21:13
1 000 Kč • 28. 4. 2024 21:06
600 Kč • 28. 4. 2024 20:55
1 000 Kč • 28. 4. 2024 20:49
600 Kč • 28. 4. 2024 20:47
100 Kč • 28. 4. 2024 20:45
300 Kč • 28. 4. 2024 20:44
1 000 Kč • 28. 4. 2024 20:36
600 Kč • 28. 4. 2024 20:29
300 Kč • 28. 4. 2024 20:20
600 Kč • 28. 4. 2024 20:13
1 000 Kč • 28. 4. 2024 20:12
300 Kč • 28. 4. 2024 20:09
300 Kč • 28. 4. 2024 20:07
200 Kč • 28. 4. 2024 20:05
500 Kč • 28. 4. 2024 20:04
1 000 Kč • 28. 4. 2024 20:01
300 Kč • 28. 4. 2024 20:00
300 Kč • 28. 4. 2024 19:56
300 Kč • 28. 4. 2024 19:45
600 Kč • 28. 4. 2024 19:40
600 Kč • 28. 4. 2024 19:24
300 Kč • 28. 4. 2024 19:23
1 000 Kč • 28. 4. 2024 19:15
500 Kč • 28. 4. 2024 19:12
200 Kč • 28. 4. 2024 19:04
400 Kč • 28. 4. 2024 18:58
300 Kč • 28. 4. 2024 18:56
300 Kč • 28. 4. 2024 18:46
100 Kč • 28. 4. 2024 18:40
300 Kč • 28. 4. 2024 18:33
1 000 Kč • 28. 4. 2024 9:54
600 Kč • 28. 4. 2024 6:57
300 Kč • 27. 4. 2024 22:19
300 Kč • 27. 4. 2024 14:32
600 Kč • 27. 4. 2024 12:50
100 Kč • 27. 4. 2024 12:44
100 Kč • 27. 4. 2024 12:37
300 Kč • 27. 4. 2024 11:55
1 000 Kč • 27. 4. 2024 7:48
300 Kč • 27. 4. 2024 6:42
1 000 Kč • 27. 4. 2024 6:21
1 000 Kč • 27. 4. 2024 1:33
300 Kč • 27. 4. 2024 0:45
600 Kč • 26. 4. 2024 22:31
100 Kč • 26. 4. 2024 22:12
300 Kč • 26. 4. 2024 18:27
500 Kč • 25. 4. 2024 15:43
600 Kč • 25. 4. 2024 13:47
100 Kč • 25. 4. 2024 13:17
1 000 Kč • 25. 4. 2024 10:10
2 000 Kč • 24. 4. 2024 20:33
2 000 Kč • 24. 4. 2024 20:05
200 Kč • 24. 4. 2024 19:31
80 Kč • 24. 4. 2024 16:47
300 Kč • 24. 4. 2024 13:39
100 Kč • 24. 4. 2024 13:19
600 Kč • 24. 4. 2024 12:59
600 Kč • 24. 4. 2024 12:56
50 Kč • 24. 4. 2024 12:54
300 Kč • 24. 4. 2024 12:02
600 Kč • 24. 4. 2024 11:58
2 000 Kč • 24. 4. 2024 10:23
10 Kč • 24. 4. 2024 9:46
200 Kč • 24. 4. 2024 7:16
200 Kč • 24. 4. 2024 2:12
50 Kč • 24. 4. 2024 0:28
300 Kč • 23. 4. 2024 22:27
150 Kč • 23. 4. 2024 20:58
100 Kč • 23. 4. 2024 20:55
600 Kč • 23. 4. 2024 20:42
100 Kč • 23. 4. 2024 20:35
300 Kč • 23. 4. 2024 20:15
300 Kč • 23. 4. 2024 12:18
100 Kč • 22. 4. 2024 23:31
300 Kč • 22. 4. 2024 23:19
600 Kč • 22. 4. 2024 21:15
300 Kč • 22. 4. 2024 19:08
5 000 Kč • 22. 4. 2024 17:53
100 Kč • 22. 4. 2024 17:35
1 000 Kč • 22. 4. 2024 12:26
200 Kč • 22. 4. 2024 8:41
1 500 Kč • 22. 4. 2024 7:15
200 Kč • 21. 4. 2024 21:59
100 Kč • 21. 4. 2024 13:22
2 000 Kč • 21. 4. 2024 13:05
300 Kč • 21. 4. 2024 11:26
300 Kč • 21. 4. 2024 9:48
4 000 Kč • 20. 4. 2024 22:40
4 000 Kč • 20. 4. 2024 22:35
1 000 Kč • 20. 4. 2024 21:57
111 Kč • 20. 4. 2024 18:37
200 Kč • 20. 4. 2024 17:01
500 Kč • 20. 4. 2024 16:47
300 Kč • 20. 4. 2024 16:01
1 000 Kč • 20. 4. 2024 13:41
600 Kč • 20. 4. 2024 11:50
300 Kč • 20. 4. 2024 10:17
300 Kč • 20. 4. 2024 8:03
100 Kč • 20. 4. 2024 6:34
500 Kč • 20. 4. 2024 6:18
2 000 Kč • 19. 4. 2024 22:16
300 Kč • 19. 4. 2024 22:12
300 Kč • 19. 4. 2024 21:15
100 Kč • 19. 4. 2024 21:12
200 Kč • 19. 4. 2024 20:59
50 Kč • 19. 4. 2024 20:52
600 Kč • 19. 4. 2024 20:21
200 Kč • 19. 4. 2024 20:16
500 Kč • 19. 4. 2024 20:04
200 Kč • 19. 4. 2024 19:52
160 Kč • 19. 4. 2024 19:30
1 000 Kč • 19. 4. 2024 19:03
500 Kč • 19. 4. 2024 18:51
200 Kč • 19. 4. 2024 18:36
500 Kč • 19. 4. 2024 18:14
300 Kč • 19. 4. 2024 18:06
90 Kč • 19. 4. 2024 17:36
300 Kč • 19. 4. 2024 16:44
1 000 Kč • 19. 4. 2024 15:52
500 Kč • 19. 4. 2024 15:37
150 Kč • 19. 4. 2024 15:04
200 Kč • 19. 4. 2024 14:24
300 Kč • 19. 4. 2024 14:07
300 Kč • 19. 4. 2024 13:28
600 Kč • 19. 4. 2024 13:27
300 Kč • 19. 4. 2024 13:11
12 300 Kč • 19. 4. 2024 12:38
300 Kč • 19. 4. 2024 12:38
600 Kč • 19. 4. 2024 12:33
600 Kč • 19. 4. 2024 12:00
300 Kč • 19. 4. 2024 11:57
100 Kč • 19. 4. 2024 11:56
100 Kč • 19. 4. 2024 11:40
600 Kč • 19. 4. 2024 11:04
100 Kč • 19. 4. 2024 10:42
524 Kč • 19. 4. 2024 10:16
100 Kč • 19. 4. 2024 10:06
600 Kč • 19. 4. 2024 9:59
300 Kč • 19. 4. 2024 9:49
100 Kč • 19. 4. 2024 9:36
200 Kč • 19. 4. 2024 9:34
100 Kč • 19. 4. 2024 9:13
1 000 Kč • 19. 4. 2024 9:12
600 Kč • 19. 4. 2024 8:52
600 Kč • 19. 4. 2024 8:46
200 Kč • 19. 4. 2024 8:07
2 000 Kč • 18. 4. 2024 23:25
50 Kč • 18. 4. 2024 21:53
1 000 Kč • 18. 4. 2024 20:22
200 Kč • 18. 4. 2024 20:18
600 Kč • 18. 4. 2024 20:16
200 Kč • 18. 4. 2024 20:12
600 Kč • 18. 4. 2024 20:11
500 Kč • 18. 4. 2024 20:10
1 000 Kč • 18. 4. 2024 16:40
5 000 Kč • 18. 4. 2024 10:24
200 Kč • 17. 4. 2024 19:56
5 000 Kč • 17. 4. 2024 15:52
5 000 Kč • 17. 4. 2024 13:37
2 000 Kč • 17. 4. 2024 10:41
450 Kč • 17. 4. 2024 9:06
1 000 Kč • 16. 4. 2024 20:38
11 111 Kč • 15. 4. 2024 14:15
500 Kč • 12. 4. 2024 15:50
10 000 Kč • 11. 4. 2024 20:52
400 Kč • 11. 4. 2024 12:42
250 Kč • 10. 4. 2024 21:39
200 Kč • 10. 4. 2024 13:13
250 Kč • 9. 4. 2024 19:54
200 Kč • 9. 4. 2024 19:50
500 Kč • 9. 4. 2024 18:39
250 Kč • 9. 4. 2024 9:10
1 000 Kč • 8. 4. 2024 16:37
20 036 Kč • 4. 4. 2024 13:21
1 000 Kč • 4. 4. 2024 8:04
200 Kč • 1. 4. 2024 19:36
200 Kč • 26. 3. 2024 20:00
5 000 Kč • 26. 3. 2024 19:55
300 Kč • 25. 3. 2024 10:17
2 000 Kč • 23. 3. 2024 17:25
2 000 Kč • 22. 3. 2024 21:30
600 Kč • 21. 3. 2024 19:59
300 Kč • 21. 3. 2024 15:10
300 Kč • 21. 3. 2024 14:45
16 300 Kč • 21. 3. 2024 13:43
200 Kč • 21. 3. 2024 9:44
300 Kč • 21. 3. 2024 9:02
1 000 Kč • 21. 3. 2024 8:50
300 Kč • 21. 3. 2024 8:34
1 000 Kč • 20. 3. 2024 22:21
200 Kč • 20. 3. 2024 18:18
300 Kč • 20. 3. 2024 16:55
500 Kč • 20. 3. 2024 16:20
300 Kč • 20. 3. 2024 16:01
600 Kč • 20. 3. 2024 15:30
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Probíhající Dobrovýzvy
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.